R视界罕见病数据峰会发起于2018年，是中国罕见病数据领域最大规模的公益性的综合论坛。旨在加强和推动中国罕见病事业在各方面的交流和发展，通过行业专家权威观点呈现和碰撞，在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。
2018 R视界罕见病数据峰会将于11月10日在北京丰大国际酒店正式举行。这也是R视界的首届品牌会议，峰会秉持“分享、尊重、笃行”的价值理念，回顾我国罕见病领域的发展历程，解析当下罕见病领域的热点动态。
时间：2018年11月10日(星期六)8:30-18:00 (8:00签到)
地点：丰大国际酒店(北京市大兴区经济技术开发区荣华中路20号，荣华中路和中和街的交叉口)
演讲嘉宾
韩金祥，博士生导师，现任山东省医学科学院党委书记，罕见病诊疗与保障专家委员会委员，山东省罕见疾病防治协会会长。
2007年被遴选为新世纪百千万人才工程国家级人选， 2014年遴选为首批国家“万人计划”百千万工程领军人才。从事基因工程制药、生物芯片、罕少见疾病基因诊断与治疗等领域的研究。兼任《Intractable & Rare Diseases Research》主编、《中国罕少见病杂志》主编等。
韩金祥教授是我国较早从事罕见病深入研究的专家，起初在山东省进行罕见病流行病学研究，后来不断扩大研究范围，涵盖中国8个省份。通过对住院病人电子病案数据进行研究和分析，开创一种适合罕见疾病数据收集、数据分析的方法，并借助该方法成功推断我国部分地区罕见疾病的患病率;利用相关数据在时间、空间、人群间的层面实现罕见疾病的流行病学描述性研究，为罕见疾病的病因学研究提供参考;了解罕见疾病负担状况，为孤儿药的研制以及罕见疾病卫生政策的制定提供数据依据。韩金祥教授对于罕见病定义、流行病学乃至保障政策都有独到的见解。
刘军帅，青岛市社会保险研究会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员，从事医保改革规划与制度设计工作。
张素才，北京昭衍新药研究中心股份有限公司毒理部主任，副研究员，中国毒理学会认证毒理学家，中国药理学会安全药理专业委员会委员.
主要课题方向为基因治疗药物、疫苗及免疫调节剂、新剂型/新载体等药物的非临床研究。参与十二五“重大新药创制”等国家和北京市课题研究5项，参与编著“毒理学安全性评价标准操作规程指南”，发表论文20余篇。
宋海，硕士研究生导师，唐山市人民医院会诊中心主任。河北省罕见病分会副主任委员。
《中国罕见病研究报告(2018)》、《合理用药》等编委，发表论文20多篇。深入调研基层医生诊治罕见病的现状，积极开展罕见病防治工作。
谢冰洁，北京理工大学博士，南方医科大学博士后，现任北京药伙伴罕见病数据研究院院长。
热心罕见病公益事业，最早设计并构建了国内专业的罕见病数据库，借助最新的数据分析技术，对海量数据进行加工编整，形成一个服务于患者、医生、药企和政府部门的罕见病信息港。多年来为众多的罕见病患者无偿提供咨询服务，为多家医药企业的项目设立及临床申报提供罕见病流行病学调研服务。研究院数据库将用于推动罕见疾病科学研究，提高罕见疾病诊疗水平，加速中国孤儿药的研发与仿制，最终造福罕见病患者。
李靖，美国威斯康辛大学有机化学博士，药渡经纬信息科技(北京)有限公司董事长。
2010年“海聚工程人才”、2011年中组部第六批“千人计划”荣誉称号获得者;2015年海英人才评选中荣获“创业领军人才”。李靖博士熟知药物研发流程和体系，拥有丰富的创新药物研发经验。
孙月，罕见骨病发展中心负责人。
2014年由商业转入罕见病公益领域，与团队一起从事成骨不全病患者群体的医疗环境改善工作。联合医院、医生、国内外康复机构、企业、媒体等多方力量成功举办义诊、病友大会等活动。逐步形成河南，湖北，安徽，天津，深圳，山东等治疗中心，推动地方组织的发展。关注国际上成骨不全最新的研究动向，尝试参与到成骨不全症科研活动中。曾荣获铁岭市“三八红旗手”、“十佳残疾人创业青年”荣誉称号。
张皓宇，山东大学中文系学士、硕士，成骨不全症人士，现任病痛挑战基金会传播主管。
曾参与策划并传播了一系列大型公众活动，如“冰桶挑战”落地中国、第四届和第五届瓷娃娃全国病友大会、第二届融合•共生艺术节、2016国际罕见病日“从不罕见”传播活动、2018国际罕见病日“呐罕”联合倡导活动等。
张轶菁，北京昭衍鸣讯医药科技有限责任公司总经理
拥有10年以上跨国企业药物警戒工作和团队管理经验，熟悉国际药物警戒法规和实践并了解国内企业的药物警戒现状，受聘于药政管理部门作为药物警戒师资专家，多次受邀主持和出席药物警戒研讨，具有广泛的行业影响力。
1996年起先后在美国斯坦福大学、美国国立医学研究院(NIH)、霍普金斯大学进行临床和基础研究。参与筹建国内多家药物临床研究中心和一期病房，同时兼任海南医学院第一附属医院一期病房主任，郑州大学附属洛阳中心医院一期病房名誉主任，直接管理和参与完成400多个药物临床试验。
谭雪松， Rett Syndrome患儿父亲，NGO组织安安雷特罕见病研究所创始人。
1998年至2014年间就职于华为技术有限公司任高级经理。2014年创立深圳市安安雷特罕见病研究所，致力于科技改善罕见病群体的生活质量。
龚楸，清华大学生物科学专业硕士，注册会计师，经济师，现任北京亦庄国际产业投资管理有限公司投资总监、北京科技创新投资管理有限公司监事会主席。
先后投资了信中利美信、崇德弘信等多支基金;投资了东方百泰、天广实等多个项目。参与制定《北京市生物与医药产业“十三五”时期发展规划》、《北京市加快科技创新发展医药健康产业的指导意见》等多份产业规划。
主持人
宋高广，清华大学医学部北京协和医学院博士，北极光投资副总裁，专注于医疗健康领域。
对于中国的医药行业有着深刻的理解，拥有丰富的企业战略规划和执行发展的经验，同时具有丰富的药物临床申报经验。
上海市第五人民医院内科医师。自2007年转入药物临床研发领域，在团队管理、人员培训与发展、研究中心管理与监查、临床试验项目管理、质量管理及核查支持等领域具有丰富经验。
大会议程
有学者指出，在建立适用于我国的罕见病医疗保障策略时，应立足本国罕见病现状，开展政策讨论磋商，积极吸纳各方建议;同时，鼓励开展疾病研究，提升诊疗服务质量，加强我国罕见病防治工作的开展力度，为罕见病患者提供更好的健康保障。
本届峰会的举办，将构建政府部门、医院、药企、公益组织等多方主体之间交流纽带，预计会号召更多的力量加入到罕见病事业之中，加速的推进我国罕见病事业的发展。
（预参加会议，请关注微信号：罕见病伙伴）
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