自由而順暢的呼吸，是大自然給生命的恩賜。2017年末，醫生醫事與默沙東中國官微再度聯手，在鼻科、兒科呼吸和成人呼吸領域中，選擇全國10位頂級醫生，每月一次的“遇見”，在他們的成長、理想和喜怒哀樂中，構建人與人之間的理解、信任與尊重的橋樑，共同體會呼吸之道、生命之道。
“遇見·呼吸之道”第二期，走近上海兒童醫學中心副主任、全國兒童哮喘協作組組長鮑一笑教授。
第②期
鮑一笑
兒童哮喘，他有個“理想國”
文 / 戴 戴 攝／湯彥俊
人如其名，從“遇見”鮑一笑教授開始，他臉上始終是帶著笑的。
鮑醫生的舌壓板剛一亮出來，孩子就開始躲，嘴裡喊著“不要這個不要這個”。於是鮑醫生故意把舌壓板“重重”地扔進垃圾筒，“惡狠狠”地說：“我們不要它。”然後拍兩下手讓孩子看到沒有“武器”了，當孩子的注意力被重新吸引過來時，他輕輕捧起孩子的頭，張嘴，啊……
鮑一笑教授的門診是以過敏、哮喘和慢性咳嗽為主，如今，患者都是分時段預約就診。一上午大約有30來個患者，他常常起身出去把病人接進診室；查體時，會徵得孩子同意“讓我聽一下好不好”；他會和家長商量 “這個咳嗽不要緊，讓他咳，不要再用藥了好嗎”；遇上喋喋不休的家長，他會用剛好蓋過對方聲音的音量，一字一頓地說“請安靜下來，聽我說”。
家長的焦慮就在透徹的交流中一點點化解，在一旁看著這樣的醫患互動都是一種享受。自始至終，鮑一笑都微笑著——標準的醫生職業化微笑——兒科診室就應該如此，兒科醫生就應該如此。
鮑一笑教授，上海交通大學醫學院教授委員會委員，博士研究生導師上海兒童醫學中心浦濱兒童醫院的執行院長。同時，他是中華醫學會變態反應常委兼兒童過敏和哮喘學組組長，也是上海醫學會兒科學會副主任委員，上海變態反應學會候任主任委員。
1
跟訪了兩天的門診，目睹鮑一笑教授的從容、有序。我問他：現在是您最好的狀態了吧？是一名真正職業的兒科醫生。
他笑著說，有點感覺了。
“我也是從那種忙亂中走過來的，年輕時值夜班，從半夜12點到第二天早上8點，一直在看病寫病歷，100多個病人，到最後手是僵硬的機械運動，腦子有點懵，病人說的話聽上去像是從很遙遠的地方傳來的。”鮑一笑說。
在擔任上海新華醫院大內科主任的幾年裡，鮑一笑也是忙得“連站一會兒的功夫都沒有”，“記得有一次我母親到辦公室來找我，結果和我跟本說不上話，一會兒來電話，一會兒來簽字。”
人最幸福的事是可以選擇，人生過半，鮑一笑選擇了另一種狀態。
2016年底，他52歲，提交了辭職信，2017年4月正式辭去了上海新華醫院兒科大內科主任的職務。之後，他出任上海兒童醫學中心擔任大內科副主任，同時擔任上海浦濱兒童醫院執行院長。
（鮑一笑教授臉上始終是帶著笑的）
人生沒有白走的路，每一步都算數。好醫生是在患者中泡出來的，艱難辛苦，但也是自我成長的機會。
1985年從第四軍醫大學畢業後的15年，鮑一笑和所有年輕醫生一樣，考研考博，從住院醫培訓到主治醫，在體制內一點點成長。2000年，他脫下軍裝，從上海長征醫院兒科轉業到上海新華醫院兒科，重新從住院醫輪轉各科開始。2002年前往美國新墨西哥州Lovelace呼吸病研究所留學，2004年回國。
此時，他四十歲，一切自我準備都已妥當。剛剛出國深造回國的鮑一笑成為了幹部提拔的人選，2006年，他擔任兒科大內科副主任，兩年後正式接任大內科主任，這是一個有300名工作人員，年門診量達100萬的大科室。
2006年開始，鮑一笑開始專注於兒童哮喘專業，以哮喘為突破口，以點帶面，帶動呼吸科的發展。當年6月1日，他在新華醫院開設第一個哮喘門診，隨後做出了一系列的科研成果。5年後，這個在2006年時只有三名醫生的呼吸科，2011年時成為了國家臨床重點專科，是兒科呼吸專業全國8個國家重點專科之一。
8年以來作為醫院兒科大內科主任的鮑一笑，在發展兒科呼吸專業的同時也推進兒科其他10個專業在醫教研、人才培養和學科建設的發展。使各專業自2014年起逐步獨立建科，進入新的發展階段。
個人與平臺最和諧的關係是互相成就，在鮑一笑的帶領下，呼吸科的小兒哮喘團隊成為國內最優秀的團隊之一。2014年11月，鮑一笑教授從我國哮喘界泰斗陳育智教授手中，接過了全國兒童哮喘協作組組長的接力棒。
成功的人善於進行自我總結，年過半百的鮑一笑教授說，在科主任的位置上，可預見的忙碌無休無止；作為醫生，專注於專業才有更大的施展空間，“我想做一個我心目中真正的標準化哮喘門診。”鮑一笑教授說。
這樣的門診，已不再只是10年前一個房間一部電話一位醫生就夠了，而是要給哮喘患者一套完整的服務：有候診區、診室、肺功能檢測室、免疫治療室、霧化治療室、宣教室等6個獨立功能分區；有肺功能檢測儀器、必備藥物；還要有專職的護士、宣教師等。
如此理想化的標準化門診，對於寸土寸金、人員緊張、各專業要平衡的公立綜合醫院來說，實現起來十分困難。
於是，鮑一笑決定離開。
他說：“我工作生涯的前15年，都是在體制內成長。40歲以後開始主動探索一些問題、解決問題。如今50多歲了，更加清楚這個年齡自己要做什麼。”
2017年11月，他理想中的標準化哮喘示範門診，在上海浦濱兒童醫院正式建立起來。
2
家裡不要養花，不要養狗，不要養貓；不要鋪地毯，不要玩毛絨玩具；床單被套經常換洗，空調濾網清洗乾淨；吃的方面因人而異，海鮮雞蛋容易過敏，如果你孩子吃了沒問題可以照常食用，因為食物過敏的概率很低。
每次鮑一笑教授一口氣向家長交待這段話時，我都忍不住樂了他笑著說：“我講課時，醫生們聽著也笑。”
鮑一笑的門診安靜、井然，哪怕孩子哭鬧，也像可愛的背景音樂，不會打亂這裡的平和與秩序，這其實都是“精心編排”的結果。
他的問診、交待病情、對家長的疾病科普，教家長使用霧化設備、肺功能檢測儀等，都是有固定模式的。
“我有一整套標準化的語言，門診時直接切進去，再根據不同的病人增加一些個性化的交待就好了。這樣條理清晰，不會遺漏，也不會亂，看病的流程很順，效率也高。寫病歷也都是這樣的格式化的。”他說。
這樣的模式化，在鮑一笑打造的工作空間裡也隨處可見，就連每一個功能區房間的牆上掛什麼樣的畫，放什麼樣的科普內容，都不是隨意的。比如醫生的診室牆上有一個解剖圖，他常常會對照著解剖圖給家長解釋，為什麼霧化時要緊閉嘴唇用鼻子吸入藥物，為什麼鼻炎不好咳嗽也不容易好。
（鮑一笑教授對照著解剖圖給家長解釋，鼻炎與咳嗽的關係）
鮑一笑親自打造了這樣一個哮喘標準化門診示範中心，作為全國兒童哮喘協作組組長，他開始將這樣的門診模式向全國推廣，並印發了標準化流程、診療標準，進行全國範圍內的兒童哮喘醫生專職護士的培訓。
在他勾畫的哮喘事業藍圖裡，未來這樣的兒童哮喘標準化門診將在全國遍地開花，在全國兒童哮喘的2000個協作點中，將建設200個示範中心，500個標準化門診，使兒童哮喘醫生的服務範圍能覆蓋全國所有省、縣的患者。
3
但哮喘兒童患病率速度近20年增長飛速。
根據我國1990年、2000年和2010年三次14歲以下兒童哮喘流行病學調查結果顯示，我國兒童哮喘患病率分別為1.09%、1.97%和3.02%。也就是說，20年，我國兒童哮喘的患病人數增加了3倍。
很多家長回憶自己陪伴孩子治療哮喘走過的路，都是一部辛酸的血淚史。聽著孩子久治不愈的咳嗽，“拉風箱”一樣艱難急促的呼吸，一邊害怕孩子突然發作可能危及生命，一邊擔心永遠離不開藥，還會遺傳。
實際上，哮喘這種兒童常見氣道慢性過敏性炎症，只要在醫生的幫助下規範治療，是可以得到很有效的控制，而且大多數孩子並不需要終身服藥。
然而，在我國600萬-1000萬的哮喘兒童中，達到理想控制的只有3%，部分控制的是44%，未控制達53%。
這背後的原因很複雜，鮑一笑認為，離開門診，醫生和患者就幾乎“失聯”是其中一個重要的原因，這使得大部分病人日常的疾病管理，處於沒有醫生指導的“失控”狀態。
慢性疾病沒有在醫生的指導下得到良好的管理，這也是中國醫療目前面臨的普遍問題。兒童哮喘尤其需要醫生與患兒家長建立緊密的夥伴式關係，才能有較好的依從性使哮喘得到系統管理。
為了讓患者能隨時“找到”醫生，也讓醫生能找到自己的患者，10年前，鮑一笑就在想辦法。
（這個4歲的小帥哥是爸爸帶著來的，鮑一笑教授問他：“我們交個朋友好嗎？”有效的溝通是達到哮喘控制的基礎，醫生和患者要建立夥伴式的合作關係。）
2006年他在新華醫院開設哮喘門診沒多久，就向醫院申請在診室安裝了一部直撥電話，印在名片上發給患者。很快這條哮喘專線被打爆，他只好又配了一個小靈通（移動固話），安排一名護士24小時接聽並登記。沒多久，小靈通也忙不過來了，鮑一笑開始嘗試利用網絡工具。
2007年開始，鮑一笑在工作之餘，自己摸索著建立患者的電子檔案，又自建個人網站，然後又做患者管理平臺。埋頭苦幹了十多年，遭遇過各種困難。
“技術發展太快，你剛剛把電子檔案的事搞明白，把單機版做好，互聯網來了；個人網站做好了，可是沒有4G網，在門診上不了網；等能上網了，醫院又有HIS系統了，門診時你要在兩套系統裡記錄病歷，根本顧不過來，只好放棄自己的系統。”鮑一笑最後得出一個結論：一個醫學教授在辦公室裡帶兩個研究生是做不了這件事的，必須尋求跨界合作。
這10年磨練出了他的互聯網思維，以及將臨床工作、患者管理、科普教育用數據庫的模塊化、格式化進行輸出。
他也更清晰地確定，兒童哮喘的管理模式是以醫生為中心管理病人，網站為醫生服務，醫生為病人服務。利用互聯網工具，可以將醫生的手伸得更遠，聲音放得更大，服務管理更多的患者。
（鮑一笑教授在門診中）
他給我算了一筆賬：
如果一個專家一次門診看50個病人，每週兩次門診，一年只能看5000人次。以哮喘需要每3個月複診一次計算，一個病人一年要看4次門診，那麼5000人次的門診量實際只能服務1250個病人。以上海為例，兒童哮喘患病率全國最高，達到7.57%，約有50萬哮喘兒童，如果要滿足患者需求，上海必須有400位哮喘專家。
“上海兒童呼吸科醫生只有2000人，怎麼可能有400位哮喘專家？”鮑一笑說。
而換一種思路，如果醫生和患者家長通過網絡建立聯繫，有問題隨時諮詢解決，並時時監控孩子的肺功能狀況，本來一年要來4次門診就可以減少為1次。醫生對患者進行線下線上聯合管理，一年可達5千-1萬人，上海50萬哮喘兒童，只需要50至100位哮喘專家就夠了。
“線上醫生工作站與線下標準化門診相結合的模式，可以將醫生的能量放大，不僅解決目前的患者頻繁無序就醫，還可以在中國兒科醫生短缺的狀況下，讓儘可能多的哮喘患者得到醫生的服務。”鮑一笑說。
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為了達到提高哮喘控制水平、降低哮喘患者率的目的，鮑一笑十年“磨”了三把劍——患者管理平臺、哮喘基因預測模型和兒童喘息聯合降階梯方案。
哮喘的發病是內因與外因共同作用的結果，內因是指兒童本身的過敏體質，主要是遺傳；外因是指外部環境，如空氣汙染、塵蟎、細菌感染、花粉等。
鮑一笑說，哮喘病是60%-80%是由遺傳決定的，但近20年來，哮喘發病率不斷增高，並不是遺傳發生了改變，而是環境發生了改變。
鮑一笑是這樣解釋過敏，以及過敏引起的一系列反應，包括哮喘：
我們為什麼會對環境過敏？有一種觀點認為過敏是一種保護性反應。從進化的角度來說，過敏，就是這個環境裡有讓我不舒服的東西，身體會報警。
就像手碰到火會燙痛，你就會把手趕緊縮回來，這種痛是保護性的，皮膚癢也是過敏的一種保護性反應；當鼻子吸入了不好的東西，你會打噴嚏把它打出來；到了咽部，你會清咽把異物排出來；到了氣管就會用咳嗽咳出來；再到下面的氣管，咳一聲不夠，就會連續咳幾聲；再到下面氣管，異物要進去，氣管不讓進，就會收縮而發生痙攣，這就是哮喘發作。
這種解釋不同於目前醫學的共識，是從另外一個角度詮釋過敏及過敏性疾病，有一定的道理對促進我們重視環境和改善環境有幫助。
恰恰就是近20年來，環境裡讓我們不舒服的東西越來越多，有很多我們以前沒見過的東西，比如傢俱裡的甲荃、膠、牆紙、塗料等等。
2007年，鮑一笑團隊開始對哮喘基因進行研究，最終找出了4個位點的檢測模型，這項研究結果已在2015年發表了SCI文章，也獲得國家發明專利。家長可以通過基因檢測，獲知孩子是患哮喘低危或高危，然後通過控制孩子接觸的環境來儘可能避免哮喘的發生。
（這位媽媽說孩子吃海鮮牛奶過敏，所以很久沒給他吃了。鮑一笑教授說哮喘的孩子不需要忌口，否則營養不良，因為食物雖然會引起過敏，但這種概率很低。）
哮喘醫生有一個重要的工作，就是在與抗生素濫用的現狀鬥爭。哮喘是氣道過敏性炎症，不應該使用抗生素治療，然而我國兒童哮喘治療中，抗生素使用率依然高達75.1%。
許多患兒因喘息住院或在留觀室靜脈給予大量的激素和抗生素治療，為了減少這些孩子的過度用藥，鮑一笑10年前就在探索適合兒童便捷的給藥方法治療兒童喘息性疾病。喘息性疾病多為炎症，炎症由多途徑和多環節引起。組合作用於不同途徑的藥物，依託它們的協同作用，一天一次口服攝入，有效地控制了兒童喘息性疾病的發作。這一療法在證明其有效性和安全性的基礎上，經過10年的優化研究、基礎研究，獲得了肯定。這就是鮑一笑對喘息孩子制定的一種聯合療法，有醫生稱之為“鮑氏療法”，如今已在全國範圍內使用。
6歲以下兒童哮喘目前還缺少科學和實用的診斷標準。2015年，鮑一笑教授 組建了一個團隊對這一問題進行探索。他希望在國內國際專家的共同努力下，通過大量的病例、各種研究和專家經驗，利用AI人工智能的計算，在不久的將來，能做出一份讓全國甚至世界都認可的診斷標準。
在一般人的印象裡，哮喘，是電影電視裡，那一支離手只差一釐米卻夠不著的救命噴劑。
哮喘發作時的致命風險，正是家長們最焦慮的問題，再加上對哮喘的認識不足，比如擔心長期激素治療對孩子生長髮育有影響，擔心運動誘發哮喘急性發作，而不上孩子參加體育運動等等。
鮑一笑教授的門診使用頻率最高的兩句話是，“多數都會好的”、“治療是安全的”。實際上，哮喘雖暫時無法根治，但規範用藥就能夠有效控制的。哮喘的死亡率並不高，我國大約十萬分之36，兒童哮喘的死亡率雖沒有明確數據，但要比成人低得多。
隨著孩子日漸長大，肺功能和免疫系統日趨發育成熟，哮喘患兒反覆喘息的症狀會有緩解的趨勢。“兒童哮喘多數在3歲左右發病，一般6歲以後一半的人能緩解，12歲以後70%、80%能緩解。每個孩子的病程不同，平均為2-6年，在這期間，我們需要通過長期用藥來控制病情，使哮喘不發作，讓孩子以夠正常生活、生長和學習，同時避免發展為成人哮喘而遷延不愈，肺功能受損。”鮑一笑說。
（這個未滿月的嬰兒因為咳嗽已經輾轉去三個醫院看過病，鮑一笑教授仔細檢查和詢問後，對家長說：孩子沒事，不需要再治療了。媽媽聽後瞬間流淚滿面。）
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3歲小男孩一進診室就開始大哭，拽著媽媽要走不看醫生。鮑醫生趕緊說：“不打針不打針。”孩子還在哭，鮑醫生把白大褂一脫，說：“這樣可以了吧？”孩子繼續哭，鮑醫生笑著說：“我們要講道理哦。”
最後，雖然孩子還是止不住地哭鬧著，但這並未影響醫生的情緒和工作，他依然微笑著與家長完成了整個交流。
兒科診室這樣的氣氛，也是醫生和患者家長都希望的常態：充分的溝通，平和的心態，沒有時間的壓力，沒有巨大工作量的壓力，醫患彼此的信任，醫生應有尊嚴與仁愛……
然而，這樣的理想狀態，離大中國大多數兒科醫生、患者都有點遠。
中國大多數公立醫院的兒科診室：孩子生病，扶老攜幼去醫院。到醫院手續繁雜、處處排隊處處碰壁、三長兩短，火冒三丈。兒科醫生十分忙碌，病兒日增，候診時間越來越長，看病時間卻越來越短。家長抱怨，醫生勞累，怨氣沖天。
在這樣的環境裡，儘管問題都不在醫和患本人，但矛盾卻在醫患之間爆發了——中國的醫患都在被動中承受體制與時代發展不匹配所造成的混亂，而這種狀況短期內尚無法改變。
鮑一笑說，醫生首先也是人，基本的社會層面對人的影響，然後是教育的缺少，醫學人文教育的缺少，再加上政策、體制、考核等各方面的現實因素，導致了現在的兒科出現許多問題，無論是對醫護人員，還是對患者，都缺少關懷。
在上海瑞金醫院兒童哮喘專家餘善昌教授從醫六十年時，鮑一笑曾揮毫寫下了“大醫童心”四個字送給這位兒科老前輩。
童心，也是鮑一笑教授當兒科醫生30多年最深的感受。有了這顆童心，就有對這個不完美的世界天然的愛，能夠抵禦外界的一切嚴寒。
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遇見·呼吸之道①
戴戴（戴志悅）
曾任人民日報《健康時報》編輯部副主任
曾任騰訊健康頻道副主編
現為獨立醫學人文記者
《遇見腫瘤名醫》作者
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