新手媽媽患上多發性硬化 這種“罕見病”你瞭解嗎?

新手妈妈患上多发性硬化 这种“罕见病”你了解吗?

阿蕊

剛過而立,三歲寶寶的媽媽

家裡、家外都是一把好手

今年6月份,阿蕊不明原因出現左臂、左腿沒勁兒,同時還有螞蟻在爬的感覺,因為症狀不重,也沒在意,就沒去醫院看醫生,1月後症狀消失了。

但近幾天,阿蕊又出現看東西重影兒,這下可著急了,馬上來醫院檢查發現複視,右眼球活動受限,並伴有眼球震顫,眼科大夫查得很仔細,還發現阿蕊左半身針刺感覺比較差,馬上請神經內科大夫進行了會診,隨後做了頭部核磁檢查。

結果發現在雙側大腦半球及右側橋腦有異常信號,懷疑脫髓鞘改變,接著又做腰穿,腦脊液化驗提示寡克隆區帶(OB)陽性。

醫生依據病人的臨床表現、影像所見及腦脊液改變,診斷為多發性硬化。

多發性硬化是“罕見病

2018年5月11日,國家衛生健康委員會等5部門聯合制定了《第一批罕見病目錄》,多發性硬化被收錄其中。

不完全統計,中國目前有3~6萬患者;患有該病後中樞神經出現炎症、脫髓鞘、變性,常見症狀包括:

視力下降、複視、肢體感覺障礙、肢體運動障礙、共濟失調、膀胱或直腸功能障礙等。

新手妈妈患上多发性硬化 这种“罕见病”你了解吗?

多發性硬化主要侵襲中青年,女性發病率更高些,迄今為止無法根治,沒有特效藥,只能降低復發風險、延緩殘疾進展。

多發性硬化因與患者自身免疫系統紊亂有關,因而目前治療的主流是調節患者的免疫功能。

就像阿蕊屬於發病急性期應給予激素衝擊治療,常用甲基強的松龍等激素類藥物。到了緩解期,為了預防復發,可給予:

特立氟胺、干擾素β-1b、米託蒽醌、他克莫司、環孢菌素、嗎替麥考酚酯、硫唑嘌呤、環磷酰胺等進行治療。

緩解期藥物的選擇,醫生一般會根據患者的病情、疾病分型及分期、既往治療方案及效果、經濟條件選擇合適的治療方案,實施個體化治療。此外,為提高患者的生活質量,神經康復治療、心理治療等也是必要的。

干擾素β-1b(倍泰龍):

對復發型多發性硬化有一定療效,文獻報道有效率約為30%。需長期皮下注射(隔日一次,每年需要注射180多次),不良反應如類流感症狀、注射部位疼痛紅腫、肝酶升高、白細胞降低、腹瀉、噁心嘔吐等。

特立氟胺:

新近在國內上市的治療藥物,對復發型多發性硬化有一定療效,口服給藥。已有國內外文獻報道有效率為36%-72%左右。不良反應如腹瀉、噁心、轉氨酶升高、脫髮等。

硫唑嘌呤等免疫抑制劑:

治療多發性硬化的傳統老藥,自上世紀70年代,就有硫唑嘌呤治療多發性硬化的研究報道。在治療的前3年,硫唑嘌呤可顯著減少患者的複發率,也減少了殘疾進展。

常見的不良反應如全身不適、皮疹、低血壓、肝功能異常、白細胞減少等,偶見貧血及血小板減少性紫癜等,多與劑量相關的。其特點是“經濟實惠”。

對於緩解期患者的治療,醫生也常用米託蒽醌、環磷酰胺、嗎替麥考酚酯等,能夠達到較好的臨床療效,且價格相對低廉。

多發性硬化臨床表現多種多樣,各個患者臨床表現不一樣,即使同一患者兩次發作的表現也不盡相同,因此普通人很難判定自己的病是否是多發性硬化,若病人發現自己有神經科方面的疾病或症狀,最好的方法是儘早前往三級醫院的神經內科就診,以免延誤診治時機。

為保證治療的安全、有效,請牢記一句話:別任性隨意用藥,新藥、老藥各有利弊,請讓有經驗的神經內科醫生對病情進行綜合評價,在醫生的指導下制定適合自己的治療方案才是最好的。


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