自閉兒奶奶:在成長中接受,在接受中成長

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未來遠得我們一眼看不到,所以只能,也應該:在成長中接受,在接受中成長!

謝謝這位比較達觀的奶奶的分享!

自閉兒奶奶:在成長中接受,在接受中成長
自閉兒奶奶:在成長中接受,在接受中成長

喘息訪談記錄

對象:孩子奶奶

訪問者:你現在家裡有幾個寶寶?

奶奶:就一個,因為她這樣我們二胎就很怕,有點擔心,所以就不想生了。

訪問者:其實一般沒有影響的。

奶奶:說是這麼說,但是能力上壓力上我們都會有點害怕。

訪問者:平時都是你來帶孩子的嗎?

奶奶:嗯,干預的時候是我來帶,平時家裡是她爸爸媽媽帶,週末的時候是她爸爸媽媽帶,我就是來學校干預。

訪問者:就是你覺得現在社會上缺少對這些孩子什麼幫助?

奶奶:社會上嗯?

訪問者:對。

奶奶:就是說可能在廈門還算好吧,如果是在我們老家就是說會感覺到很奇怪吧,呵呵呵,就是不瞭解,就是像我們有的時候看別人的孩子看起來怪怪的也會多看一眼那樣子。

訪問者:那感覺有什麼需要改進的地方就在這社會上,比如像學校啊社區什麼的,他們需要做什麼?

奶奶:嗯,對,社區什麼,比如說社區,那就是說如果能開展對這些組織起來給他們活動一下。我覺最主要的還是以後他們長大了的就業生存問題了,這是我們最苦惱的因為現在小嘛然後那就是說唸書嘛我們可以去陪讀啊什麼這方面一個是說如果社區有組織活動當然跟這樣子的孩子一起活動一下也好,另外一個就是生存問題嘛,我是覺得如果是說國家就是社會能,嗯,建立一些工廠啊就是說嗯,一些這樣子的以後這些孩子能有地方去,能有地方去,他有事在那邊做,有事在那邊做,然後呢有人照顧,這樣子的話不管他做父母親一個還是兩個,到時候父母親總是要比他走的快是嗎,這樣子的話是更沒有牽掛,這一點我覺得是最重要的。

訪問者:那你有沒有接受過一些那些社會上的幫助就還只是自己憑自己家庭去努力,自己家庭找一些機構。

奶奶:嗯,就我們找,就是我們開始也不懂嘛,我那小孫女也比較大了,兩週,兩週九了才來這邊干預,所以說比較大,當時不知道嘛她是什麼毛病,以為她說話說的慢一點。

訪問者:那社會上有沒有給你們一些幫助,有沒有那些公益活動,比如說社區組織的那種公益活動。

奶奶:有,群裡面都有,比如說殘聯吶,那我們要去的話要去報名去參加。

訪問者:那種名額應該也不多。

奶奶:是啊。

訪問者:哪有像政府有給你們撥款補助這一種嗎?

奶奶:有有有,我們戶口在廈門的有給我們。

訪問者:如果戶口不在廈門的是不是就沒有啊?

奶奶戶口不在廈門的可能會少嘛,因為這邊也有戶口不在廈門的,他們報銷的比例就比較少,少得多這樣子。

訪問者:你覺得你的孩子在接受了這些教育之後有沒有些變化。

奶奶:那有,那有變化,剛來的時候那個她是不怎麼會講話嘛,就是講話不會講,還有就是說行為問題很厲害嘛,打人啊,在車上我曾經第一天到這邊的時候坐公交車的時候她就去打旁邊一個老太太,那個老太太有點像她這樣子(指旁邊一個老太太),有點嗯,糊太。嗯,打半天。“沒有教養的。”她就說我們孩子沒有教養的,怎麼會這樣子亂打人。那我作為奶奶的,聽了心裡很難受,我就想(哽咽):如果說我的孩子有教養,是一個有教養的孩子,我今天就不會跟你在這邊擠公交車,我心裡是這麼想:那我今天就不會跟你擠在一個公交車上就是因為我們孩子是沒教養的,所以我們今天才會跟你擠在一個公交車上。

訪問者:他們對(自閉症)不瞭解。

奶奶:對,是。很多這樣子的事情,也會經常會碰到的,那我們遇到了也就沒辦法啦。反正現在時間長了也就習慣了掉了也就無所謂了,人家要看就看啦人家要要,因為她經常也會坐公交車也會自己跟自己大聲說話啦,人家也會把她看住啦。那反正我們現在習慣掉了也就無所謂了。

訪問者:其實現在已經越來越多人瞭解這些孩子了。

奶奶:對,在我們也比較習慣了,反正我們的孩子也就是這樣,我們也要面對就是這種情況

訪問者:就希望以後社會上可以更多的給這些孩子幫助。

奶奶:對,我們就覺得就是這樣。如果以後孩子有這樣子的一個去處的話,那我們就更放心家裡的,我們就會更放心,現在確實是太多了。因為我們沒來這邊時候也不懂吶,我們孩子這樣來到機構了才會知道,來了兩三年了,才會知道一批又一批的,挺多的。一到開學的時候比如說剛開學十月份的時候就非常多孩子進來。

訪問者:那他們在這裡畢業的話,會去普通的小學嗎?

奶奶:有的也會去。程度比較好的他找一個陪讀的也不錯。因為我一個同學她那個孫子程度比較好。他這邊出去以後他找一個陪讀老師他成績挺不錯的,現在進步也很大。

訪問者:就是要去普通消息的話必須要有陪讀才可以去。

奶奶:因為她那個老師也有要求陪讀,她行為問題沒有控制下來的時候她會上課的時候她會自己會大聲說話,還會有時候會自己會走動,這樣子會影響別人,所以說要找陪讀。

訪問者:那平時社區啊,比如你說的殘聯那些活動,你感覺你們孩子送去有減輕你們的壓力嗎?

奶奶:去這樣子的地方就沒有壓力。一般去這樣子的地方老師和家長們他們都很瞭解,他們都很寬容。很幫我們,很好,也會互相幫助。

訪問者:政府的補助也會給你們降低壓力嗎?

奶奶:就像愛施達這邊我們就覺得這是我們該來的一樣,就很放鬆,那去其他地方的我們就會比較難辦。比如她做什麼吵鬧你的動作,或者是說什麼啦,我們就會覺得有點尷尬。確實是這樣的。像幼兒園活動我都不去參加因為我都沒去過,都不去參加,我都叫她爸爸媽媽去。那我這樣子這邊特校這樣子的地方,反正我待習慣掉了,就我來參加。多少家裡有這樣子的一個孩子確實是壓力挺大的。一個經濟上有壓力,壓力很大;一個,就是說比如說我們來一個地方,它有給我們報銷,然後我們還要還要去找其他另外的老師做輔導啊或者說幫他們的培訓這樣子就要我們自己。

訪問者:謝謝。

奶奶:謝謝你們,你們有愛心。


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