天氣漸漸變涼,又是一個新的秋季。 算一算,自己的抗癌之路,跌跌撞撞,剛好走了一年了。
過去這一年,癌症凶神惡煞般地向我撲來,將我的人生徹底改寫。我也一次又一次的以為,自己是看不到這個嶄新的秋天了......
最初的徵兆
16年的11月,我開始不停的咳嗽。最開始以為是普通的感冒,就去診所打點滴,但一連輸液15天不見好轉,於是在當地醫院拍了CT,說是炎症。
17年1月份又去哈爾濱醫大拍了CT,又說是炎症,心裡便沒有太當回事。
就這樣一直到17年5月份,咳嗽加劇,整夜整夜的睡不著覺,就在當地醫院因間質性肺炎住院,一連九天,病情沒有任何緩解。
其實當時心裡其實是有一些預感的,覺得應該不只是炎症這麼簡單。於是17年6月22日,我到哈爾濱醫科大學第一附屬醫院,要求住院。
當時醫生告訴我,炎症不需要住院,但在我再三強烈要求下住了進去。後來住院12天,才檢查發現體內的腫瘤標記物很高。
懷疑是癌症。
當時的心情並不像電視或者小說裡演的那麼絕望,第一反應是不太相信,可能是天生的盲目樂觀吧,我認定自己身體很好,便決定再到北京看看。
一個人的求醫路
就這樣,17年7月9號,我踏上了到北京的火車,隻身一人來到北京看病。
都說看病難,但也只有親身經歷的時候,才能體會到竟難到這種程度。
一大早起來掛號,排了幾個小時的隊,終於見到醫生,卻說不到兩句話,便讓你重新掛號去另一個科室,從這推到那,又從那推回到這,繞著醫院跑了一圈又一圈,掛了無數個號,排了無數個長隊,做了無數種檢查。
記憶最深的,是做完氣管鏡的那天。2017年7月18日,正是剛進三伏的第二天,外面烈日炎炎,但醫院裡卻冷的讓人打顫。
我從檢查室裡出來,鼻子和氣管像是沒了知覺。陽光從玻璃裡照進來,在窗戶對面的白牆上泛出一片金黃,刺的人睜不開眼。
醫院裡人來人往,每一個都走的急促而又匆忙,唯獨我正對面的長椅上,一對夫妻正緊挨著坐在一起,大約都是五六十歲的樣子吧,女的把頭靠在男的肩上,雖是面露疲憊,卻安然的像是已經睡著了。
這一幕,讓我突然想起自己一個人在北京求醫,舉目無親。壓抑了許久的心情終於爆發,一下子癱在醫院的走廊裡,哭的稀里嘩啦。
實在是太遭罪了。
忘記告訴大家,我叫於海晶,今年34歲,患病之前開出租車謀生,曾是一名的姐。
15年的時候前夫出軌,我毅然決然與他離婚,法院將女兒判給我撫養,不久前剛過了十歲生日。
由於父母年歲已高,我實在不忍心讓他們跟著我奔波受累,本應該到了享受晚年的時候,我不能再讓他們生活更加艱難。
因此,我才決定自己一個人到北京看病。
患病之前的我和女兒
做完支氣管鏡做了骨掃描,看不出什麼,便又做了PET-CT,沒等做完,呼吸科的主任說,你去婦科看看吧,是不是哪裡轉移的。
便去婦科,到了婦科,婦科的主任又說,你去胸外吧,這不歸我了我這裡做不了手術,我一個人又到胸外。
到胸外了,又說你這穿刺你這個不做胸腔鏡的話,做穿刺也不歸我,讓去介入……
又去了介入。
但在介入卻掛不上號,我站在門口不知所措,又一次哭了出來。
“ 姑娘啊,別哭了。到我了,阿姨不進去了,你先進去吧,你求求大夫,跟大夫說說。”
那個阿姨摸著我的肩膀,遞了一張紙給我擦眼淚。
這是我在北京感受到的第一份溫暖。
進去以後,大夫又把我攆了出來,說有事兒加不了號了,我沒有辦法,又在門口哭,門口其他幾個病人又讓我進去。
進去之後,我幾乎是央求大夫,說我一個人從哈爾濱到北京看病,一個多月了都還沒有確診,不知道是啥病,你就幫我看看吧。
大夫終於答應,二百塊錢加了個號,只說了兩句話:
“你這個太小,我們穿不出來,你再回胸外吧。”
“走吧,後面還有其他病人。”
後來由於要在胸外做胸腔鏡,8月7號辦理了住院。
8月8號就要做手術,但大夫不給開刀,因為做手術必需家屬簽字。
我好說歹說,大夫才終於同意,這裡要謝謝北京協和胸外科的這個陳大夫,人特別好。
交手術費時候,陳大夫說準備四萬就夠了,為了保險,我向幾個朋友借了五萬,開口之後,他們全部都借給了我,雖是意料之內,但依舊讓我感動不已。
臨上手術之前,我寫了幾張欠條,郵給了這些朋友。想著萬一下不來手術檯的話,我有個房子,這些朋友們可以拿著欠條去找我媽要錢,賣房子還債。
好在手術順利,但是出來之後,渾身腫的特別厲害,臉胖了好幾圈,同病房的病友沒少照顧我,一個好心的妹子甚至幫我打洗腳水,謝謝這些好心人。
8月17號出院,確診是肺腺癌晚期。
前後跑了幾家醫院,得到的方案都是回家化療,於是8月22號,我坐車回到哈爾濱。
23號住到醫院,用培美曲塞加奈達鉑開始化療,兩化結束後評估,無效進展。
之後嘗試入PD-1組,由於沒有可測量病灶,入組失敗。
又換了吉西他濱繼續化療,兩化結束後,依舊不是很好,但是屬於穩定。
後來又嘗試入呋喹替尼的組,還是因為病灶的原因,入組失敗。
換吉西他濱又化了三個療程,仍舊是沒有用。
我所在的病房裡,我是最年輕的病人,吉西他濱這個藥,一共需要20分鐘打完,不知道為什麼,這個藥每次滴進我血管裡的時候,喉嚨裡像被被無數跟尖針扎著一樣,又咳嗽又喘又吐,好像下一秒再也喘不上氣來。
即便這樣,我依舊給病房裡的叔叔阿姨唱歌,一邊唱,一邊吐……
那些叔叔阿姨都給我豎大拇指。
“丫頭,你太堅強了。”
其實不過是到了這個份上,被生活推著往前走罷了。不堅強,懦弱給誰看呢?
後來很久以後,我姑才告訴我,當時的醫生基本上給我判了死刑,說從醫學角度,我早就應該倒下了,但是我意志堅定才活了下來,最多還能再活三個月。
三個月。
垂死掙扎
由於化療無效,當地醫生勸我放棄治療,甚至說了很多讓人絕望的話。
但那時我才33歲,還有個年僅九歲的女兒,我還沒看著她一步步長大,怎麼能就此倒下?
於是2017年12月31號,心有不甘的我又一次踏上了到北京的火車。
但是這段時間裡,我的前夫竟然到處宣揚,說我在裝病。
他到處跟親戚朋友說,“哪有化療不掉頭髮的?”
我不想再做多餘的解釋,根本無心理睬他,也深知珍貴的生命已不能再浪費在他的身上,對這個人已經徹底死心。
我與他離婚後,法院所判他每月給女兒的撫養費,她從未給過我。
由於無奈,我曾把他告上法庭,我勝訴。法院判他將欠我4.5萬的撫養費付清,之後每月支付孩子1500元的撫養費,至今也是一分都沒有給。
臨走前,我找了幾個說客,去找了孩子的爺爺,給他老人家跪下,我女兒學習成績很好,總是班上前三名,萬一我此去一命嗚呼,只希望他們不要給她辦轉學,讓她繼續在市裡的學校讀書,不要被接回鎮上。
她那麼優秀,將來一定會有出息。
到北京時正好是元旦,自己一個人在北京過了節,記憶猶新。
後來又先後去了協和、301、中科院,見了好多大夫。最要感謝的是中科院腫瘤醫院的李主任,他是我遇見過最好的大夫。
他曾樂呵呵的跟我說:
“姑娘,你長得這麼漂亮,不怕化療掉頭髮嗎?”
“頭髮和生命比起來,我更在意生命。”
我說。
可能是上天實在不忍心,我的頭髮至今也沒有掉完。
這段時間裡做了基因檢測,但是運氣不太好,是BRAF基因V600E突變。
治療方案是達拉非尼和曲美替尼,但是這兩個藥,實在太貴太貴了,每個月五六萬的費用,我無論如何拿不出來。
於是我又繼續化療,用脂質體紫杉醇+卡博+貝伐,兩化結束評估,腫瘤略有縮小,但症狀始終沒有緩解。
希望
第三化的時候是18年的春節,我將女兒帶到北京陪我。
年僅九歲的她竟擔負起了照顧我的責任,在醫院幫我打水、打飯、續費...
整個病房的所有人,包括醫生、護士,保潔阿姨,都認識她,幾乎每天都有好心人送她書和禮物。
後來很快到了春節,大年三十那一天,本是舉國歡慶,闔家團圓的日子,但我虛弱的無法下地走路,女兒那天去食堂,給我打了一碗米飯,一個丸子。(寫到這裡,我已哭成了淚人,孩子,媽媽實在對不起你。)
第二天初一,我拖著行走困難的身體,一路連咳帶喘,帶她去北京博物館附近的全聚德吃了一份烤鴨,終究是小孩子,開心的不得了。
我坐在對面看她把飯吃飯,決定把那一天她所有的笑容全都記下來,存在心裡,到我走的那一天再想起來,也不至於走的那麼悲涼……
初二的時候,又帶女兒去了她一直想去的清華大學。晚上回去她對我說,我以後就上這一個大學。
後來18年2月24日,由於病情嚴重,醫生沒有讓我出院,但是孩子要開學,我只得買了一張機票,送她去了機場。
我真的是實在沒有辦法,才讓這一個九歲半的孩子,自己坐飛機,自己回家......
起死回生
從17年的8月17號開始,我就幾乎沒有睡過完整的覺。每次到晚上,我一躺下,就開始咳嗽。
越是咳嗽,就越是停不下來。聲音也越咳越大,同病房的其他病人都以為我要不行了。
春節前後一共住院32天,三化結束,第四化剛開始的時候拍了片子,發現腫瘤略飽滿,腫瘤標記物也從原來的八十多升到了一百多。
化療又一次失敗了。
醫生建議我放棄化療,回家吃達拉非尼,就這樣,我抱著等死的心,踏上了回家的路。
北京回哈爾濱的火車一共7個小時,在那7個小時裡,我回顧著自己的一生,覺得生命是如此美好,我還有好多好多事情沒有做完,對不起好多人......
父母已年過半百,辛苦勞累了大半輩子,本該頤享天年,卻因為我的病,擔驚受怕,每日每夜的合不上眼。女兒也本應有個幸福的童年......
我若是去了,不過是一瞬間的事,再痛能痛到哪裡?最後受苦受難的,還是我的這些活著的親人。
本以為自己已經山窮水盡,無藥可救,卻沒有想到靶向藥竟然這麼神奇。
我2018年3月17日到家,吃了達拉非尼。只吃了兩天,我就不再咳嗽了!
還沒來得及高興,副作用又接踵而至,第三天突然發高燒,燒到40度。
連燒3天,也就是吃達拉非尼的第5天之後,我終於忍受不住,又住到了哈爾濱醫院裡。
住院一個星期高燒才退了下來,之後我把藥量減輕,但是副作用依然接連不斷。全身皮疹,時常發燒,但是腫瘤在縮小,這些我也全都能忍受,現在我已經完全不咳嗽了。
這一年的抗癌之路上,我一直樂觀堅定,從未向病魔低頭。
我也見證了人間冷暖,患難真情。好朋友們對我不離不棄,親戚們卻唯恐躲之不及,一些共同抗癌的好心病友甚至送製氧機和藥給我......
現在每個月兩萬的治療費用,我也不知道能撐多久,但我會盡最大的努力堅持下去。
人這一生,白駒過隙,歲月如同河流奔騰不息,生命如舸一般在歲月中激盪,也許每一條船都註定要被浪花打翻,海水沖垮。但只要生命之船還在,就總能看到無限美好的風景。
病友們,抬起頭看一看,生命賦予的一切是如此鮮活可愛,讓我們一起戰鬥到最後一刻吧,共勉!
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