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先天性法洛四聯症，4 歲行法洛四聯症矯正術，2017 年行主動脈根部置換手術，術後患 NTM 感染，口服抗結核藥（克拉黴素，利福平，乙胺丁醇）治療，2019年6月複查發現肌酐升高，於我院腎內科就診。就診期間，糾正貧血及血小板降低後行腎穿。腎穿病理討論回報發現肉芽腫性改變，考慮 NTM 感染累及腎臟，術後根據抗菌譜調整抗結核藥物，一般情況好，予出院。
備註：NTM為非結核分枝桿菌
他的故事
個子很高，很瘦削的 17 歲大男孩，非常靦腆，在一群健談的北京大爺中間，有一種出塵的氣質。可能由於長時間疾病的原因，他似乎還沒有被這個社會的煙火氣沾染，一切情緒都寫在臉上。查房轉到時總是先靦腆打聲招呼，然後直接切入主題詢問新出的各項指標的情況，有異常指標時總是緊張的把眉毛蹙到一起，而在聽了我們的解釋說他的情況還算穩定後又會尷尬的一笑，為自己剛才的緊張失態抱歉，總是惹得我們忍俊不禁，領導和師姐們都難掩老母親般寵愛的微笑，我們都叫他小路。
陪同他來看病的是母親，一位謙和溫柔的女士，長時間帶孩子就診的經歷讓她具有了豐富的照顧經驗，不論是小路的飲食起居還是在對他病史的留存整理都十分細心，是我見過最細緻且有條理的家屬，為我們的診療過程提供了很大幫助。不過隨著不斷的交流和溝通，你會發現這更是一位堅強知性的女性。雖然在我們的診療過程中她總是會問很多問題，但需要決策時她也總能果斷冷靜，並且充分信任且幫助我們進行治療和照料。陪護期間她不知因何過敏，在我們某一天查房中突然發現她的臉腫得厲害，建議她去治療，但她也一直沒去，領導見此也特意給了些治療的建議，對於如此善良的家屬，我們自然是希望能盡到全力。中途小路的病情有過波動，談話時領導也和她談到了可能不好的一些情況，這時她再也忍不住淚水了，為了不讓小路看到他媽媽傷心的樣子，我留在病房陪他聊天，具體領導說了什麼我無從得知，不過沒過一會兒便又變成了
溫柔知性的母親回到病房。在她身上我讀到了「卿本柔弱，為母則剛」的含義。過早的長期的病史給了小路一顆純潔的心靈，也賦予了他超過同齡人許多的堅強和成熟，他的性格雖然相對內向，在學校也有很多朋友，不過提起自己的病情他總是輕描淡寫，他說他不喜歡被同情的感覺，他希望別人記住他的不是他胸前的那道疤。
在我和小路說起給他畫像記錄他的故事時，他還是如往常一樣，靦腆的一笑然後爽快的答應了，我想畫他笑的樣子，但他在鏡頭前甚至拘謹得手無處安放，面部表情也緊繃著，半天也擠不出笑意，我也就索性讓他放鬆，拍下這個最真實的狀態。這才是他本來的樣子，就好像他面對自己的疾病時那種安靜且平和的堅強。最後在給他的這幅畫上我給他寫了「天將降大任於斯人也」 ，這是我所剩無幾的文學水平所能拼湊出的最美好的祝願，不過我也的確是這樣認為的，我從這個男孩的身上能看到無限的可能，希望他一切都好！
2019.7.25
圖片/文字：如日中天
插圖：小果排草
審閱：粉條兒菜、燕白黃瓜
欄目介紹 |
協和八 · 病案號是協和八推出的一個新欄目，主要收集我們在臨床實踐過程中遇到的患者們的一個個動人小故事。患者是一個相對特殊的群體，每個人都會成為患者，患者也可以成為每一個人，但在這個或長或短的時間內，身體上的病痛往往會開啟一個新的觀察生活的視角，對於周遭的人和事也會產生全新的認識和經歷。我們希望能通過協和八平臺與更多人分享我們從患者們身上收穫的感悟，分享我的視角下患者們獨特的可愛。為保護患者的隱私，也為以一種更有意義的方式展現，集結協和八小編們的特長和智慧，打算以畫像的方式展現，希望不論醫生或是患者都能從中獲得心靈上的觸動和鼓舞！
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