結節性硬化患者在藥物治療一段時間後複查腦電圖，結果顯示是正常的或者有少量放電，並且患者家屬幾年都沒有觀察到患者有臨床發作，在考慮減藥後又重新出現發作，這時患者家屬就很疑惑：為什麼明明腦電圖正常了，也不發作了，孩子還會再發作？且患者智力仍然落後？
事實上，結節性硬化患者腦電圖正常也沒有觀察到臨床發作就確定患者真的就沒有發作嗎？
文獻報道，由於結節性硬化患者的病灶較多，有百分之20%的結節性硬化患者有電發作，所謂電發作就是隻能通過腦電圖記錄到，不會表現出來，所以家屬根本觀察不到臨床表現。而很多患者在做腦電圖時往往監測時間太短，只監測了數個小時，導致不能記錄到電發作，而此時可能腦電圖也沒有異常放電，所以腦電圖結果顯示為正常。
文獻特別強調，一定要監測長時間的腦電圖來監測患者是否有電發作，如果有電發作是不能停止藥物治療的，如果藥物治療兩年仍然顯示電發作或者有臨床發作可能還需要手術治療。
門診我們遇到一例患者，家屬詢問“他的孩子已經兩年沒有發作了，是否可以停藥了？" 在做腦電圖時我們仍然建議他做個長時間腦電圖比如24小時腦電圖，腦電圖結果出來後顯示在腦電圖監測的最後一小時顯示患者電發作數次。
這種情況下我們建議不能停藥，繼續服藥治療。試想一下如果他只是做了數個小時是不能監測出電發作的，可能已經停藥了，而之後又會重新發作，這樣反反覆覆對患者及家屬都是極其煎熬的。這3張圖都是患者在腦電圖監測中記錄到的電發作腦電圖。
所以對於結節性硬化的致癇結節的機制還不是很明確的情況下建議患者要做個長時間的腦電圖來排除是否有電發作。雖然結節性硬化患者本身由於基因突變的原因導致智力落後， 但是電發作也會導致患者智力倒退或者遲滯不前，如果患者腦電圖顯示正常但是智力仍然減退，可能不僅要考慮基因突變，也要考慮是否存在電發作。
閱讀更多 癲癇科賀晶醫生 的文章
