05.13 女兒帶孩子化療籌款,父親卻在朋友圈晒K歌之後打電話要錢

女兒帶孩子化療籌款,父親卻在朋友圈曬K歌之後打電話要錢

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這是一個年輕的90後媽媽靜怡,來自成都。她的孩子小一,正在努力感受著來自媽媽的氣息,因為小一什麼都看不見了。從懷孕時候的驚喜,到孩子出生之後的幸福滿滿,到突如其來的疾病完全改變一家人的生活軌跡,年輕美麗的靜怡,在艱難但堅定地完成女兒向母親這個角色的轉換。

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2016年出生的靜怡的兒子小一,大大的眼睛胖嘟嘟的臉蛋,是一家人的開心果。2016年6月,出生三個月的小一突然出現身體莫名消瘦,皮膚褶皺鬆弛。開始只是在臀部位置,隨後開始蔓延至大腿、上肢,最後全身上下的皮膚無一倖免。焦急萬分的靜怡帶著小一在當地醫院就診,從皮膚科、消化科、再到內分泌科等從裡到外查了一遍,但仍然找不到病因。

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病因查不到,小一卻在持續地消瘦,原本胖嘟嘟的小屁股整個鬆弛下來,雙腿皮包骨頭。此時,新的病情又出現了。楠一的雙眼球出現震顫(左右晃動)。這時一個有經驗的醫生建議他們去做腦部檢查,這才發現了腦部有一個巨大腫瘤,後確認為視路膠質瘤。 這個腫瘤把小一的視神經完全包裹壓迫,嚴重影響視力和內分泌。此時距離楠一發病已經過去9個月了。

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靜怡開始查詢關於這種疾病的所有資料,全家湊錢抱著一絲希望到醫院做手術。然而手術太複雜,不僅腫瘤未能全部切除,而且視神經也沒保住。錯過最佳治療時機後,小一雙目失明。

小一的父親在外打工,每月寄給靜怡兩千塊錢,但跟小一高額的治療費用相比,這只是杯水車薪。巨大的經濟壓力和照顧病重的孩子就落在靜怡一個人的身上。“當我是少女時,我怕黑,怕陌生人,怕一切可怕的事物,但當我今天成為母親時,為了我的孩子,我變成了一隻準備對抗一切危險的母狼。”這是柔弱的靜怡對自己發出的吶喊。

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小一雙目失明之後,靜怡和自己的媽媽,走上了四處求醫之路。一方面腦部的腫瘤還在,一方面她們還有一個強烈的願望,就是讓小一恢復光明。靜怡的媽媽心疼女兒,不顧一切地堅定地站在了女兒的身後,主動承擔起照顧外孫的重任。黑暗的世界讓楠一極度缺乏安全感,除了熟睡的幾個小時,孩子幾乎都掛在外婆身上。

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過度的操勞讓靜怡的媽媽早生華髮。靜怡的媽媽是70後,去年的照片風華正茂,今年3月份定焦大叔拍到她在北京的出租房裡的照片時,已經判若兩人。更讓人難以理解的是,靜怡的父親在這個時候承受不了巨大的壓力,居然和靜怡的母親提出離婚。善良的母女體諒這個男人,選擇了同意讓他解脫。然而定焦大叔這一天在跟拍她們的時候,卻得知靜怡的父親,早上開心地在朋友圈曬KTV唱歌的視頻,緊接著就給靜怡打電話要錢。

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不放棄總會有希望。2017年5月,靜怡找到首都醫科大學三博腦科醫院神經腫瘤化療中心主任張俊平。看起來嬌小、知性的張俊平醫生,是國內第一位神經腫瘤化療博士後,同時也是一個母親。張俊平醫生在看到小一第一眼直言“太瘦了,孩子都瘦成一張皮了。”身體的消瘦增加了化療的風險,當時小一的體重只有14斤。張俊平醫生開出的第一個藥方——調理營養。與此同時結合病例報告和檢查結果等,為小一制定了化療方案。

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化療前

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化療六個月後

三期化療後,小一顱內腫瘤最大徑已有化療前的5.2cm縮小到4cm。腫瘤縮小,食慾增長,精神狀態也明顯改善。體重由化療前的14斤增加到現在21斤,身高也增長了6cm 。小一褶皺的皮膚也慢慢充盈起來。小一在三位母親齊心協力的照顧下越來越好。

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小一的視力一直是靜怡和母親內心的最大牽掛。只要聽說哪兒能治療孩子的眼睛,娘倆就馬不停蹄的帶著孩子奔去。多少次希望變成失望,但依然沒有動搖過她為兒子治療的決心。5月初,她們打聽到知名香港眼科專家林順潮在北京的眼科醫院,來到這裡為小一做治療。

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治療的路上,只有媽媽、外婆和楠一的身影。像天下所有的母親一樣,她們為了孩子默默承受默默努力。今天是母親節,祝福她們母女,祝福接力救治小一的三個母親,祝福天下為了孩子默默付出的所有母親。

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策劃:首都醫科大學三博腦科醫院 彭雁

醫學專業校稿:首都醫科大學三博腦科醫院神經腫瘤化療中心 張俊平

感謝:亞靜 孔令栓


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