器官移植「擺渡人」:我問出去了,可能就有人活下來了

記者/金貽龍

器官移植“擺渡人”:我問出去了,可能就有人活下來了

▶獲取器官前,醫生為捐獻者舉行默哀儀式

從2010年開始,王璐的人生就和器官捐獻綁在了一起。她是我國啟動人體器官捐獻試點後,首批持證上崗的器官捐獻協調員之一,至今接觸了近500名潛在捐獻者,成功協調30多例器官捐獻。這30例捐獻當中,又有6例實現了器官移植手術。

這個數字是多還是少,王璐不太關心。她覺得這份工作最重要的,是要真正尊重捐獻者的意願,不一定要達到多少數量,也不是多救幾條命那麼簡單,而是傳遞器官捐獻理念。

工作中,她說的最多的一句話就是,“您願意捐獻器官嗎?”頭兩年,這句話被患者家屬甚至醫院同行拒絕的次數能以百來計。不過王璐說,這不是最難過的,更讓她需要勇氣去面對的,是那些家屬失去至親後,抬起頭,含著淚說:“好,我願意。”

這條路,她走了8年,她還想繼續走下去。

器官移植“擺渡人”:我問出去了,可能就有人活下來了

▶佑安醫院器官捐獻協調員團隊(左二為王璐)

器官移植“擺渡人”:我問出去了,可能就有人活下來了

“你良心被狗吃了嗎?”

這是一份特殊的職業。

工作日的每一天,只要閒下來,王璐就會穿上白大褂,兜裡揣上一個印有“器官捐獻協調員”的紅本兒,溜達在佑安醫院ICU(重症監護室)的走廊裡。從遠處看,走廊並不起眼,過道有點窄,護送手術車的護士會喊,讓一讓,讓一讓。拐彎處是樓梯口,裡面沒有什麼人,陰森森的。

對於王璐來說,這裡是喜悅與悲傷交織的生命通道。

聽到又一個患者無法救治、即將離去的消息,王璐就會從樓道一步步挪到患者家屬身邊,重複那句問話,“您願意捐獻器官嗎?”一對角膜,兩個腎臟,一個肝臟,一顆心,兩葉肺,一個胰腺,這是一個人可以捐出的器官,可能讓9個人獲得再生的機會一一如果動員成功的話。然而,頭兩年,她得到的回答十有八九是“不行,這事沒商量!”、“你良心被狗吃了嗎?”

手術室的紅燈亮起,家屬們三三兩兩擠在等候區,男人們低著頭,女人們湊身朝手術室的門縫裡看,不時嘀咕一句,“還有多久出來啊?”

成為器官捐獻協調員之前,王璐一直在佑安醫院肝移植中心做大夫,接管的也大多是肝硬化晚期和肝癌患者。對於這些患者來說,只有兩條路可走:要麼等待肝臟移植手術,要麼等待死亡。

與腎移植所不同的是,肝移植不能等,也不可以透析,目前還沒有人工手段能完全替代肝。王璐清楚,從這個通道推進ICU的患者,絕大多數沒有獲救希望。

“他們花那麼多錢送病人來,是希望能治好,你突然告訴他救不了了,還要將身體的一部分捐給別人,想想都太殘酷了。”王璐說,作為一名器官捐獻協調員,得學會看家屬的臉色,他在哭鬧,你就得靠邊站;他消停了,你才有機會靠近。

手術期間,等候區安靜而沉默,王璐遠遠地望著,更多時候都是在糾結中等待。她不敢打破這片氣氛,只有當患者家屬情緒穩定之後,她才不會感到心虛。但更多時候,她一等就是一上午。

直到2012年,王璐等來了她經手的第一個器官捐獻案例,一位12歲的浙江女孩珍珍。

那年春節,珍珍來北京與打工父母團聚,被開卡車的父親倒車時撞傷頭部,造成嚴重的腦外傷。珍珍在佑安醫院ICU接受了兩週治療,事發後第15天,珍珍的腦電圖呈現出清晰波,失去生命體徵,全腦死亡。

去世那天,珍珍的父母哭得稀里嘩啦,幾次暈倒。王璐心頭緊繃,憋了一上午,就是開不了口,“當時就剩排山倒海的難過了,之前打草稿想的話都派不上用場。”

沒想到的是,這對開明的父母下午主動找到王璐,在自願捐獻器官的協議書上籤了字。“我的孩子一直想來北京,我們就用這種方式把她留在北京吧。”

後來,珍珍捐獻的肝臟救了兩個只有一歲的先天膽道閉鎖的孩子,兩個腎臟救了兩個患有尿毒症的孩子,心臟救了一個九歲先天性心臟病的孩子,兩個角膜讓兩個孩子重見光明。器官捐獻結束後,王璐將珍珍的父母送上回鄉的列車。臨別時,這對父母緊緊抱住王璐,“王大夫,謝謝你幫我們完成了一樁心願。”

那一刻,王璐的心裡五味雜陳。她覺得這份工作太需要人文關懷了,此後多年,她都會不停問自己,有沒有站在患者和家屬的角度上考慮問題,是否尊重了他們的真實意願。

事實上,早在2010年4月,廣東省的人體器官捐獻試點就啟動了,一年過後,這個只在珠三角醞釀的改革,席捲了全國16個省(市、區),但截止到2011年12月底,真正實現器官捐獻只有163例。

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▶專家進行器官評估

器官移植“擺渡人”:我問出去了,可能就有人活下來了

我問出去了,有人可能就活下來

推廣之初,醫院的同行首先成了王璐的“攔路虎”。

一次,王璐去北京一家大醫院,與相關負責人商談器官捐獻的事,等著所有患者就診完畢,她上前剛說了一句“主任您好,我是人體器官捐獻協調員……”,對方直接撂下倆字,“出去!”

面對王璐的“到訪”,有的當面質問她是哪個科室的,有的直接將她擋在門外,還有的醫生態度更乾脆,“我這兒好好在救人,你跑來幹嘛?”

最難的時候,王璐哭著跑回佑安醫院。她說,自己作為一名年資不低的大夫,沒有想過有一天會被人“像趕垃圾一樣趕”。

很長一段時間,器官捐獻協調員被認為是站在了醫生的對立面,玷汙了醫生救死扶傷的職業榮譽。

同樣是一名醫生,王璐明白他們的初衷,但當身份切換成器官捐獻協調員,她必須得撕掉醫生的標籤,告訴人們器官捐獻的可能性,更難的是要站在家屬的角度上考慮,尊重他們的真實意願。

在短片《一個器官捐獻協調員的獨白》中,她說,“每當我一步一步走到ICU病房前,我覺得特別難,明知道會被拒絕,但這份工作總要有人去做,為什麼呢?因為它總要有個開始,我問出去了,可能有人就有機會活下來。”

作為佑安醫院器官捐獻辦公室的“大管家”,比起這些細碎到日子裡的艱難,王璐覺得當務之急是打通器官捐獻“最後一公里”,通俗點說,醫院要建立起一套科學、規範的器官捐獻和移植的管理辦法。

國家層面為器官移植服務的倫理學框架還沒有最終形成,王璐想到的解決辦法是先借鑑和總結。

她在網上檢索了大量醫學類文獻,科室的活一干完,她就見縫插針,一頭埋進書海,結合自己的醫學實踐,將零碎且分散的理論整理成文,最後打印成宣傳冊,帶著同事們向社區的大爺大媽宣傳。哪裡有前沿的宣講會和培訓活動,她也搶著去參加。這樣的狀態持續了近2年。

她和同事還專門出國學習過包括肢體語言在內的交流技巧,比如:當家屬處於拒絕狀態時,要幫助他們獨立表達想法,傳遞“死訊”不要使用太多醫學術語,等等。

如今,佑安醫院的器官捐獻工作已經有了12種分工、22個流程,協調員隊伍也從王璐“單槍匹馬”變成了9個人的“團隊作戰”。

多年以後,支雨娜也加入了這個“九口之家”。她最深的體會是,“我們不是簡單地幫患者家屬辦手續、走流程,還應該尊重生命,將人文關懷的理念貫穿到器官捐獻的每一個環節。”

今年八月,支雨娜接到了一通電話,是北京燕郊一家醫院打來的。前不久,他們接診了一位顱內腫瘤的患者,手術很順利,但兩週之後,患者突然腦水腫,如果用藥無效,生命很有可能就此終結。

這是一個皮膚白淨、身材瘦削的6歲男孩,叫阿旺。阿旺父母在四川打工,他跟著奶奶長大,8萬塊錢的手術費找親友湊了倆月才湊齊。

一筆手術費,壓垮一個家,之前做了8年護士的支雨娜對這樣的故事並不陌生。如果救不回來,這筆錢就打了水漂。最終,她還是決定先探探孩子父母的口風。

“孩子這麼小,手術就捱過一刀了,還再在他身上割一次,絕對不行!”母親在電話裡一下子就回絕了。

掛斷電話時,支雨娜隱約還能聽到孩子母親的抽泣聲。幹這份工作一年有餘,她慢慢總結出與患者家屬打交道的心得:“要慢慢來,得給他們一個冷靜思考的時間和空間,不管結果如何,他們都是偉大的。”

支雨娜回憶說,“有些家屬一聽說捐獻器官還要再動一次手術就縮回去了,都希望親人能完整地離開,其實他們並非完全抗拒器官捐獻,只是缺少一種瞭解,這個時候,就需要我們協調員幫助他們卸下身上的包袱。”

後來,支雨娜又向阿旺母親詳細介紹了器官捐獻的流程,並告訴她,“器官捐獻並非捐獻身體的全部,只是將完好的器官捐獻給更需要幫助的人……”當天下午,對方鬆了口,表示同意捐獻。

兩天後的凌晨,阿旺沒能抗住病痛的折磨,在病房去世。支雨娜連夜趕到醫院,見到小男孩時,他的額頭上還纏著紗布,支雨娜給他拍了照片。

按照佑安醫院器官捐獻辦公室的慣例,患者心跳停止兩分鐘後,協調員要為捐獻者舉行默哀儀式。主持過60多場默哀儀式的支雨娜這樣解釋它的意義:“對捐獻者的生命表示尊重,替受捐者表達感謝。”

不久,阿旺被推進手術室,護士將麻醉劑一滴滴打在他的身體上,負責器官移植手術的醫生取出他的腎臟和角膜,然後再將傷口小心縫合。支雨娜握住棉球,在阿旺的口腔、肛門等部位輕輕塗抹上酒精。

器官獲取後,支雨娜和她的同事們分工,將阿旺送到太平間,等待家屬認領屍體,而獲取的器官在清潔、消毒,包紮兩層,裝進屍體保存袋後,他們會以最快的速度將捐獻信息錄入人體器官分配與共享系統。

黎明到來,新的生命在延續。看到這一幕,支雨娜的眼睛會莫名其妙溫熱起來。

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▶王璐在病房為患者看診

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進行一場“非功利實驗”

在中國,人們素來信奉“身體髮膚受之父母,棄之不孝”的老觀念,即便在包容、自由、開放等詞彙浸入毛細血管的北京也不例外。

為摸清公眾對自願捐獻器官的認可度,佑安醫院的器官捐獻協調員曾在首都醫科大學和北京一些郊區的社區做過公益宣講。做了四年器官捐獻協調員的張賓發現,社區居民普遍老齡化,對新鮮事物的接受程度遠遠趕不上青年學生。

他記得,每次活動大概會有五十人左右報名參加,但講到一半,剛引出器官捐獻的話題,就有老人甚至開始罵街。

去社區之前,張賓的心裡不是沒有一杆秤。他會將老人們普遍關心的肝病預防知識與器官捐獻結合起來。張賓覺得,這事得耐得住性子,要從腦死亡開始一點點講,因為只有達到腦死亡狀態才具備捐獻器官的可能。

在公益宣講過程中,這群協調員聽到更多的反問是:“我們都這把年紀了,誰還會用我們的器官啊?”

老人們的疑惑並非空穴來風。按照要求,捐獻只能發生在捐獻者死亡之後、器官衰竭之前,捐獻者的年齡得低於60歲,原發病不能為腦外傷等腦部疾病以及惡性腫瘤等禁忌症。

“儘管很多老人身體裡的器官還在存活,但活力卻不夠了。”王璐說,器官捐獻的評估還包括對捐獻者的身體。過去的2017年,她們共接收到2000多條自願捐獻的消息,但是最終只成功了20多例。

不過,王璐並不太關心這背後所代表的成功率。接受北青深一度記者採訪時,她想努力回憶起過往的故事,問她被拒絕了多少次,她只是說記不清了,問她對哪個捐獻案例印象最深,上一秒還在嘻哈的她瞬間嚴肅起來,壓低了聲帶,吐出一句,“我記得每一個捐獻案例,每一個。”

事實上,自打和器官捐獻“結緣”,她就和團隊成員形成了默契:推廣理念,在一群不太可能的人身上進行一場“非功利實驗”。在這個“九口之家”裡,有5名成員的另一身份是外科大夫,他們日復一日地為病人看診、開具處方和查房。大大小小的病例等著他們處理,越壘越高的醫學論文需要及時消化掉。但一有潛在捐獻的電話打進辦公室,他們沒有掉過鏈子。

2015年1月1日,中國全面停用死囚器官,公民捐獻成為唯一來源。來自中國人體器官捐獻管理中心的數據顯示,現階段,我國每年仍有30萬左右的患者急需器官移植,每100萬人中只有0.6個人願意捐獻器官。

這串數字給這群行走在生死之間的“擺渡人”再一次警覺,為此,她們還聯合歐盟“伊拉斯謨+(Erasmus+)”項目組,編寫、製作出國內首部器官捐獻與移植領域的雙語教材和網絡課程,供國內6個省市的7所大學開設器官捐獻高等教育(研究生)課程。在首都醫科大學的開課儀式上,王璐和她的同事手把手教這些學員怎麼發現潛在捐獻者,以及與家屬溝通的正確“姿勢”。

前不久,王璐和她的團隊受邀參加旅遊衛視《光榮的追尋》,節目中,主持人問她們,“願不願意就在舞臺上宣傳器官捐獻知識,從而讓更多人接受你們的觀念?” 她們接過話筒,唸了一首自己寫的小詩。詩裡這樣寫道:

“渺小的你們卻擁有偉大的力量,如果愛的反義詞是遺忘,那你們依然在天上,把你的遭遇複製在我身上,我又會怎樣……”

器官移植“擺渡人”:我問出去了,可能就有人活下來了

▶與捐獻者家屬進行最終簽字確認

本文由樹木計劃支持,北青深一度獨立出品,首發在今日頭條平臺


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