很多时候，你能意识到他是如此的内向，然而他的内向也是透着柔和、温顺与懂事的。他会认真地听你说话，用轻轻地点头或摇头来回答你的问题。因为病重伴有严重的心衰，他的身体极其虚弱。只是，当我无意中问到他的爸爸妈妈时，男孩低下了头，默默的，许久没有动作。我当时并没有太在意，便转而与他的姑父交谈。可忽然间我察觉到，他瘦弱的后脖颈处那块肌肉在微微地抽搐着。我有些疑惑，又不敢确定，直到发现他真的是在哭，而且是默默的哭……
后来，从他的姑父和姨奶口中，我才了解到这个男孩的全部身世。他的疾病还不算是所有的不幸，他没有过被宠溺的童年，更没有过无忧无虑的少年时期。他总是凝望着远处，他是那么安静。他哭泣并不是因为身体的疼痛，而是一时不知该如何讲出口，自己那短短12年的人生当中，过早体会到的那些苦难……
这是第一次的碰头会，就手术麻醉的风险、术后的风险以及采取何种手术讨论了两个半钟头。而接下来还有许多的准备工作，许多场这样的会诊，甚至会请院外相关专业的专家一起参与，商量是否需要心脏移植手术。为什么他们对这个孩子的术前评估如此谨慎？为什么他们拼尽全力地想要挽救这个孩子？在他的身上究竟发生过什么？故事还得从头说起——
姑父眼里他是“可怜又懂事的侄子”
2006年2月28日，小金辉出生在姜家。与其他刚出生的宝宝一样，他的到来，给姜家上下带来了一片欢笑声。姜家本有一个两岁大的闺女，这下他延续了姜家的香火。他出生后的第一张照片就是这张百日照。这个胖嘟嘟的小婴孩，见过他的人都说可爱。
本来还算是美满的一个四口之家，可就在小金辉满百日之后没几天，突然间的飞来横祸就彻底地粉碎了这个家。金辉的爸爸因为意外在铁路交通事故中丧生了。拿着铁路上赔偿的仅仅2000余元的丧葬费，一家人百愁莫展。而就在几乎同时，三个多月大的小金辉手上、脚上和身上，就开始陆续出现一个一个的像“瘊子”一样的小斑点。
但是，这样的症状在当时并没能引起大人们的注意，因为全家人都在忙于奔波生计，爷爷奶奶甚至拿出自己多年的积蓄来补贴金辉妈妈的生活。金辉和姐姐在懵懵懂懂中渐渐成长，小小的他们也根本不太懂得失去爸爸对这个家庭而言到底意味着什么。
“只有当姐弟俩在一起玩耍的时候，他们俩还算是开心的。”说这句话的，是小金辉的姑父刘海华。在刘海华眼里，小金辉是个让他感到心疼的孩子，他既可怜他，同时又觉得他很懂事。“实际上金辉和我是没有血缘关系的，他是我爱人的侄子。但我也算是从小看着他长大的，对他的情况我比较了解。这孩子对自己的爸爸没有丝毫的印象，但我对这个大舅哥是有印象的。当时我还是第一次上他家去，见到这个大舅哥，给我的感觉是随和、善良又内向，这些特点现在金辉身上也有。当时金辉的妈妈还怀着他姐姐。那也是我对这个大舅哥唯一的印象了。这个孩子真的很不幸，谁也没想到他才出生不到四个月我大舅哥就走了。这个家庭的变故直接导致了后来他的这个病没有被注意到。”刘海华说。
刘海华也是家里的劳动主力，谈到自己这几年来丢下工作专门带这个外姓侄子全国各地的求医，他说自己也是“身不由己”。“除了他爷爷奶奶，现在就只剩下我和他姨奶照顾他了。就在2013年，他妈妈丢下他改嫁了，走得很远。现在基本很少回来看他。从他三四岁开始到现在，所有的医疗费用都是东拼西凑。他爷爷以前年轻的时候当车夫，攒了一些辛苦钱；他奶奶务农，种地换的钱；然后就是亲戚这些，这里借一点，那里借一点，借的大概有十来万到现在没还。亲戚朋友左邻右舍，大家都是觉得这个娃娃是真的可怜。”
“他也很懂事。像每年过了正月到离家外出打工的日子，我每回收拾行李的时候，金辉都会在我身边帮我拿一些东西。到出发的时候他就跟他爷爷会一直送我到县城上车。他念书的学校是在我们乡镇，由于离家较远加上有病在身，他奶奶只好选择陪读，祖孙俩租住在学校旁农户家的一间平房里。每次放学他就把自己的作业先完成，然后再复习第二天的功课。当时我女儿也在那所学校念书，我女儿有不懂的地方他还要充当老师的角色，耐心地辅导。我女儿在他的帮助下学习进步了很多。我每次说给他买东西作为奖励，他都会拒绝，说喊我把钱省下来，给弟妹们念书。可他也还是个孩子啊，谁家孩子不喜欢好看的衣服跟玩具。看着这么懂事的孩子，我的内心真的好难过，我都怪上天不公，让他这么小的年纪就要承受这样的病痛。”
刘海华说，可能正是因为他从小缺失父爱，所以他知道自己一定要更坚强，“他比同龄的小朋友更加懂事，比如像看病，不管到哪做检查，打针，他都是咬紧牙关，从来不会吭一声。就因为这个病，夏天的时候不管天气多热，他都要穿长袖，就是身上的黄色瘤让他有了一种自卑的心情，害怕其他的小朋友看见后不跟他玩，他也想把自己最健康的一面展现在小朋友面前。我多么希望有一天他也能自信地穿着短袖，不再承受这病痛的折磨。”这个没有血缘关系的姑父，在讲着小金辉平时生活点滴的时候，眼里是闪着泪花的。
爷爷奶奶心中他是“生命的全部希望”
然而，他们并不知道，真正让小金辉成为“可怜”的孩子，其实并不是他的身世。因为在大人们的眼里，金辉的身世是可怜的。但在金辉自己的世界里，他有姐姐，有爷爷奶奶，有周围这些关心他的一大家人，自己除了懂得要爱所有人，要回报所有人的爱，他对自己的身世从来没有任何的埋怨。但多年来，他们在不断地错误地奔波就医，被各种资质不同的大夫误导、误诊，像无头苍蝇似的到处乱撞，救命钱消耗一空，病情却被拖延了将近十年之久，越来越严重，到了濒临死亡的地步，都还没有被确诊这到底是一种什么病。这，才是金辉最要命的地方——他被误诊了十年！
多年来，为了给小金辉治病，金辉的爷爷奶奶可谓是倾尽全部心血。和所有的爷爷奶奶一样，他们尤其疼爱这个家族中唯一的孙子。用他奶奶的话说，“要是真的他出了什么三长两短，我想我肯定也活不下去了。我就这么一个唯一的孙子啊。唯一觉得庆幸的是像这种遗传疾病，孙女身上没有体现出来。”
病友眼里他是“像我儿子一样的小孩”
这次住院之后，回家又熬了3年，期间病情也是反反复复，小金辉一直凭借着顽强的毅力在坚持着。同时他的学习成绩依然还在班上、年级里排名前一、二名。
2017年12月的寒冬腊月间，小金辉突然又不好了。一次感冒就把他折腾得整夜没法躺下，吐出带泡泡那样的痰，只能一夜一夜的坐着休息。此时此刻全家人都不知道，金辉已经到了比较严重的心衰的地步，生命危在旦夕。
“我们平时有很多个病友群，经常都在这些群里交流。我就把孩子的这个情况告诉了群里的病友，也基本上是其他生病小孩的父母。这个时候已经是到了2017年的6月了，也就是去年的这个时候。那天我正躺在床上，翻着这些病友群里的消息，突然一个江苏连云港的大姐，就在群里加了我。她告诉我说，你这个侄子，这个小孩的病和我儿子的病一模一样。症状、严重程度，几乎也是一模一样。”刘海华说。
在尚大姐的眼里，小金辉真的就像她自己的孩子一样。“他全身上下的皮肤上长的那些黄色瘤，我看着都感觉很亲切。这不是一种病态的心理，是因为我儿子从小到大身上就是这样，从很小的一点一点，发展到最后的一片一片，在外人眼里可能觉得它们很恐怖，甚至很恶心。但是在我眼里，从一个孩子的妈妈的角度出发，我看着他的照片，真的感觉，那就是我的孩子。我要站出来说话，我不希望他像我儿子一样拖延到最后失去了手术的机会。我不希望他死。”
医生眼里他是“最乖最听话的小病号”
孙丽莹主任不止一次的提起小金辉的坚强和勇敢，并对他热爱学习的态度赞赏有加，“他并没有因为生病影响到学习，这一点多么难能可贵。我们想尽一切的努力救他，因为他对生存下去有非常强大的渴望。这个孩子，有一种你从别的小孩身上几乎很难看到的顽强。”
病房里，我问金辉。“如果病好了，出院了，你最大的心愿是什么？”“我想回学校读书。”金辉不假思索的回答。今年9月份，本来他应该跟班上其他同学一样，顺利升入初中一年级。但他却因为病情严重，在小学6年级的上半学期就休学了。他说，他有信心很快把课补起来，也有信心考出一个好的成绩。他努力读书，是为了报答养育和照顾自己的爷爷奶奶，以及关爱他的所有人。
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来源 | 江西扶贫办
记者 | 夏丹 汤功勋
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