陳焰，1972年生，衢州常山人。浙二醫院消化科主任醫師，炎症性腸病診治中心主任。愛在延長炎症性腸病基金會
口述 / 陳焰 整理 / 江奕樸 撰稿 / 牛牛 編輯 / 醜醜
01 男孩說：阿姨，我錯了
我1996年開始從醫，一直在浙二醫院消化內科，現在是消化內科副主任。
2013年的秋天，一個16歲的男孩來找我看病。男孩穿著一件藍色長袖，胸前還有油漬，看起來髒兮兮的，一直耷拉著臉。
邊上的是他爸爸，三十幾歲，嘴裡一直碎碎念，一直責怪男孩說，這個孩子就知道在家玩遊戲，叫他去洗個碗都不願意……
男孩的爸爸是貴州人，現在在金華打工。他兒子很早就輟學出來了，跟著他一起到了金華。
一個星期前，男孩喊肚子痛，去了當地的醫院檢查，確診為克羅恩病（炎症性腸病的一種）。醫生給男孩做了急診手術，在他肚子上開了一個造口。造口是把腸管的一端引出到體表，讓排洩物從這個口子裡排出來。
克羅恩病是罕見病，造口做好後，當地的醫生不知道怎麼治療了，就推薦男孩的爸爸來找我。
他爸爸說：“陳醫生，孩子得了這個病，我們也不知道怎麼辦了，我身上只有2000塊錢了。”
這把我難住了，男孩的診斷是明確的，但是要做病情評估，最起碼也要再做個小腸CT，要一千多塊錢。而且這病需要終身治療，這點治療費用是遠遠不夠的。
我說：“你先把小腸CT做了吧，等結果出來，再來找我。”
他們回去之後，我發愁，怎麼才能幫到這個男孩。有醫生勸我，只管看病就好了，其他的事不要管太多。
很多患者聊著聊著就成了朋友
我認識很多炎症性腸病的患者，大家同病相憐。其中一位患者，在紹興開公司的，經濟條件比較好。他說過很多次，如果我這裡有和他一樣的患者，需要用錢的，可以和他說，他願意拿出錢幫助他們。
我給他打了一個電話，問他可不可以幫助男孩。
他問我要多少錢。
要多了也不好意思，少了又怕治療不夠。我說，先拿5000塊錢吧。他非常爽快，直接把5000塊錢打給我了。當然，現在是不允許這樣做的，醫生不能私下收患者錢。
我把這5000塊錢，給了醫院一位比較資深的護士，讓她來管理。男孩的醫藥費，檢查費，都從這裡面出。
和進修的醫生一起
過了兩個星期，男孩和他爸爸又來了，我把這個好消息告訴他們，說有個好心人捐助了五千塊，你們可以先用著。
父子倆非常開心，看完病，高高興興回去了。我也挺有成就感的，覺得促成了一件好事。
又過了幾個星期，男孩一個人來了，這次穿得挺乾淨，心情也不錯。剛好第二天是我們炎症性腸病的病友會，我邀請他來，想讓他多認識一點朋友。
我們經常開病友會，每次都有四五十個患者來參加。是幾個熱心病友張羅的。得這個病挺孤單的，大家坐在一起，互相交流。我們醫生給患者講解一些用藥的注意事項。患者分享自己的治療經歷，鼓勵其他的患者。
我把病友會的小卡片給了男孩，上面印著病友會的地點和組織人的電話號碼。這次病友會地點選在西湖邊，環境非常好。
男孩說他晚上還要回金華的，明天早上再過來太麻煩了。我說你晚上就在杭州，找個地方住一晚，住宿費也可以從5000塊裡出，免得來來回回跑，也浪費錢。
為患者義診
第二天，病友會開始了，我站在門口等了很久，他還是沒有來。
又過了一個月，我在北京開會的時候，接到了一個電話，是替我管錢的護士打來的。她急匆匆地說，陳主任，出事情了。那個金華的小孩，蓬頭垢面坐在醫院裡，他爸爸把他扔在我們這裡，不管他了。
我想這叫什麼事兒啊，我當時和他爸爸說好的，只管他治療，而且就5000塊錢的醫藥費，我們不可能管他吃喝拉撒的，醫院又不是收容所。
我趕緊和護士說，你和那個孩子把話說清楚，我們只管他看病，不可能管他生活的，你讓他回去找家人去。
孩子回去之後，我覺得很難接受這個事情，這麼好的一件事情，怎麼就弄成這樣了呢。
連著幾個月，我都沒有這孩子的消息了，他也再沒有來醫院找過我。病友會的志願者聯繫過他，說他已經回貴州老家去了，那邊肯定沒人給他看病。
數月後，我在QQ上收到了這個男孩的消息，他給我發了一句：阿姨我錯了。
我不知道該說什麼，沒有回覆他，這個事也就不了了之了。現在想起來還是挺惆悵的。
02 青少年為高發人群
炎症性腸病是一種終生性疾病，臨床表現為腹瀉、腹痛，血便……青少年為高發人群。得這個病的孩子，和他們的家長，心理壓力特別大。
2017年，我們開始辦青少年夏令營，三四十個孩子，算上家長，一共七十多個。這些孩子都有一個特點，患了炎症性腸病（簡稱IBD，包括潰瘍性結腸炎和克羅恩病）。
我們請了專業的心理老師來授課。老師讓大家閉上眼睛，把自己想象成一棵樹，然後慢慢睜開眼睛，把腦海裡的樹畫在紙上。
“愛心”上是大家的鼓勵
有個8歲的小男孩，肚子上開了三刀，大半年都在醫院裡度過。他畫了一棵大樹，樹下有一把鋸子，一直在鋸它。大樹哭了，果實全部掉了下來。
看到這樣的畫，真讓人心疼
有個男孩，剛剛18歲。他只畫了一個樹幹，樹上光禿禿的，除了一個老疙瘩，什麼都沒有。他覺得自己就是這樣一棵樹，沒有一點希望。
還有個21歲的男孩，患病兩年。他媽媽畫了一棵蘋果樹，樹上一個蘋果都沒有，全都掉在地上，散落一地。她說，別人家的小孩都成才了，樹上長出果實了。我的兒子就像掉在地上的果子，沒有用了。
孩子是果實，卻從樹上掉下來了
看到這些，我心裡像被什麼揪著一樣難受，這些孩子不會沒有用的。其實，但是80%的患者可以通過藥物控制住疾病，過正常的生活。
2016年，我們成立“愛在延長炎症性腸病基金會”，希望幫助更多炎症性腸病患者，提高醫療和生活質量，讓他們不再恐懼，感受到溫暖。
和孩子們在一起
03 我要做像爸爸一樣的醫生
選擇醫生這個行業，是受我爸爸的影響。
我是衢州市常山人，有一個弟弟，一個妹妹。爸爸是傳染科醫生，在常山縣血吸蟲病防治所工作。
我們三姐弟
爸爸工作很忙，經常要去醫院值班。值班的時候，他會把我們帶到醫院，讓我們自己玩耍。
小時候的我
那座醫院建在半山腰山上，有兩個病區，靠後的是傳染病隔離區，那是一個神秘的地方，我從來沒有進去過。不過，大山是我們撒野的好地方。
跟妹妹為孤寡老人擔水
春天的時候，山上有很多野草莓，我會摘很多放在水壺裡。我有一個照相機形狀的水壺，口子很小，每次都要裝到倒不出來為止。
我喜歡待在山上，聽樹林裡的鳥叫蟲鳴，感受風吹過樹林，或是走一條從來沒走過的路。大山裡無拘無束的感覺，對我充滿了吸引力。
和孩子們玩遊戲
七八歲的時候，我拿了兩個蘋果，帶著弟弟和鄰居家的夥伴，一共五個人，去爬我們那兒最高的山。
爬到半山腰，弟弟和小夥伴走不動了。我拿出蘋果，讓他們一人咬一口，鼓勵他們爬到山頂。結果，他們都不願意再走了，我有些懊惱，他們怎麼能半途而廢。
和爸爸在山上
每天早上，爸爸會帶我和弟弟，妹妹去晨跑。爸爸跑在最前面，我是大姐，排在第二。妹妹小我兩歲，在我後面。弟弟小我四歲，跑在最後。
我爸爸是一個很有生活樂趣的人。電視裡放《排球女將》，他希望我們能長個子，就在門框上掛了根杆子，讓我們跳起來去摸。
爸爸和我們姐弟仨
爸爸還在家裡塗了一面小黑板，把我和弟弟妹妹，鄰居家的小夥伴都叫來。他在黑板上出題目，讓我們回答，誰答對了，就獎勵一支鉛筆，或一塊橡皮。
爸爸每次出差回來，禮物只有書，他鼓勵我們看書，常常會把一些書藏起來，鎖在櫃子裡，甚至是藏在棺材裡。
爸爸把書藏在哪裡，我都能找出來。印象最深的是莫泊桑的《項鍊》。
那個年代，家裡有老人，棺材都會提前備好。我們家兩層樓，樓下住人，樓上堆東西，那口棺材就放在二樓。我從來不覺得棺材是很可怕的東西。
爸爸義診
我爸是治療血吸蟲病的醫生，得了這個病的患者會吐血。經常半夜三更有人來我們家敲門，說有患者要搶救。爸爸簡單收拾一下就出門了，到了天亮才會回來。
我的高中畢業照
醫生在我心目中，一直是份崇高的職業。我很崇拜爸爸，想和他一樣，當一名醫生，一名好醫生，救治更多的患者。
爸爸在給患者看病
1989年，我考上浙江醫科大學，本碩連讀，學習臨床醫學專業。畢業後，進入浙二醫院消化科工作，穿上了白大褂。
那時候，炎症性腸病發病率不高，我幾乎沒有聽說過。到2003年，患者越來越多，我在浙江大學讀在職博士，才開始研究炎症性腸病。
04 又被辜負了一次
駱老師是我認識多年的好朋友。她是阿里巴巴公益基金會的理事，原來又是美術學校的校長。
駱老師經常來醫院找我。我給患者看病，她就在邊上等我。駱老師來了好幾次，都聽到我和患者說治療費用的事。
治療克羅恩病，有一種藥叫“類克”，進口的，起效很快，一年要八到十萬塊，當時還不能進醫保。三個患者，基本上有兩個是負擔不起這個藥物的。
駱老師說，這些患者如果需要幫助，可以聯繫她。我把這話記下了。
我和駱老師
2014年初，又來了一個患者，是個14歲的男孩，和我大兒子同年，他媽媽和我也是同年的，感覺特別親近。
這個孩子得了克羅恩病，而且出現了肛瘻的情況。
我和孩子媽媽說，你兒子這個情況，我建議用“類克”，一年要八萬塊。
聽我這麼一說，她在門診室裡哭了起來。
她說，他們家情況比較特殊，孩子的爸爸前兩年得血液病走了，剩下他們母子倆，她一個月的工資只有兩三千塊，根本拿不出這個錢。
我聯繫駱老師，問她願不願意幫助這個孩子。
駱老師回覆說可以的，問我要多少錢。
我說這孩子的情況比較嚴重，要先打一年“類克”，把病情控制住，再用便宜的藥維持治療。“類克”一年八萬塊，你先贊助七萬塊，讓他們自己出一萬塊。
駱老師很給力，七萬塊錢馬上就打到男孩媽媽的賬號上了。
醫生需要和患者有更多的溝通
過了幾天，他媽媽來找我，說他們開了個家庭會議，決定暫時不用這個錢了。我有點不舒服，七萬塊都打過去了，難道還讓他們退回來不成。
我問她，接下來打算怎麼辦？她說先用便宜的藥試試看。我說也行吧，我就給他開了便宜的藥。從那之後，他們就消失了，再也沒有回來過。
我挺失望的，這麼大額的錢，不用了也沒個交待，覺得又被辜負了一次。
我開始反思，個人捐贈存在很大問題。治療炎症性腸病是個長期的過程，不是一次費用就能搞定的。好心人給了這麼多錢，我們究竟應該怎麼花，這裡面有大學問。
05 我想成立中國的炎症性腸病基金會
2015年，駱老師說，她們想成立一個鄉村兒童教育的基金會。
駱老師問我，要不要也成立一個基金會幫助炎症性腸病患者，她可以出資贊助。我想成立基金會可以更加系統幫助患者，當然是件好事。
駱老師又找了另一位朋友，韓敏，是阿里巴巴“十八羅漢”之一。
成立基金會有很多程序，我們決定先在浙江省慈善總會下面鍛鍊一年，第二年再成立基金會。浙江省慈善總會幫我們設立了一筆IBD基金，駱老師和韓敏一共捐了五十萬。
和護士長一起宣傳IBD
資金到位之後，我就想著怎麼開展工作了。美國有個CCFA基金會，也是幫助炎症性腸病患者的。他們成立快五十年了，幫助了非常多的人。
我就去諮詢CCFA的沈博教授，沈博教授是CCFA專家委員會成員，同時也是全美IBD外科最好的，克利夫蘭醫學中心的內鏡中心主任。
沈博教授經常來國內講課，我去聽過他的課，但是我認識他，他不認識我。我通過微信群，加了他的微信號。
我悶頭髮了一句微信：沈博教授，我想成立一箇中國的炎症性腸病基金會，你覺得可行嗎？
他回覆說，那看你是不是誠心的。我說，我當然是誠心的。
我們就這樣認識了。
和沈博教授（右一）等專家在西湖大學
後來，沈博教授到北京開會，剛好我和駱老師也在北京。我們倆就興沖沖地去他那裡，在酒店大堂聊了很久。沈博教授給了我們非常多的建議。
美國的IBD技術比較先進，中國還在起步階段。國內很多中青年醫生都去沈博教授那裡進修過IBD。沈博教授拉了一個微信群，和他的學生說，陳焰要成立一個基金會，你們都要來支持他，我挺感動的。
感謝沈博教授的耐心指導
06 幫助更多IBD患者
2016年8月17日，愛在延長炎症性腸病基金會正式成立。
“愛在延長”這個名字是我們一位醫生取的，“延長”是炎症性腸病中“炎”“腸”的諧音，又有延續愛的含義，大家都覺得挺好的。
駱老師建議我做理事長，我完全不知道“理事長”是什麼頭銜，但是必須有人站出來做這個事情，我願意承擔。駱老師當副理事長，韓敏、沈博教授和幾位熱心病友做理事。
基金會還有一位理事，是芝加哥大學的肖書淵教授，肖教授是病理醫生。病理科醫生有個稱呼叫做doctor's doctor，就是醫生中的醫生，他們是在顯微鏡下判斷病症的，對炎症性腸病的診斷非常重要。
在肖教授等三位美國病理教授幫助下，我們開始啟動“中美IBD病理醫生培訓”項目，選出國內優秀的病理醫生，送他們去美國培訓，基金會出錢資助。
幫助一個患者需要八萬塊錢，而且只是一時的。不如把這些錢拿出來，培訓八個醫生，這八個醫生也許能幫助八百個患者。讓患者得到正確的診斷、正確的治療，才是更重要的事情。
亞太IBD會議，姐妹們的旗袍秀
除了醫生教育，我們還開展患者教育。
很多患者，醫生給他的方案是對的，但是回去就出問題了，比如自行停藥（我們叫依從性差），不知道如何監控副作用……醫生不可能一直在他們身邊，我們要教會患者，如何在生活中自我管理。
錢江邊CCCF公益跑
每年我們會進行三次志願者培訓，讓更多志願者瞭解IBD，學習心理知識，學習如何做公益。我們的志願者中除了患者，還有患者家屬，醫生，護士。他們培訓好了，回去可以幫助更多的患者。
我們還舉辦了青少年夏令營，希望幫助更多患IBD的孩子們，走出疾病的陰霾。
很多IBD 醫師帶自己孩子來做志願者，夏令營的小營員們在志願者身上看到了榜樣，志願者們也在小營員身上看到閃爍的光芒，每個人相互照亮，像星星一樣，組成了最美的夜空。
參加夏令營的孩子們
07 人要和自認和諧共存
現在，全國預估有三十萬的炎症性腸病患者，而且數量還在不斷增加。經濟越發達的地方，這個疾病的發病率就越高。其中一個原因，是人的生活太精細了，和自然界的互動少了。
醫學界有一個“衛生假說”，說人在兒童時期生活得太乾淨，長大就容易生免疫類的疾病。人天生是要和自然界打交道的，包括各種細菌，這是在鍛鍊你的免疫系統。
2007年，第一次參加美國基金會CCFA會議
我們常說“不乾不淨，吃了沒病。”是有一定道理的。免疫系統的建立，腸道是一個很關鍵的環節。小時候生過蛔蟲的人，不容易得炎症性腸病。
歐洲的一些國家，會讓孩子去玩泥巴，多和大自然接觸，因為大自然肯定不會一塵不染。
現在有很多抗菌的衣服，還有抗菌的香皂，根本沒必要。我們皮膚上是需要有細菌的，這樣才能和大自然和諧共存。
爸爸非常支持我做的事情，我們做志願者培訓的時候，我爸我媽會來現場支持我。很多人都對他們表示了感謝，說他們女兒做了一件很有意義的事。
我在朋友圈發基金會的內容，爸爸會在下面點贊，點評，說我做得很好，他以我為豪。我們有個志願者群，我爸不知道什麼時候“混”進來的，經常我們聊著聊著，他就突然冒出來說幾句。
老爸拿了兩枝玫瑰，說要回去種樹
我和父母住在一個小區，就在隔壁單元，我們一家三口住六樓，我爸媽住三樓，每天一起吃飯。
我爸最近學二胡，拉得很難聽，但他很努力，無論去哪裡都揹著二胡。這兩天終於有點調子了，我很佩服他的努力精神。
走到哪都帶著二胡
我和先生工作都很忙，兩個孩子基本都是父母在幫我照看。爸爸做了一輩子醫生，一生清貧卻從不抱怨。他理解我身上的擔子，常常提醒我，治病救人第一，也會提醒我照顧好自己的身體。
所以，遇到一些病人突發急病，我也會想盡辦法，甚至自己幫他們墊錢，也要先救。
大兒子每年都會來夏令營當志願者，第一年他還很懵懂，只能做一些簡單的事情，今年可以承擔更重要的工作了。他覺得幫助別人，是一件快樂的事。
大兒子今年18歲了，之前他不知道未來想幹什麼。去年夏天，他參加完夏令營，和我說，他大學想讀心理學。他覺得夏令營裡的那些孩子，有些生了病很樂觀，有些生了病很悲觀，他想去探究其中的原因，從而幫助他們。
今年，他被UIUC（伊利諾伊大學厄巴納-香檳分校）錄取，讀心理學專業，我非常開心。
大兒子已經比我高很多了
08 我還可以做更多
阿里巴巴有一句話“一群有情有義的人，在一起，做一件有價值有意義的事”。
做公益不是一個人的事情。愛在延長炎症性腸病基金會需要很多IBD專科醫生協助，好幾位國內著名的IBD專家都一直給予我們巨大支持，還有很多很多醫師無怨無悔的協助，非常感動。
“愛在延長”三歲啦
基金會剛成立的時候一個全職人員都沒有，所有的事情都是志願者們兼職一件件完成的，特別辛苦。但是我們很開心，能多幫一個患者，一個生命就會有所不同。
病人來看病，常常會給我帶點東西，表達他們的感謝。他們知道我中午常常看病到一兩點都吃不上午飯，會買個餅帶給我，還有人給我帶羊肉、烤雞什麼的。
我不要他們的感謝，作為一名醫生，能全心全意為治病救人，是我的份內職責，他們的信任，便是我最高的獎賞。
第一個全職人員來到基金會的時候，收入非常低，但是他工作極其努力。經過三年發展，現在基金會有四位全職人員，其中兩位是IBD患者。
我和爸爸
以前我作為醫生，只關注眼前的患者，覺得把每一個來到我面前的患者治療好，就是最重要的事。現在，我覺得自己還可以做更多，讓愛在延長炎症性腸病基金會，能幫助更多的患者。
我們會一直做下去
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