自闭儿奶奶:在成长中接受,在接受中成长

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未来远得我们一眼看不到,所以只能,也应该:在成长中接受,在接受中成长!

谢谢这位比较达观的奶奶的分享!

自闭儿奶奶:在成长中接受,在接受中成长
自闭儿奶奶:在成长中接受,在接受中成长

喘息访谈记录

对象:孩子奶奶

访问者:你现在家里有几个宝宝?

奶奶:就一个,因为她这样我们二胎就很怕,有点担心,所以就不想生了。

访问者:其实一般没有影响的。

奶奶:说是这么说,但是能力上压力上我们都会有点害怕。

访问者:平时都是你来带孩子的吗?

奶奶:嗯,干预的时候是我来带,平时家里是她爸爸妈妈带,周末的时候是她爸爸妈妈带,我就是来学校干预。

访问者:就是你觉得现在社会上缺少对这些孩子什么帮助?

奶奶:社会上嗯?

访问者:对。

奶奶:就是说可能在厦门还算好吧,如果是在我们老家就是说会感觉到很奇怪吧,呵呵呵,就是不了解,就是像我们有的时候看别人的孩子看起来怪怪的也会多看一眼那样子。

访问者:那感觉有什么需要改进的地方就在这社会上,比如像学校啊社区什么的,他们需要做什么?

奶奶:嗯,对,社区什么,比如说社区,那就是说如果能开展对这些组织起来给他们活动一下。我觉最主要的还是以后他们长大了的就业生存问题了,这是我们最苦恼的因为现在小嘛然后那就是说念书嘛我们可以去陪读啊什么这方面一个是说如果社区有组织活动当然跟这样子的孩子一起活动一下也好,另外一个就是生存问题嘛,我是觉得如果是说国家就是社会能,嗯,建立一些工厂啊就是说嗯,一些这样子的以后这些孩子能有地方去,能有地方去,他有事在那边做,有事在那边做,然后呢有人照顾,这样子的话不管他做父母亲一个还是两个,到时候父母亲总是要比他走的快是吗,这样子的话是更没有牵挂,这一点我觉得是最重要的。

访问者:那你有没有接受过一些那些社会上的帮助就还只是自己凭自己家庭去努力,自己家庭找一些机构。

奶奶:嗯,就我们找,就是我们开始也不懂嘛,我那小孙女也比较大了,两周,两周九了才来这边干预,所以说比较大,当时不知道嘛她是什么毛病,以为她说话说的慢一点。

访问者:那社会上有没有给你们一些帮助,有没有那些公益活动,比如说社区组织的那种公益活动。

奶奶:有,群里面都有,比如说残联呐,那我们要去的话要去报名去参加。

访问者:那种名额应该也不多。

奶奶:是啊。

访问者:哪有像政府有给你们拨款补助这一种吗?

奶奶:有有有,我们户口在厦门的有给我们。

访问者:如果户口不在厦门的是不是就没有啊?

奶奶户口不在厦门的可能会少嘛,因为这边也有户口不在厦门的,他们报销的比例就比较少,少得多这样子。

访问者:你觉得你的孩子在接受了这些教育之后有没有些变化。

奶奶:那有,那有变化,刚来的时候那个她是不怎么会讲话嘛,就是讲话不会讲,还有就是说行为问题很厉害嘛,打人啊,在车上我曾经第一天到这边的时候坐公交车的时候她就去打旁边一个老太太,那个老太太有点像她这样子(指旁边一个老太太),有点嗯,糊太。嗯,打半天。“没有教养的。”她就说我们孩子没有教养的,怎么会这样子乱打人。那我作为奶奶的,听了心里很难受,我就想(哽咽):如果说我的孩子有教养,是一个有教养的孩子,我今天就不会跟你在这边挤公交车,我心里是这么想:那我今天就不会跟你挤在一个公交车上就是因为我们孩子是没教养的,所以我们今天才会跟你挤在一个公交车上。

访问者:他们对(自闭症)不了解。

奶奶:对,是。很多这样子的事情,也会经常会碰到的,那我们遇到了也就没办法啦。反正现在时间长了也就习惯了掉了也就无所谓了,人家要看就看啦人家要要,因为她经常也会坐公交车也会自己跟自己大声说话啦,人家也会把她看住啦。那反正我们现在习惯掉了也就无所谓了。

访问者:其实现在已经越来越多人了解这些孩子了。

奶奶:对,在我们也比较习惯了,反正我们的孩子也就是这样,我们也要面对就是这种情况

访问者:就希望以后社会上可以更多的给这些孩子帮助。

奶奶:对,我们就觉得就是这样。如果以后孩子有这样子的一个去处的话,那我们就更放心家里的,我们就会更放心,现在确实是太多了。因为我们没来这边时候也不懂呐,我们孩子这样来到机构了才会知道,来了两三年了,才会知道一批又一批的,挺多的。一到开学的时候比如说刚开学十月份的时候就非常多孩子进来。

访问者:那他们在这里毕业的话,会去普通的小学吗?

奶奶:有的也会去。程度比较好的他找一个陪读的也不错。因为我一个同学她那个孙子程度比较好。他这边出去以后他找一个陪读老师他成绩挺不错的,现在进步也很大。

访问者:就是要去普通消息的话必须要有陪读才可以去。

奶奶:因为她那个老师也有要求陪读,她行为问题没有控制下来的时候她会上课的时候她会自己会大声说话,还会有时候会自己会走动,这样子会影响别人,所以说要找陪读。

访问者:那平时社区啊,比如你说的残联那些活动,你感觉你们孩子送去有减轻你们的压力吗?

奶奶:去这样子的地方就没有压力。一般去这样子的地方老师和家长们他们都很了解,他们都很宽容。很帮我们,很好,也会互相帮助。

访问者:政府的补助也会给你们降低压力吗?

奶奶:就像爱施达这边我们就觉得这是我们该来的一样,就很放松,那去其他地方的我们就会比较难办。比如她做什么吵闹你的动作,或者是说什么啦,我们就会觉得有点尴尬。确实是这样的。像幼儿园活动我都不去参加因为我都没去过,都不去参加,我都叫她爸爸妈妈去。那我这样子这边特校这样子的地方,反正我待习惯掉了,就我来参加。多少家里有这样子的一个孩子确实是压力挺大的。一个经济上有压力,压力很大;一个,就是说比如说我们来一个地方,它有给我们报销,然后我们还要还要去找其他另外的老师做辅导啊或者说帮他们的培训这样子就要我们自己。

访问者:谢谢。

奶奶:谢谢你们,你们有爱心。


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