我與自閉症兒子的這十年

十六世紀,馬丁·路德在《桌邊談》裡描述了一個12歲的怪異男孩,他不會說話,也聽不懂別人在說什麼,彷彿把所有的人都當做是空氣一般。當時的人們形容這種孩子是“空有虛殼,靈魂被魔鬼偷走。”事實上,這個男孩是一個重度自閉症患者,只是當時的醫學還沒有準確的定義,人們對這種症狀毫無瞭解。

我與自閉症兒子的這十年

自閉症孩子弘毅在畫畫。

2012年9月,19位家長的一封聯名信,將深圳自閉症孩子李孟趕出了校園,這是李孟第四次失去了心愛的課桌。

李孟4歲時被確診為自閉症,媽媽郝楠用盡全力試圖讓孩子像其他正常孩子一樣接受普通教育,卻遭到一次又一次的拒絕。

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自閉症兒童李孟在媽媽的陪伴下離開校園。

事發後,新快報發表《家長聯名拒絕自閉症兒童入學》及後續報道引發全國轟動,百餘家媒體紛紛跟進報道為該事件帶來了轉機。在寶城小學、寶安區教育局及壹基金的多次研討並制定入學方案後,李孟終於重返學校。

“即使不能做個正常人,也要儘量接近正常人。”和絕大多數自閉症兒童媽媽一樣,李孟媽媽拒絕讓孩子就讀特殊學校。她說,就像魚缸裡的金魚,總是要放入大海。

2015年5月,市教育局正式公佈《深圳市特殊教育提升計劃》,深圳市符合條件的殘疾兒童將享受從義務教育到高中的12年免費教育,學前教育在幼兒園給予資助。根據《計劃》,符合條件的殘疾學生,學校不得拒絕。

目前,深圳市守望心智障礙者家長關愛協會,已經開始在羅湖區的兩所小學推行融合教育。雖然登記在冊的學生只有7人,但這是融合教育從個體行為逐漸變成政府行為和社會行為的重大轉變。

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自閉症兒童小榮在普通小學讀2年級。

融合教育在深圳的正式落地,對於自閉症兒童家長來說,意義非凡。

黃學青,一位20歲自閉症孩子的母親。為了兒子弘毅能夠進入普通學校讀書,她付出了10年的艱辛與努力。

“兒子不能以‘特殊兒童’的身份活在世上,只有讓他走入普通人群,才能成長並獲取尊嚴生活的可能。”黃媽媽是融合教育的積極倡導者之一,10年來她一直在這條路上奔忙,和眾多媽媽一起推動融合教育。

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弘毅12歲時和媽媽黃學青一起在自己的作品前合影。

目前,中國有1300萬自閉症患者,並以133:1的發病率遞增。中國殘疾人普查表明,兒童自閉症已佔我國精神殘疾首位。而現實中,大部分人對自閉症還知之甚少,不懂得如何與自閉症患者相處。作為自閉症兒童的母親,她們的付出和承擔的壓力也超出人們的正常理解。

爸爸媽媽在弘毅兩歲時將他從湖南老家接來深圳。兩歲前,黃媽媽並沒有察覺弘毅和普通小孩相比有任何異常。直到弘毅三歲時,黃媽媽才發現他語言發展遲緩,喜歡獨自玩耍,對陌生人“不屑一顧”,但卻在符號、圖案的記憶上有特別的天分。作為90年代名校研究生畢業的爸爸,更是不願意相信自己的孩子有任何問題。

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弘毅不同年齡在同一地點的照片。

在確認弘毅患有自閉症後,黃媽媽一直心存幻想,期待有一種藥物或者經過後天干預可以讓孩子恢復正常。隨著對自閉症瞭解的逐漸深入,黃媽媽才得知自閉症大多與生俱來,幾乎無法根治。

自此,黃媽媽的生活重心再也沒有脫離開“自閉症”這三個字。

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弘毅和媽媽黃學青的合影。

與大多數自閉症媽媽不同,黃媽媽在談到自己的兒子時,總是會開懷大笑,滿滿的幸福。黃媽媽說,弘毅是老天特意安排給她的天使,有這樣的兒子,她覺得很幸福、很滿足。

“弘毅現在會洗碗了,也會買東西了,雖然會把韭菜當成蔥給媽媽帶回來,但媽媽會告訴他,沒關係,韭菜可以炒雞蛋。”黃媽媽很欣慰地說。

算術題一直是最讓弘毅頭疼的,有一次爸爸媽媽給弘毅出了一道口算題,弘毅竟然偷偷去找計算器求救了。這樣的“投機取巧”是普通孩子常用的小伎倆,而當弘毅開始有這種小心思的時候,爸爸媽媽不知道有多開心。

弘毅從小就對符號極為敏感,表現出超常的繪畫天賦,對書寫、畫畫的模仿能力很強。針對臨摹這一特長,黃媽媽從弘毅七歲起就開始陪同他一起在興趣班學習繪畫。

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弘毅的作品24小時出現在騰訊QQ的登錄窗口上。

2012年4月2日,弘毅的畫被選為最具代表性的自閉症兒童作品,出現在了騰訊QQ的登錄窗口上。黃色的土地、藍色的河流、綠色的樹葉、五顏六色的房子、一家三口構成了這幅畫。弘毅想表達什麼呢?是快樂嗎?但為什麼支撐身體的雙腳和手又是紅色的呢?

畫中大概藏著弘毅許多的話語,那是他從未對這個世界開口傾訴的,但我們可以通過他的畫感受到。也許他就是童話裡小王子養的花朵,住在612星球上,孤立於喧囂的世界,珍貴而脆弱,或許在他們的內心深處埋藏著一片安靜的樂土。

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弘毅的畫。

因為弘毅的特殊情況,黃媽媽也主動承擔了很多公益職務,她目前是深圳市守望心智障礙者家長關愛協會監事、深圳市愛特樂團副理事長、深圳市職康殘疾人服務中心家長志願者,守望媽媽合唱團骨幹核心成員。

“深圳市守望心智障礙者家長關愛協會正在考慮推動特殊群體遺產管理,如果推動成功,就會有專門機構幫助這些特殊孩子們理財,每月會按時發生活費。”黃媽媽說,將來爸爸媽媽不在了,希望我們所做的這些能夠保障孩子們好好地、有尊嚴地生活。

“這個世界上所有的愛都是以聚合為最終目的,只有一種愛以分離為目的,那就是母親對孩子的愛”,英國心理學家希爾維亞·克萊爾說。深圳市守望協會會長廖豔暉補充說到:“通常,媽媽與孩子之間,以愛為目的的分離有三次,第一次是孩子脫離母體,第二次是母親為孩子斷奶,第三次是母親將孩子推入社會,對於自閉症孩子的媽媽們來說,我們無法完成則第三次分離,我們要照顧他們一輩子。”


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