麒聞醫事第六季 · 第六篇
你知道一個社區化的透析中心對於患者意味著什麼嗎？
這個問題太難了，因為你可能都不知道透析患者是怎麼生活的。
我聽病人說過，他要早上5點起床，開始準備去透析要帶的所有東西，然後坐上2個小時的車去「趕」透析。
這還是城裡的病人。
在很多縣醫院，都會有病人每週只透析一次，甚至半個月來透析一次。
我聽在我們這裡進修的醫生講過：對有的病人來說透析是治病的，有的病人來說是「續命」的。
有些「續命」的病人，「續」著「續」著就消失了。
一直到2016年，都還有病人告訴我，他在當地需要託關係才能透析上。
我聽說過最誇張的醫院，一天要透5班（相當於一臺透析機一天要為5個病人提供透析）。
他們的醫生說最害怕就是突然來的要急診透析的病人，因為每個時間段都是排滿了的，突然多一個，就意味著他們得一個個「求」病人能不能推遲幾個小時去透下一班。
也因為工作的原因，我認識了很多年輕的透析患者，他們對於職業這個問題答案是令人驚訝地統一：從來沒有工作過。
從來沒有。
而慢性腎衰某種程度說就是拿錢續命。
但是這些尚在壯年的病人卻沒有經濟來源。
因為「正常」的老闆，都不會聘一個一週常規要請兩三次假去透析，而且還不知道會不會突然發生各種意外的病人。
不僅於此。
特別是當糖尿病腎病異軍突起成為透析首要病因時，這些病人相當部分很不幸還同時有糖尿病視網膜病變：低視力或者無視力。
所以一個病人透析，還需要一個人陪著。
一個自己都走不穩的老人，扶個看不見的老人來透析，看著都挺危險的。
但我覺得這是好的，更糟糕的是陪著來的是一個還沒到退休年齡的家庭成員——這個人往往也會是沒有工作的狀態。
請注意這個狀態不是一段時間，除非腎移植，是在整個剩下的餘生，透析患者都要這樣過著「雙規」生活——患者，和其長期照護者的人生，都被劃定了活動範圍。
「沉重的社會負擔」。
儘管這個描述很不「政治正確」，但這就是事實。
所以，社區化的透析中心對於患者意味著什麼嗎？
不是一個簡單的「更方便」，而是，它可以解放出患者的長期照護者，甚至是患者。
在日本和中國臺灣，透析患者有工作是不少見的，而且是在相對正常上班的，透析安排在下班之後。
一個連鎖的透析機構意味著什麼嗎？
意味著患者的活動範圍。
他還有沒有可能出差，旅遊，以及其他，更接近正常人的生活。
但社區化的透析中心在大陸，是幾乎不可能指望公立機構完成的。
這幾年對縣級醫院投入的加大，誕生了很多超百臺透析機的，甚至還有三百臺機器的航空母艦一樣的透析中心。
這樣的規模，目標已經不但是要囊括坐車2個小時的病人，甚至還要囊括坐車8個小時的病人。
有沒有透析中心的主任想過要開幾個「分店」呢？
我相信絕對是有的。
但是公立醫院不是他能決定開幾個「分店」就開的。
到了院長層面，你是冒著風險去開創先河，還是穩妥地擴大單點規模？
時間倒回到1961年8月8日，臺塑集團王永慶的父親突發腸套疊。
那時候因為國民黨潰敗臺灣大量湧入造成的人口暴增，1000多萬人口，僅有3000張病床。
在醫療資源匱乏的情況下，紅包盛行，一床難求。
那時候臺塑才創立7年，尚未發達的王永慶沒能力在醫院找到床位，只能在走廊搭了張床。
最終其父在醫院走廊上備受病痛折磨數日後不治身亡。
1976年，王永慶建立了以他父親命名的醫院：長庚紀念醫院。
零紅包，零住院押金。
一個企業家，帶著對父親的懷念，和對當年慘痛經歷的悲憤，發起了一場對當時醫療環境的戰爭。
什麼樣的初心，決定會走什麼樣的路，從而得到什麼樣的結果。
長庚做到了。
而且還帶領更多的企業家和社會團體加入其中，以辦醫院的方式回饋社會。
於是有了我們這次參訪包括的新光吳火獅紀念醫院，佛教大林慈濟綜合醫院。
但是在大陸想做社區化的透析中心，不是有投資就可以了。
2018年4月，重慶一家獨立透析中心因為選址所在地被周邊居民反對而被迫中止建設而被新聞報道，報道援引相關負責人的陳述，他們已經第三次因為這樣的原因要重新選址。
2018年2月，春節聯歡晚會上的一個小品引發「種族歧視」的討論，但是在問及中國為什麼不太關注「種族歧視」時，有一個備受推崇的答案：「中國歧視太多了，種族歧視根本排不上號。」
2012年2月，我第一次到臺灣，參觀臺大醫院金山分院——一個有著六層樓100張床設有自己的透析中心以及半層樓復健中心每天有臺大本部醫生坐診的社區醫院。
你沒有看錯，這是一家服務對象只有四萬左右人口的社區醫院。
幾乎有人來考察臺灣的健保和醫療環境，這家奢華的社區醫院都會作為必到的「景點」。
所以這是政府的形象工程嗎？
不是。
在這家「社區醫院」建立之前，整個金山地區都是沒有醫院的，這裡的居民要有病，要麼南下臺北，要麼東向基隆。於是臺北縣（現在的新北市）萬里、金山、石門、三芝四鄉民眾決定自己要在這裡建一個醫院。
沒有錢怎麼辦？於是他們拉來了臺電集團（前面已經講過了臺灣企業以建立醫院回饋社會的習慣）。
沒有地怎麼辦？當地一個雜貨店的老闆捐了自己的祖產（後來他的名字被命名為六層病房的名字）。
一家社區醫院醫生水平不夠怎麼辦？於是成了臺大醫院金山分院。
而同一年，還是在重慶，一家社區衛生保健中心的規劃因為周邊居民反對而夭折。
不同的態度和理念，都是在為未來的生活方式投票。
你選的，總有一天會讓你看到結果。
2018年3月，在臺北的最後一天晚上，我去了誠品。
晚上11點過，或坐或站讀書的人，代表著一種生活方式和態度。
職業的緣故我照例到了醫學類圖書的區域，看到了這樣的一系列書。
它無關技術，而是關於在一種疾病狀態下的生活方式和態度。
就像透析對於患者來說，其實不單是一種治療手段，更是一種生活方式。
那麼對於血透通路來說，它不是單純一個手術技術，而是放在慢性疾病終身照護的背景之下，最優方案的設計與探尋。
它涉及患者的認知與觀念，也涉及醫者的理解與態度。
當疾病已經無可避免地改變生活方式，作為醫者，我們能做什麼？該做什麼？
合上臺灣這本「參考書」，你準備寫下，怎樣的答案？
第六季上半季關於臺灣血透通路部分全部結束。點擊下方「閱讀原文」可查看「臺灣透析通路」系列全部6篇。
半月後，下半季，帶著不同的視角和故事歸來。
*文中圖片均由作者提供。
質控：粉條兒菜
閱讀更多 協和八 的文章
