阿爾茨海默病:上千萬中國家庭的煎熬,這樣做才是最好的歸宿

阿爾茨海默病:上千萬中國家庭的煎熬,這樣做才是最好的歸宿

"前人栽樹,造福後人"

認知症對一個家庭的打擊有多大?

日本作家松浦晉也在《媽,對不起。五十歲世代獨身男的介護奮鬥記》一書中描寫了他從盡心竭力照顧失智母親到精神崩潰整日喃喃自語:如果死了不多好、如果死了不多好……,僅僅只過了半年時間。

相較於日本完善的介護保險服務作為支撐,認知症在中國所面臨的形式則更為嚴峻。

一、900萬家庭的傷痛,隱形於大眾,卻經歷著真實的病痛與折磨。

它和艾滋病一樣無法被治癒或逆轉,卻因為受傷的主體是老人,而久久得不到社會的重視。

中國認知症患者的體量有多大?

截止2015年底,中國60歲及以上認知症老年人口已達到950萬,位居世界第一,並且每年以30萬以上的新發病例快速增長。2018年,國內的研究人員按照老年人口比例和發病率推測,目前中國阿爾茲海默病患者人數

已超千萬,依舊位居世界第一。

如此大體量的患病基數,換成社會中任何一個其他的群體都能夠引起人們足夠的重視與擔憂,但是因為受傷的群體是老人;是大部分仍舊居住在家中,足不出戶,由其配偶或子女提供長期照護服務的長輩;是絕大多數人們以為這只是自然老化的一個生命歷程,而極少的出現在公眾的視野之中。

智力退化,尊嚴跌倒谷底。每一位患者都在不知不覺中喪失了記憶,喪失了後天學習的能力,喪失了愛與被愛的能力。道德、親情、尊嚴,幾十年生命的積累,在最後重新變回白紙一張,甚至生不起一絲反抗。

而對於病人的家屬,又何嘗不是一種煎熬。

古往今來,父母養育子女,子女反哺父母,親力親為,生生不息,不僅是一種道德,更是一種責任。

我們總以為自己用最好的照料,用親情的溫暖,總能夠發生一些奇蹟。但是當你面對時間被不斷的被消耗,生活被不斷的被霸佔,精力被不斷的被蠶食,用盡所有的力量最後換來的若是一句"你是誰",尚能自我安慰一番,若是一句"我恨你",又怎能避免心中的那份酸楚和苦澀。

千萬數字的背後,是千萬個這樣的家庭在隱隱作痛。

2015年我來到橡樹老年病醫院,我想,我想做的不僅僅是給每一位認知症患者一個更好的歸宿,我想做的是給我們每一個人一個更好的未來。

二、無可理喻、痴傻瘋癲,種種誤解的背後我們卻忘了它真正的學名:阿爾茲海默症。

阿爾茲海默症,也叫認知症。

我們首先要清楚一點,認知症並非是自然老化的過程,而是大腦病變的一種現象。並且隨著病情的加重,最終導致的結果遠比健忘、失憶要嚴重的多,不論是對老人還是家庭,都是一首沉痛的悲歌。

之所以很多人對它存在諸多的誤解,一方面是因為我們的公眾教育不到位,人們對於這種疾病沒有全面的認知,很多隻是片面的。而另一方面也是因為這種疾病除了初期常見的健忘、失憶外,還伴有很多精神行為的問題。

比如說他會猜忌,他會懷疑你,懷疑你拿他的東西,懷疑你搶他的房子,懷疑你偷他的錢,從剛開始的將信將疑,到後面的言之鑿鑿,見人就告發,無理無據卻說的信誓旦旦,而這個"你"可以是任何人,鄰居、保姆,甚至是最親的人。

除此之外,抑鬱、緊張易怒、不信任、極具攻擊性等等都是認知症老人常有的精神問題,所以這些老人在家裡是非常難照料的。

認知症老人本身因為記憶障礙的問題,每次事件過後都不會留下太大的情感後遺症,但是子女不同,一邊要花大把的時間照料老人,一邊還有忍受各種精神上的攻擊和摧殘,就像是一根鋼筋每天被反覆掰拗,直至斷裂崩潰。

2012年的時候,世界衛生組織發佈過一份報告,稱當一個家庭成員被診斷患有阿爾茲海默病後,其照護服務提供者很容易成為第二個病人。

所以我經常對身邊的朋友和患者家屬說:認知症一定要早發現,早治療。越早的進行干預,越能夠延緩老人的病情,越早移送專業的照護機構,越能夠減輕子女的負擔。千萬不要抱著"治不治都一樣"的錯誤觀念,最後葬送的不僅是老人的健康,更是對親人的一種傷害。

那麼在辨別認知症方面,除了精神方面的問題,具體還有哪些表現呢?

1. 記憶障礙

認知症老人,他實際上是一個全方位的衰退,記憶障礙只是他最早出現的一個症狀。

經常有子女陪老人來我們醫院看,到就說,我爸爸記性很好的,年輕時候的很多細節都記得,只是記不得剛剛發生的事情。

很多子女都會這樣為老人"辯解"一兩句,這也反映出了公眾對這塊並不瞭解,但是我們呢一聽,這種情況基本上就是認知症了。

記憶障礙分為近記憶和遠記憶,認知症患者在初期遠記憶相對是比較好的,但是在近記憶方面會出現各種障礙。因為近記憶是大腦皮層的一個功能,這也符合認知症從大腦皮層開始病變的症狀。隨著患者病情的加重,大腦會不斷萎縮,越來越遠的記憶會受到損害。

很多患者的愛人、子女,站在他面前,他不認識,但是你把他們以前的,小時候的照片拿給他看,他都還有印象,他看到會笑。

其實他從來都沒有忘記過你,只是他記憶當中的你,還是以前的你,小時候的你。

所以我們經常會鼓勵患者的家屬來醫院探視老人,不要因為老人不認識現在的你就覺得這樣做沒有意義。

你可以以一個朋友的身份來陪伴他,一起摺紙,唱歌,也可以把家裡的老照片拿來,一張一張翻看,給老人講述每一張照片背後的故事,讓曾經的溫情和喜悅再次盪開,都可以讓短暫的探視變得更有意義,也是給認知症老人最好的禮物。

作為院方,我們也會給老人準備很多的休閒遊戲,例如分類、排序等益智的小遊戲,這些都是非常有意義的。我們也會在活動室擺很多當地特色的老物件,供老人懷舊把玩,深化老人記憶中好的這些方面,也有利於延緩他的病情。

2. 認知障礙

認知功能障礙,也就是邏輯推理障礙,其中最突出的表現就是各種類型的定向障礙。

▶ 時間定向

不知道現在是什麼時間,不知道在這個時間該幹什麼,老人的時間觀念會越來越淡化。

例如晚上不睡覺。這是很多認知症患者都會有的現象,同時也是最困擾我們護工的事情。

經常有的老人會半夜起床十幾次,有的會爬到床上去上躥下跳,這個摔倒的風險是很大的。有的會同樣一個問題問我們的護工十幾次,問完過去睡一會,過會又來問你同樣的問題,這樣很多的。這時候你不能說剛剛告訴過你了,每一次你都要耐心的回答他的問題。

在照顧這樣的患者的時候,很多護工有時候整晚都沒辦法睡覺的,因為你要保證老人的安全,有一點聲音或動靜就要去看,你也沒辦法讓他馬上睡覺,只能耐心的照護。當然我們也會盡量想一些辦法讓老人白天不睡覺,玩玩遊戲,看看汽車,讓他白天興奮一些,這樣晚上就能夠睡覺一些。

▶ 方位定向

為什麼認知症患者會經常摔倒?

一方面是由於老年人身體功能的退化,比如說老人的筒狀視力,他看出去的視野範圍沒有我們正常人那麼大的,越到後期越窄,最後可能只能看到那麼一點。

阿爾茨海默病:上千萬中國家庭的煎熬,這樣做才是最好的歸宿

醫院護工親身體驗認知症老人視覺變窄的感覺

另一方面認知症老人的距離感也和我們平常人不一樣。

老人經常有的時候放茶杯,茶杯會掉到地上,為什麼?因為他感覺上已經到桌子了,但是實際上還有一段距離。還有的老人經常會坐空,他感覺上自己離這個椅子已經很近了,就在屁股下面,實際上並沒有,結果一屁股坐下去就做空了,風險也是很大的。

所以我們就要求護工,在照護老人的時候一定要注意,讓老人的屁股對準椅子中間了才能讓他坐下去,在放茶杯的時候要用手在下面託著,還有很多其他的細節上面都要注意。

▶ 人物定向

認知症老人在早期的時候可能還認識家裡人,但是到中晚期,儘管有的老人身體功能還好,還能走動,能說話,但是他的子女來看他,他不認識,有的時候子女和他一起在幹嘛,做著做著他可能會問這個是誰?

愛人,子女往往難以接受,幾十年陪伴的時光,突然有一天他不再認識你了,心裡或多或少會有些難受,但是你還是要學著接受它,尊重它,因為在他心裡他肯定還深愛著你。

但同時你也不要過多苛求老人對你的記憶。

經常會有來探視的人,比如說老人的家屬,或是以前的同事等等,來探視他。探視的時候大家經常會問:我是誰啊?老人這時候往往會露出很疑惑的表情,他也許在正在拼命考慮你是誰。

這個時候其實你應該講出來,去引導他,不要讓他過多的損耗大腦的能量。你感覺到他的這個疑惑了,你就說我是某某某,是你的同事,如果他還是不知道,你就不要過多的去強調,你可以說我正好路過,作為朋友過來看看你精神怎麼樣,這個時候老人就會放鬆下來,臉上也會笑起來,有朋友來看他他還是很開心的。所以不要太強求,去接受他,去愛護他就可以了。

3. 失語

失語主要包括感覺性失語運動性失語

感覺性失語就是老人的理解能力出現障礙,在與他人交談的過程中,不能夠理解別人說話的意思,即使有認真在聽,但是他理解不了你想表達的意思,從而難以產生實質性的交流,對患者的日常生活和情感交流都會有比較大的影響。

運動性失語就是老人表達能力差,往往不能夠直接、明確的表達自身的意願,首先比較早出現就有命名障礙。比如說這個水杯,到後期他就不知道這個叫杯子,他可能會說,我要那個放水的東西。這個東西的功能他還是知道的,但是命名障礙,因為命名是我們後期學習的,他就會慢慢的忘記。

再到後期就是完全性失語,他就一個聲音也不會發,一個單詞都不會說,聽說讀寫各種語言功能基本喪失了,影響是非常大的,因為在這種情況下我們要了解老人的需求是非常困難的。

所以最近我們一直在做一個事情,就是把老人的背景資料細化到每一個時間段。除了老人的興趣和習慣,老人幾點要如廁,幾點要吃藥,幾點要喝牛奶,幾點要幹嘛幹嘛,都給他細化出來,這樣即使有的護工臨時請假了,其他的護工也能夠在第一時間完全接上。

4. 失用

再到後面老人的生活就完全不能自理了。

很多的認知症老人,有的在家裡會把大便塗到牆上,給家人造成很大的困擾。他一個不能控制大小便,有的解好後他忘了剛剛發生的事,可能會把它當顏料一樣去塗。認知症老人的行為很多都是我們常人無法理解的,但是站在他們的立場上卻又是很無助的。

除此之外老人身體上的各個功能都會發生障礙,比如對我們常人來說非常簡單的一個動作,吞嚥,很簡單,但是對於認知症老人同樣伴隨很大的風險。

這樣一個簡單的動作實際上是由幾十塊肌肉共同作用於食物才完成的,很自然,但是認知症老人由於大腦萎縮,可能導致其中的幾塊肌肉無法正常工作,收縮不對稱,食物就會壓在喉嚨上,噎住,所以說風險還是很大的。

走失的風險,跌倒的風險,噎食的風險,所有其他老人能夠體現的各種各樣的毛病都能夠在認知症老人的身上體現出來。

再加上他不會表達,即使他心臟有問題,血壓有問題,或者說是簡單的感冒發燒,他都不能夠表達出來,說出來,都需要我們去觀察,他的這個臉色,他的精神狀態是否和平時不一樣,因此照護起來難度更大。

我們經常會想,哎呦,生什麼病都千萬不要生這個病,但是誰又知道明天我們會不會得這個病呢?可能得了我們自己也不會發現。所以我一直想用更好的服務,更好的照料,來讓我們能夠有一個能夠放心的,更好的明天。

三、做老人護理,難;做認知症老人護理,更難。

橡樹老年病醫院是2015年年初開的,從剛開始的一個病區,到現在70%左右的老人都是認知症患者,我們已經成為了杭州最大的一個認知症專科醫院。

如何照護認知症老人?我認為以下四點是必須要做到的。

1. 愛心和耐心

在招聘的時候我經常會問一個問題:照顧老年人,你認為最重要的是什麼?

首先最重要的就是愛心和耐心。

除了平時我們照護老年人會遇到的那些問題外,包括其他所有的問題都會集中在認知症老人身上,如果沒有一份足夠的愛心和耐心,你是很難堅持下去的。

不像照顧頭腦清醒的老人,你做了,他會感覺到你對他的好,會對你說謝謝你。他可能這一刻覺得你很好,聽你的話,轉個頭馬上忘記了,就老覺得你對他怎麼怎麼不好,然後要告狀。我們這裡假如你覺得護工不滿意都是可以換的,有的老人護工已經換了二十幾個了,但其實並不是護工做的不好。

2. 專業性

照顧認知症患者並不是一個簡單的生活照料,你幫他弄乾淨就好,你幫他餵飽飯就行,而是需要根據每一位老人的具體情況個性化對待,既要滿足每一位老人生活習慣上的不同,又要保證老人營養、水分、衛生等生活照料的需求。

在照料的同時你還要儘量維護老人的功能,不能什麼都幫老人做。飯我幫你喂,喂的乾乾淨淨,衣服我幫你穿,穿的整整齊齊,很多子女在家中照顧認知症老人的時候就會這樣做,但實際上這樣會加速老人身體功能的退化。

飯就讓老人自己吃,哪怕會吃的亂七八糟,吃的到處都是,哪怕飯後你還要給他打掃衛生,清洗衣物,我們都會盡量鼓勵老人自己去做,儘可能讓老人維持本身的各種生活能力。

3. 溝通的重要性

與認知症老人相處,學會溝通很重要。

今年七月份,我去荷蘭,他們提出了一個做法我覺得很有意思,就是"不能對老人說不"。

不能對老人說不?當時我就提出疑問了,瞭解到荷蘭的養老公寓是可以養寵物的,那有的老人如果說要養老虎怎麼辦呢?也可以啊?

他說不是這樣子的,這個說"不"並不是真的一定同意老人的想法,而是我們換個角度來說這個事情。

如果老人說想養老虎,你可以問他,那老虎的牙齒怎麼辦呢,你怎麼管理它的牙齒呢?就這樣,轉移老人的注意力,不要讓老人專注在一個點上。

還有的老人用手抓飯,你不能直接說:不能用手抓飯的,這樣直接回絕老人會讓他感覺到很受挫,會覺得他做什麼你都和他對著幹,是你阻撓了他的意願,他便會對你充滿敵意,和你慪氣對著幹,對老人的身心健康也是不利的。你可以說,哎呦,這個用手抓飯很靈的,那麼你用調羹吃會不會更好呢,要不要試試看呢,這樣子的角度。

還有的老人衣服會亂穿,你不能說,你不能這樣穿的,你可以說,你這樣穿也蠻特別的哦,我們要不換一個穿法,會不會更好看一些呢?類似這樣的方法。

回來以後我們就推廣了這個概念,在上個月提出的一項服務中,我們就重點推出了:不能對老人說不。

前段時間我們有一位老人經常會突然大哭出來。

護工就問他:為什麼哭呢?

老人:我要去看我媽媽,我媽媽在等我。

護工:你媽媽在哪裡等你呢?

老人:在天堂,我要去天堂看媽媽。

護工:好的,我領你去看你媽媽!

護工就領他走了,走了不到五步路,老人忽然就哈哈哈的大笑了起來,原來是被旁邊某位老人的動作逗笑了,結果就忘記找媽媽這件事了,所以對於認知症老人,我們有時候可以充分利用他的失憶。

除了不對老人說不之外,還有很重要的一點就是不能把老人當小孩。

我們有的護理員,包括家屬,他們覺得老人老了以後就像個小孩一樣,然後他就以對待小孩的態度來對待老人。

吃飯了他會說,乖哦,吃飯飯了哦。睡覺的時候他會說,聽話哦,睡覺覺了哦。其實這種做法是不對的。

儘管認知症老人的智力可能已經退化到兩三歲了,但是他仍舊是一個經歷了幾十年風雨的人,是一個獨特的個體,我們不能把他當做小孩一樣來對待,而是應該像對待每一位正常的長輩一樣給予他足夠的尊重,尊重他的尊嚴。

在溝通方面,還有我之前提到的,要學會引導。當老人對某樣事物感覺到困惑的時候,要適時的給出答案,不要讓老人的大腦消耗過多的精力。

4. 應對突發情況的能力

這也就是培養每一位護理人員如何應對緊急情況的一個技能。

比如說一旦老人跌倒了怎麼辦,一旦老人出現走失的情況怎麼辦,一旦老人出現某種風險狀況怎麼辦,這些都是需要我們護理人員及時作出判斷和行動的。

我們所有的護理員都是自己招,自己培訓的。我們還和學校聯繫,對所有的護理員進行分批培訓,按照人社部最新的標準進行培訓和考核。為了不影響入住老人的作息,我們很多時候都是分批培訓,交叉培訓這樣的,也是比較辛苦的一件事情。

四、對我們來說,工作中最欣慰的,莫過於病人家屬的一句"謝謝"!

上個月吧,我們醫院內部做了一個沙龍活動,所有的護士和護工一起參加的,當時我一共問了六個問題,其中兩個問題讓我感觸特別深刻。

其中一個問題是,你在橡樹的照護過程中,你感覺到的最開心的事情是什麼?

第一個護工說,我領工資的時候最開心!大家也都笑了,確實,領錢的時候大家最輕鬆了。

第二個護工說,我就感覺到我對老人的服務做得好,當家屬說謝謝你的時候我最開心!

他的這一句話,幾乎引發了後面所有人的發言。

是的,我們的這些護理員,每天24都守在他們的崗位上,一年當中,可能只有那麼一個星期的時間陪伴在自己家人的身旁。有的時候徹夜未眠,白天站著、坐著打瞌睡,有的時候忙的一刻也沒有停歇,兢兢業業,而對自己的事情永遠是隨便應付一下。他們很難得到老人的肯定,但是每當家屬在他們面前說一聲"謝謝您!"時,他們總會不自覺的撇開臉去,抑制住眼中的淚水。

儘管我知道他們平時做了很多事情,但是經過他們講了以後,心裡還是蠻感動的。

第二個問題是,你在橡樹的照護過程中,你遇到的最難的事情是什麼?

他們覺得最難的是,患者家屬有時的不理解,是最難的。

有的家屬蠻理解的,他知道他的這個媽媽很難弄的,因為自己照護過,所以對員工也是非常理解的,那我們這個員工是很滿足的,只要家屬能夠理解,能夠認可自己的工作,自己就可以放開手去做,不管工作中多苦、多累都是願意的。

怕的就是說,我已經對這個老人盡職盡責的在照顧了,但是老人由於疾病本身的原因,在家屬面前告狀,說沒給他洗澡,沒喂他吃飯,實際上已經做了,但是家人不明情況就對我們的員工進行指責,怪罪,這是我們的員工最難接受的。

儘管有的時候工作量和工作強度都很大,但是真正讓他們感覺最困難的還是家屬不理解的問題。

我覺得這也是目前我們醫院做的不夠的地方,我們更多的是在怎樣對老人好,對老人做了些什麼,組織老人做了多少活動,但是在對外宣傳上,沒有能夠讓外界知道我們的好,這也是我們今後要努力的地方。

五、我們細心搭建每一項服務、每一個細節,不僅是為了住院的老人,也是為了我們自己的未來。

我慶幸那些還沒有患上認知症的人生,因為我們還有足夠多的時間可以活得優雅,活得精彩;

我擔憂每一位走在衰老路上的人們,因為我們誰也不知道明天的自己會不會患上阿爾茨海默症。

我的爸爸也是認知症患者,我照顧了他三年多,在這三年之中我深刻體會到了照顧者的困惑以及無奈,儘管我是專業人員,曾經擔任了省三甲醫院20多年的護理部主任,但是我同樣很困惑,同樣有無奈和無助的時候。

我時常會想,不久的將來我可能也會這樣,也會記憶盡失,尊嚴殆毀。

所以我來到橡樹,我想一心一意把這個橡樹弄好,培養好,這樣我老了以後就能夠有個好的地方可以寄託。

不僅是我,橡樹醫院的每一位護理員工,當他們感覺到為難的時候就會想,我自己也要老的,也有可能會得這個病,我要給老人提供怎樣的服務,後面的人才會給我提供怎樣的服務,所以我把這裡弄好,這樣即使自己老了,依舊能夠與有一個好的寄託。

十年,二十年之後

誰也說不好自己的未來是怎樣的

但是至少在此刻我不用再心慌、擔憂

因為我知道有一個足夠好的歸宿在等待著

能夠讓我得到有尊嚴的、專業的照護

這就是我們現在在做的

人物介紹:馮怡

杭州橡樹老年病醫院副院長,主任護士,國家二級心理諮詢師。

任省級三甲醫院護理部主任20餘年

任浙江省護理學會副秘書長、精神科護理專委會主任委員近20年

任省心理衛生協會常務理事、護理心理專委會主任委員10餘年

主編並出版高等醫藥規劃教材《精神障礙護理學》,榮獲"全國百名優秀護理標兵""浙江省心理衛生先進個人"等稱號


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