“9年了,到現在左手手心還是麻的,走一點點路就不行了,也不敢一個人走,最怕走著走著被人撞,起不來了。”
我叫曉雨(化名),今年36歲,9年前確診多發性硬化這一罕見疾病。那年,我27歲,才剛生完孩子5個月,便踏上了這一生和疾病為伴的征途。
上網一查什麼病就崩潰了
回家要和老公離婚
多發性硬化,是一種中樞神經系統病變,病因和發病機制至今未完全明確。目前中國患此病人數在3萬左右,10萬人當中有2個。對患者來說,這種病最致命的是隨著腦部不同部位受損,逐漸出現肢體障礙,甚至癱瘓在床,最終喪失生活和工作能力。
我是浙江麗水人,老公來自陝西,結婚後我和老公定居在杭州。
2010年,小寶寶剛滿5個月,我便覺得自己的身體“有點不對勁了”。左手手心一直髮麻,左腳走路一撇一撇。剛開始,我以為手心麻是因為給兒子餵奶,總是左手抱,左手被兒子壓著,但換了右手抱,左手還是麻。
漸漸地,情況越來越嚴重。有一次下半身肚臍以下全麻了,走路時腳就像踩在棉花上一樣,沒什麼知覺,而且走得很不穩,一定要有人扶著。
我心裡有些發慌,於是去醫院檢查,查出來“多發性硬化”。這是什麼毛病?我從來沒有聽說過,拿著報告單問醫生,醫生卻說,你自己上網查查吧。
上網一查,我就崩潰了,網上說得了這種毛病,可能會眼瞎,可能會大小便失禁,我想,那我今後活著還有什麼意義呢?
那天從醫院回到家,我面色沉重地和老公說:“我們馬上離婚吧”。老公一頭霧水,“你幹嗎,什麼意思?”
“我生了很嚴重的病,說不好哪天就瞎了,癱瘓了,我不想耽誤你。”老公一聽嚇了一跳,急了,天大的毛病,至於這樣!
在剛得知病情後的幾個月裡,我完全自閉了,跟誰都不說話,家人說話也不理,躲在家裡哪也不去。我就是覺著生了這個病就算不會馬上死,我也見不得人了。
兩年前一次復發後
我幾乎不能走路了
最在意的
是兒子跟我不親
公公婆婆年紀大了,身上的病痛多了起來,全家只靠丈夫一年10來萬的工資維持生計,捉襟見肘。尤其是這兩年兩個老人相繼骨折、出車禍,花了好幾萬,對我們這個家庭來說,更是雪上加霜。
今年年初,老公為了能多賺點錢,主動向公司申請調往其他城市,因為一年可以多個一兩萬塊補貼家用。
這幾年大大小小的住院,都是我姐姐陪著的,為了更好地照顧我,她辭了老家麗水的工作,在杭州住了下來。
我知道愛我的人都對我很好,但我心裡還是有個解不開的結。唉,就是兒子……我生完孩子沒多久就生病了,兒子由公婆帶著到陝西老家去養了,1歲半時才帶回杭州。爺爺奶奶當然很寵愛孫子。而我本來就自顧不暇,吃不消帶孩子,這些年孩子的事都是爺爺奶奶包辦的,這也導致了我跟兒子沒什麼感情。
男孩子比較調皮,在家裡還動不動打我,推我,有一次就把我給推倒了。他可能也在取笑我不會走吧。
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