10.06 27岁生完娃5个月,她得了怪病,渐渐不能走路…10万人有2个发病

“9年了,到现在左手手心还是麻的,走一点点路就不行了,也不敢一个人走,最怕走着走着被人撞,起不来了。”

我叫晓雨(化名),今年36岁,9年前确诊多发性硬化这一罕见疾病。那年,我27岁,才刚生完孩子5个月,便踏上了这一生和疾病为伴的征途。

上网一查什么病就崩溃了

回家要和老公离婚

多发性硬化,是一种中枢神经系统病变,病因和发病机制至今未完全明确。目前中国患此病人数在3万左右,10万人当中有2个。对患者来说,这种病最致命的是随着脑部不同部位受损,逐渐出现肢体障碍,甚至瘫痪在床,最终丧失生活和工作能力。

我是浙江丽水人,老公来自陕西,结婚后我和老公定居在杭州。

2010年,小宝宝刚满5个月,我便觉得自己的身体“有点不对劲了”。左手手心一直发麻,左脚走路一撇一撇。刚开始,我以为手心麻是因为给儿子喂奶,总是左手抱,左手被儿子压着,但换了右手抱,左手还是麻。

渐渐地,情况越来越严重。有一次下半身肚脐以下全麻了,走路时脚就像踩在棉花上一样,没什么知觉,而且走得很不稳,一定要有人扶着。

我心里有些发慌,于是去医院检查,查出来“多发性硬化”。这是什么毛病?我从来没有听说过,拿着报告单问医生,医生却说,你自己上网查查吧。

上网一查,我就崩溃了,网上说得了这种毛病,可能会眼瞎,可能会大小便失禁,我想,那我今后活着还有什么意义呢?

那天从医院回到家,我面色沉重地和老公说:“我们马上离婚吧”。老公一头雾水,“你干吗,什么意思?”

“我生了很严重的病,说不好哪天就瞎了,瘫痪了,我不想耽误你。老公一听吓了一跳,急了,天大的毛病,至于这样!

在刚得知病情后的几个月里,我完全自闭了,跟谁都不说话,家人说话也不理,躲在家里哪也不去。我就是觉着生了这个病就算不会马上死,我也见不得人了。

27岁生完娃5个月,她得了怪病,渐渐不能走路…10万人有2个发病
27岁生完娃5个月,她得了怪病,渐渐不能走路…10万人有2个发病

两年前一次复发后

我几乎不能走路了

27岁生完娃5个月,她得了怪病,渐渐不能走路…10万人有2个发病

最在意的

是儿子跟我不亲

公公婆婆年纪大了,身上的病痛多了起来,全家只靠丈夫一年10来万的工资维持生计,捉襟见肘。尤其是这两年两个老人相继骨折、出车祸,花了好几万,对我们这个家庭来说,更是雪上加霜。

今年年初,老公为了能多赚点钱,主动向公司申请调往其他城市,因为一年可以多个一两万块补贴家用。

这几年大大小小的住院,都是我姐姐陪着的,为了更好地照顾我,她辞了老家丽水的工作,在杭州住了下来。

我知道爱我的人都对我很好,但我心里还是有个解不开的结。唉,就是儿子……我生完孩子没多久就生病了,儿子由公婆带着到陕西老家去养了,1岁半时才带回杭州。爷爷奶奶当然很宠爱孙子。而我本来就自顾不暇,吃不消带孩子,这些年孩子的事都是爷爷奶奶包办的,这也导致了我跟儿子没什么感情。

男孩子比较调皮,在家里还动不动打我,推我,有一次就把我给推倒了。他可能也在取笑我不会走吧。

27岁生完娃5个月,她得了怪病,渐渐不能走路…10万人有2个发病
27岁生完娃5个月,她得了怪病,渐渐不能走路…10万人有2个发病

 

                

            


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