爱心扩散!辞职、卖房、捐髓,徐州80后爸爸,想圆6岁重病女儿上学梦!

上幼儿园的书包刚刚买好,曹若萱就被诊断出重型再障性贫血病,两年半的时间过去了,这个将满6岁的小女孩还是没能踏入学校的大门。作为父亲,35岁的曹凯做了一个决定.....

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小萱萱和爸爸在一起


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小萱萱画的妈妈

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小萱萱笔下的小动物特别可爱


幼儿园的书包买好了

女儿却查出重型再障性贫血

生病的孩子总是特别懂事,懂事得让人心疼。小萱萱一头浓密的头发,圆圆的苹果脸,看上去乖巧可爱。如果不是因为三年前患上重疾,现在她应该正在备战“幼升小”。

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萱萱家住徐州市沛县栖山镇何庄大队单庄村,家里有奶奶,爸爸,妈妈和两岁多妹妹。

2016年9月,萱萱妹妹出生,妈妈已经给萱萱准备好了书包,准备出院就送大女儿去上幼儿园。

然而,就在此时,家人发现萱萱脸色苍白,喝水量明显增大,天气转凉了还是爱出汗,于是就在沛县当地医院检查。查血结果出来后,医生说她血小板特别低,建议他们抓紧到徐州的医院诊治。

在徐州儿童医院,萱萱的病情被诊断为重型再障性贫血,通俗地讲就是骨髓不造血,造血功能衰竭,是一种严重的血液病。

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这个消息如同晴天霹雳,

对曹凯一家人打击巨大。

曹凯当时已经在上海一家企业做了十多年的管理工作,干得还不错。但没有别的选择,面对年迈的父母、刚刚生产完的妻子和重病的女儿,他不得不辞去工作,带着女儿四处求医。

妻子坐月子的时候,只有80多岁的老奶奶帮忙照顾。

屋漏偏逢连阴雨。2017年,曹凯的父亲因病去世,生前他一直隐瞒自己的病情不告诉家人,还带着孩子四处奔波看病,等到家人发现时,已经病入晚期。每次想起父亲,曹凯就满心愧疚。

病床上的女儿爱上画画

爸爸每张画都给打100分

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病中的萱萱很勇敢。曹凯说,每天4碗中药和几种西药,多苦孩子都能喝下。

有时候抽血、抽骨髓时,孩子也会在屋里哭得撕心裂肺,曹凯和家人只能在外面偷偷抹眼泪。

有一次,萱萱输血小板过敏,浑身痛痒难耐,她对爸爸说:“爸爸,我太难受了,不想治了,想回家。”曹凯听了心如刀割,只能安慰萱萱“加油忍一忍”,萱萱每次都会懂事地点点头。

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小萱萱打针吃药都很勇敢

生病的两年半时间,萱萱大部分时间都在病床上度过,画画成了她最大的爱好。

曹凯说,起初他买了些画册让女儿照着画,后来在徐州儿童医院住院时,遇到一个带孩子治病的幼儿园老师,好心的老师教了萱萱一个星期,临别时还买了好多画册送给萱萱。

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从此,萱萱就迷上了画画,她画爸爸妈妈,画花朵与小鸟,画Hello Kitty, 曹凯给萱萱每张画都打了100分。

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曹凯说,因为生病,女儿没有上过一天学。他自己教孩子写字时,孩子总写不好“9”,萱萱说,那是因为爸爸不是老师,所以教不好,等自己病好以后,也想要像其他小朋友一样去上学。邻居家比她小一个月的女孩已经上到大班了。

如今,萱萱妈妈在家照顾小女儿,曹凯的母亲跟着他四处奔波,陪孙女看病。萱萱住院期间,曹凯和母亲就睡在病房的地板上,曹凯对母亲说,要不每天花十块钱租一个陪护椅吧,曹凯妈妈舍不得:十块够娘俩一顿饭了,不要浪费这个钱。

大人的辛苦,孩子其实都看在眼里,懂事的萱萱经常对爸爸说:

爸爸,以后你老了我来养你!我长大后到哪里都带着你,我们去吃好吃的,像小猪佩奇一家人一样,去草地上野餐,去烧烤。

爸爸放弃工作、卖房

捐髓救女,想圆女儿上学梦

两年多时间,曹凯带着女儿跑遍了北京第一人民医院、天津血液病研究所、上海瑞金医院、苏州儿童医院,到现在已经花费了30万。

刚开始,萱萱通过输血和血小板还能稳定病情,可如今病情越来越严重,只有骨髓移植才能救孩子。

年前,曹凯带着孩子在苏州儿童医院做了配型,他和女儿只有半合,然而一时间又找不到全相合的骨髓,现在确定要用曹凯的造血干细胞和骨髓为萱萱做移植。

这个移植手术最少得需要60万,只能报销30%,曹凯卖了房子后只筹了不到30万,去银行贷款也贷不到。

曹凯家现在没有任何收入,为给萱萱治病欠了20多万元的债,因为经常向亲友借钱,亲友都怕了他们,只能靠萱萱的外公和两个姨妈时常接济。

曹凯搞过一次爱心筹,筹到1万多元很快就花光了,现在又在腾讯公益发起募捐,只筹到了700多元。更让他苦恼的是,移植出仓后用的排异药都是进口药,不能报销。

“我放弃了工作,房子也卖了,只是因为不想失去我的女儿,想让她像正常孩子一样上学读书。女儿很最喜欢画画,等病好了要给帮助过她的人画画。”

如果你想帮萱萱,

可以点击腾讯公益募捐项目

【急救待移植的小萱】

曹凯的手机和支付宝账号是:

15852338525

来源 都市晨报

图片由当事人提供


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