经常浑身没劲
睁不开眼
看东西重影
讲话不清楚
还会出现喝水呛咳
吞咽时有困难
如果经常出现这些症状
就要当心一种病
重症肌无力
6月10日上午，虽然室外艳阳高照，暑热袭人，可是河北以岭医院多功能厅内却有一百多人在聚精会神地倾听着。这是“重症肌无力关爱俱乐部”成立暨康复大会的现场画面。
这些来自全国各地的重症肌无力患者及家属，与医务人员齐聚一堂，共同分享、交流关于重症肌无力的治愈体验、中医西医治疗进展、康复知识等内容。
名字里顶着“重症”的头衔
重症肌无力
到底是一种啥病
“重症肌无力关爱俱乐部”
又是个啥
带大家了解一下
重症肌无力
主要表现有这些
这种病的主要特点
就是没力气
全身都会感觉无力
可能会出现
看东西有重影，讲话不清楚
喝水呛咳，吞咽有困难等症状
是一种罕见慢性自身免疫性疾病
临床以眼睑下垂
为首发症状
表现为肌肉的无力
和易疲劳性
具有“晨轻暮重” 特点
晨起或休息后减轻
下午或劳累后加重
对疾病认识不足
可能造成一些严重后果
现实生活中
人们对重症肌无力
还存在很多误解
时常与一些
严重的肌肉萎缩疾病
类似于渐冻症、脊髓性瘫痪
先天性肌肉病等疾病相混淆
甚至将其当成绝症
患者对此病认识不足
乱投医现象严重
康复水平低
易复发，易危象
错误的认识观念
导致患者就医路途曲折漫长
诊疗结果也不理想
为了扫清患者
就医康复道路上的障碍
国家中医药管理局重点专科
特地举办了
“重症肌无力关爱俱乐部”成立
暨重症肌无力康复大会
会上
很多患者分享心得
用他们的亲身经历
告诉新病友
重症肌无力
虽是重症
完全可以稳定不复发
甚至被治愈
现场
75岁李大爷的治病经历
让很多人看到了希望
75岁的李大爷是一名
眼肌型重症肌无力患者
他第一个发言
2012年3月的一天早上
他突然发现
看东西出现了重影
得的是眼肌型重症肌无力
这个疾病是世界难题
很难治愈
这时他的身上又起了皮疹
随着症状的加重
李大爷的情绪也越发焦虑
李大爷在发言
2013年8月
他来到
找主任胡军勇就诊
通过中医药疗法
一周后
李大爷惊喜的发现
眼睛能睁开了
李大爷出院了
经过一段时间的休息
李大爷主动又来到
之后遵医嘱服药一年后停药
至今已经停药快4年了
再也没犯过
“
我住了好几家医院，这里是费用最低的！以岭医院的医生医德高，医术好！对患者就和朋友一样！身体不舒服我就来以岭医院，真的靠谱！再次感谢所有的医护人员！
——李大爷”
现场
从死亡线上救回来的生命
43岁的魏女士来自河南
腼腆的她请爱人替她发言
她是2016年确诊的
重症肌无力伴胸腺瘤
病情不但没有缓解反而加重了
生活已完全无法自理
魏女士爱人在发言
从一个病友处了解到
爱人就驱车带她来看病
魏女士已经出现了肌无力危象
直接就上了呼吸机
插了胃管等
进行抢救
来时奄奄一息的魏女士
能坐起来自己吃东西了
两个多月后出院时
现在将近两年了
所有行动和正常人无异
现场
讲课、游玩两不误
活动得到大家的认可
专家胡军勇、李建军
苏卫东
与在座的病友们分享了
重症肌无力慢病管理
免疫抗体检测的意义
康复要点等专业知识
胡军勇表示
希望通过此次大会
倡导社会公众
重视重症肌无力疾病
了解重症肌无力患者群体
关爱重症肌无力病人群体
促进患者群体与社会共同进步
胡军勇在发言
下午俱乐部会员们
进行了中医药健康养生体验游
参观了以岭药业
中药材种养殖基地实景展馆
神农本草园、中药生产车间
中华养生苑
习练了传统养生运动
康复通络操
体验了中药传统技艺
山楂蜜丸制作
加入“重症肌无力关爱俱乐部”
能享受到什么
加入俱乐部会员将享受以下免费权益：平台交流、一对一专家诊疗、个体化治疗措施、中医药辨证论治、终身用药指导、心理咨询、康复训练等。
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