07.30 菠蘿:中國患者浪費很多錢

菠蘿:中國患者浪費很多錢

►7月29日,在《知識分子》主辦的"知識論壇”上,著名科普作家、公益人士李治中博士(菠蘿)就科普如何幫助減低經濟毒性分享了自己的心得。

講者 | 李治中 (拾玉兒童癌症公益基金會創始人)

整理 | 沈丹麗 楊梟

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我講的稍微和大家不太一樣,今天可能會講很多仿製藥跟原研藥的關係、藥的定價等等,我今天想講一下,除了讓藥物降價以外,在醫患教育或科普這方面,有什麼東西可以幫助大家,來降低所謂的經濟“毒性”?

《柳葉刀》2016年有一個報道對1.45萬中國患者做了調查,中國每一個癌症患者年花費大概在1萬美金,但他們的家庭年收入不到這個數字。在北京待慣了,大家可能覺得北京的房價中位數很高,但中國還是發展中國家,絕大多數癌症病人還是很窮的。他們家庭年收入絕對不足以支付目前為止他們需要花費的費用,這個經濟毒性是非常明顯存在的。

這一點一定不會減輕,因為我們有很多新藥出來,療效更好,比如我們最近聽到的PD-1免疫藥物治療之類。2020年預測世界賣得最好的前十個抗癌藥物,月花費沒有低於1萬美金。即使有更多的新藥出來產生競爭,降價進入醫保,但是整體來說,給社會、政府和患者帶來的經濟壓力可能會越來越大,所以我們還需要尋找一些別的辦法。

菠蘿:中國患者浪費很多錢

作為科普來說,我們可以做兩件事情,第一,幫助淨化市場環境,第二,推動預防篩查。

淨化環境很簡單,在《柳葉刀》裡也提出,中國患者付出這麼多錢,裡面一大部分沒有用於正規醫療。花了很多錢,這些錢可能用在別的地方,浪費的地方是非常多的。

首先有著名的中國神藥莎普愛思,這只是一個例子,當年丁香醫生髮出這個東西引起很大影響,CFDA也介入,讓這種過度廣告帶來過度營銷受到抑制。從政府醫保角度或患者省錢角度,都能有所幫助,這點非常重要。

如果讓醫保負擔新的腫瘤藥物,必須先擠掉一些“水分”。中國神藥佔據了很多醫保資源,中國年銷售前十的藥物跟美國是沒有交集的。這點必須改變,要不然這件事很難辦,不可能又要這個藥,又要那個藥。

如果勇敢地避開神藥,你身邊還會來很多騙子。中國的癌症病人遇到騙子通常兩大類,第一是打著中國傳統文化旗號的騙子,或者是打著國外高科技品牌的騙子,而這兩類騙子無孔不入,在微信、QQ、身邊,樓下小賣部到處都有。這兩類騙子給大家帶來不僅是經濟上的損失,極有可能是直接生命上的損失。著名的“傳統文化騙子”前幾年害到一個90後女演員徐婷,她得了淋巴瘤以後沒有接受正規治療,到山東煙臺找到一位神醫,進行了針灸、拔火罐等治療方式。她很快去世了,最後不是死於淋巴瘤,而是嚴重的感染。因為她的免疫系統已經很弱,再由針灸、拔火罐等人為造成的損傷非常明顯。

打著國外療法的,最明顯的是當年的魏則西事件。這件事也是讓我堅持到現在,覺得為什麼做科普這件事是非常有意義的。

魏則西事件發生在2016年4月,用了生物免疫療法,花了20多萬最後沒有救到。同樣的療法我在2014年12月專門寫了博客,2015年收錄在我的科普書《癌症真相》裡。很可惜他沒有看到,很多人也沒有看到。如果能把這件事情做得更好,大家一起做得更多,在座很多做科研的,有很多醫生。如果把正確信息提早通過正確渠道傳播出去,不僅是省20萬元的事情,更多時候甚至能讓他活得更好、活得更久,這是科普的意義。科普不在於宣傳我多牛,我是教授掌握多少知識,這不重要。如果有興趣成為網紅也很好,但最核心的問題是讓大家意識到世界上有一批說真話的人,還有一批就自己知識能轉化為你能讀懂的東西,防止你上當受騙。這是最核心的點。

為什麼大家容易上當受騙?因為中國教育沒有“科學思維”教育。我在清華沒有人告訴我怎麼思考,沒有人告訴我老師說的話可能是錯的,我們沒有批判思維的能力,從小長大我們相信個例,相信身邊發生的任何故事,但是我們不相信數據、不相信統計,因為我們不能理解這些東西,這導致中國大眾長期處於上當受騙的狀態。

為什麼偽科學傳播得很好?因為它全是講故事。大家不喜歡聽數據,不要聽科學家講90%怎麼樣,除非你告訴我隔壁老王吃了我這個神藥好了,遠遠超過現在90%的藥。我們用的是不是最科學的語言,這個一點不重要,如果目的是讓大家聽懂,那必須用例子,用偽科學的辦法來傳播科學。

對癌症來說,絕對是預防大於篩查、大於治療,這不僅對生存期而言,從省錢角度也是一樣。美國數據顯示,如果是一期,大多數可以治癒,而到後期癌細胞轉移了就很難治癒了。在美國,有百分之七八十應該篩查腸鏡的人都在篩查,但中國只有20%。讓大家找到早期腫瘤切掉息肉治癒早期癌症,對政府對個人都遠比開發四期藥物治療癌症容易。

再舉個關於預防的例子。吸菸與肺癌相關性非常明確,美國有一條著名的曲線,發現肺癌以前是罕見癌症,但現在已經是第一。伴隨吸菸率上升,過了20年、30年後發現了肺癌,因為癌症需要很長時間積累出來。總有人說為什麼隔壁老王吸菸不得肺癌,數據是顯示如果持續吸菸,在75歲之前約1/6的概率得肺癌,如果不吸菸,只有很低的幾百分之一。6個隔壁老王只有1個死於肺癌,這是現實,周圍很多人不會吸菸死於肺癌,可能是別的疾病。很多人吸菸幾十年之後去世,總能找到藉口,就不找自己吸菸的原因。

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這是10個小孩抽菸的動畫,動畫裡的小孩抽菸抽得非常熟練,非常驚悚。這代表,未來他們在30年後、40年後可能是肺癌病人。我們要解決這些人以後用藥的問題,是願意現在讓更多小孩能夠避免這件事情,還是重點放在以後生產治療肺癌的藥物,希望他們進醫保,讓這些小孩負擔得起。這是我們需要思考的問題,這是為什麼我做患教,讓大家知道為什麼預防、為什麼篩查,這是今天我想告訴大家的。

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