漸凍症患者、已故物理學家霍金
6月21日是世界漸凍人日，“漸凍人症”(肌萎縮側索硬化症)是一組運動神經元疾病的俗稱，因為表現為肌肉逐漸萎縮和無力以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。儘管是一種罕見病，“漸凍人”卻是世界衛生組織開列的五大絕症之一，與癌症和艾滋病齊名。已故物理學家霍金就是“漸凍人”患者，而風靡一時的“冰桶挑戰”就是為了呼籲關注漸凍人這一群體。很多"漸凍人" 處於"孤軍奮戰"的位置，得不到及時的、正確的診治。
分型：漸凍人不是所有類型都可怕
過去，在診斷運動神經元病時很難明確辨別是哪一種類型，都統稱為運動神經元病。東南大學附屬中大醫院神經內科主任張志珺教授指出，“其實不是所有的運動神經元病都那麼可怕。運動神經元病有很多類型，肌萎縮側索硬化症是其中比較嚴重的一種，此外還有進行性肌萎縮、球麻痺、脊肌萎縮症、原發性側索硬化症、連枷臂綜合徵等等。有些類型通過明確診斷和針對治療可以取得不錯的治療效果。”
運動神經元病到了後期，特別是出現呼吸功能障礙的時候治療效果都不好，因此要做到早期診斷。目前運動神經元病診斷沒有金標準，相對重要的一個診斷手段就是肌電圖，還需醫生結合臨床及其他可能的致病原因以後，做出綜合判斷。
張志珺主任指出，運動神經元病要進行綜合治療。雖然目前沒有逆轉該病的藥物，但可以使用營養神經藥物、神經保護藥物。如果病人營養、呼吸問題不解決，單純依賴藥物，效果就可能大打折扣。
診斷：漸凍人易被誤診為頸椎病
不少漸凍症易被誤診為頸椎病。從臨床情況來看，被誤診的現象比較普遍，約有20%，北京大學第三醫院神經科主任樊東昇介紹，誤診通常存在兩種，一是沒患此病被誤診為此病，另一種是漸凍症被當成了其它病治療。被誤診為頸椎病的比較常見。很多患者，做了頸椎病手術了，症狀仍不見緩解，才發現原來是漸凍症。醫生診治水平不均，是引發漸凍症被誤診的主因之一。
樊東昇建議，有家族病史的人，在明確攜帶有漸凍症致病基因時，可採取不吃味精、避免過度運動的方式予以預防。而非遺傳因素導致的漸凍症，目前尚無預防方法。呼吸機建議早期應用，因為患者肺部是健康的，只是呼吸肌沒力氣，藉助呼吸機才能避免出現通氣障礙。在歐美，漸凍人無創呼吸機的使用率可達60%以上。
本文參考資料：①健康時報網《漸凍人不是所有類型都可怕》②健康時報《漸凍人日 帶你走進“第十九層地獄”的生活》
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