03.18 面對類風溼,我們怕什麼?

“面對類風溼,我們怕什麼?”這個問題我大約是在八年前提出來,並且試圖去回答。經過這就的時間,回頭看當年的回答,已經發生了某些變化。作為類風溼患者,特別是早期的一些病友們,面對類風溼關節炎,我們會怕很多東西。

現在的網絡資訊太發達,我們可能現有的醫學知識儲備,根本不夠應付學習和理解類風溼關節炎這個疾病,而醫學知識與生俱來的負面效果——對於疾病和治療的描述,就算是準確到教科書,我們患者往往從中接受的首先是“發展下去會如何,治療不好會如何,藥物副作用會如何......”

再加上網絡中各種錯誤的信息,個體化病案的嚴重,更加會讓我們害怕疾病,擔憂未來。面對類風溼關節炎,我們害怕:

1

面對類風溼,我們怕治不好

“類風溼是難以治療的疾病”,“類風溼是難以治癒的疾病”,“類風溼是醫學上的治療難題”,“目前,沒有特效的治療藥物,沒有根治的方法”,“類風溼是一種致殘率很高的疾病”,“類風溼是不死的癌症”,“患了類風溼,就是一輩子的事情了”.......

諸如此類的說法和論斷,我們可以醫生口中得知,也可以從病人口中得知,更可以從各種媒體信息中得知。每一個病人,最關心的事情是自己患的是什麼疾病,能不能治好,當我們對類風溼一無所知的時候,卻得到這樣的關於疾病的說法,能夠不讓人心生恐懼麼?

面對上面的各種說法,我只能說,從表達上沒有問題,但是類風溼關節炎和其它很多常見良性質的慢性疾病一樣,是完全可以治療的,可以控制病程發展的。這些年類風溼關節炎在臨床治療方面,進步很快,在醫學研究領域,是研究最活躍的病種之一。

對於類風溼關節炎的治療,從沒有特異性的化學合成免疫抑制劑治療,向靶向生物製劑發展;從下游的控制炎症向上遊的調節、控制免疫細胞生成發展,這些進步,在大幅度提高類風溼關節炎的治療水平的同時,也在逐漸接近完全治癒。不管時間還有多久,總歸未來是有方向和希望的。

因此,我們今天先從規範治療開始,做一個理智和聰明的患者。

2

面對類風溼,我們怕殘疾

類風溼的致殘性,是一種不能夠迴避的客觀現實,因為它本身就是存在這樣病理發展方向的疾病。當我們突然間發現,自己原本很容易做到的事情,因為疾病的疼痛,做不到了,甚至是拉拉被子,穿穿衣服,洗洗臉,梳梳頭這樣簡單的事情;

突然間發現,自己的某一個關節變了形,不再是原來的樣子.......

這樣的狀況,很難不讓我們把“殘疾”兩個字拉到腦海中,很難不讓我們進一步聯想到,以後可能繼續發展到真正的殘疾的可怕。我們即便有再理智再堅強的承受力,面對這樣的情況,也會因為害怕而緊張,焦慮,不知所措。

在類風溼關節炎的治療中,出現這樣的情況是比較正常的事情,我們沒有必要過分擔心。在有效治療下,那樣的症狀改善率是很高的,也許過一段時間,就又是“一條好漢子”了!類風溼關節炎的症狀和病理發展到關節功能廢用、完全殘疾,其實還有很漫長的路要走呢。

羅馬城不是一天建成的,類風溼關節炎也不是有疼痛、腫脹就要殘疾的,那些嚴重殘疾的病例,要麼是病程很長了的患者,要麼是不規範治療的結果。退一步講,就算指頭、手腕等等這樣的關節,出現了不可逆的活動受限、變形,又能夠怎麼樣呢?大部分是不會太影響生活質量的,怕它幹嘛。

3

面對類風溼,我們怕承擔不起的醫療費用

因病致貧,是我們很多病人會面臨的生活窘境。現在的生活現實,本來就是充滿壓力的世界,工作、房子、孩子、父母.......所有人面對的,我們也同樣面對。在健康的時候,那也許還不至於太重;而出現類風溼以後,可能就會發生很大的變化。

也許,首先是工作可能受到某些影響,包括工作中的人際關係。對於某些特定的職位來說,可能影響更大,這樣有可能直接或者間接影響到職業發展和經濟收入。其次就是類風溼關節炎是一個需要長期治療的疾病,化驗費、檢查費、藥費,每次就診,就意味著不少的花費。如果再沒有醫保,那將是一份沉重的經濟負擔。

客觀地講,生物製劑的出現為類風溼關節炎的治療和康復提升了一個新高度,如果可以不考慮經濟條件,生物製劑和傳統免疫抑制劑的使用,可以讓大多數患者獲得健康,不會影響到工作和生活。可是,生物製劑高昂的價格,把很多人擋在了門外。

這個現實,我們每個人都似乎無能為力。醫保系統是一個體系,我們不能祈求它解決我們突出的問題——非但類風溼關節炎,又有哪個疾病不是都存在著類似的問題呢?在我們的普通人的收入和生物製劑價格存在著巨大差異的前提下,我們只有自己消化治療疾病中的經濟問題。

我們也不要盲目追求和崇拜生物製劑的治療效果,在類風溼關節炎的治療中,生物製劑在控制疾病的作用方面:第一是需要長期使用的;第二是不能完全控制的,針對炎症因子的生物製劑,需要和免疫抑制劑聯合使用。

我們不要恨疾病、恨沒有錢,在治療中量力而行。在治療中,我們和自己的主治大夫共同努力,找到適合自己的治療方案,也包括經濟問題。

有一個現實對於我們是有利的,就是互聯網的日益普及和發展。慢性病的患者自我管理,已經是一個補充甚至打破臨床治療制約的一個發展趨勢。科學、規範的疾病自我管理,可以幫助我們提升治療的效果,降低治療的成本,助力我們健康的長治久安。

4

面對類風溼,我們怕失去

類風溼關節炎造成的健康問題,可能會讓我們失去對自己的信心,也會讓我們意識到,我們因為疾病,會影響到今後的許多方面。因為疾病,我們會覺得對家人是歉疚;因為疾病,我們會覺得工作的壓力;因為疾病,我們會對愛情,婚姻失去信心;因為疾病,我們可能會發現,怎麼一下子就不如別人了呢.......

因為類風溼關節炎,失學、失業、失婚這樣的事情,也可能時有發生、時有耳聞。每當聽到這樣的事情,也可能會觸動內心深處隱秘的不安和擔憂,引發焦慮緊張感。更糟糕的是,如果我們是焦慮緊張的,那麼,我們會把負面的評價投射到外部,讓自己更加敏感和挑剔,影響到和家人、同事等的正常相處。

我們過分的焦慮緊張感,會如同蟲類,真實的咬齧我們的心靈,消解我們心理的承受能力。這樣的痛苦,不亞於軀體的痛苦,甚至更嚴重。而且結果往往是負面的,會讓我們自己的行為、語言,帶給別人壓力,甚至是傷害。從而真正影響到了彼此之間的關係。

類風溼關節炎首先是我們自己的事情,對於我們如果首先是不幸的話,那麼,帶給我們周圍人們、最親近人們的,也是困擾和不幸。我們也需要站在對方的角度,替他們想一想。

我們只是害怕失去是不管用的,我們需要有能力去面對這個問題,去解決這個問題。那麼,我們從好好的愛自己的身體,好好的治療康復身體,好好的修行心智,開始吧。這些東西,真正從外人那裡得到的有限,主要還是需要依靠我們自己。


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