北京儿童医院的血液科，一个抱着孩子的女人坐在医生的办公桌旁，她的肩膀抽动着，发出压抑的哭声。医生有点生气，扭脸对女人说：“哭有什么用？现在病情就是这样。你想好了，治还是不治？治的话赶快去准备钱，不治的话就赶快回去。”女人急忙回答：“治，我们肯定治。”她没去想她要为这个决定付出多少。图为这个女人的女儿梁曼琦在病床上。北京|2018
前面说的那个哭泣的女人就是我，我叫韩燕茹，生于1996年，内蒙古乌兰察布市人，一个初为人母的90后妈妈。我的女儿梁曼琦，现在正躺在我面前咿咿呀呀，这是一段难得的短暂的平静，很快疼痛会再次袭来，我的女儿，将再次陷入痛苦之中，而我除了握着她的小手陪伴着她，什么也做不了，我不能带她离开这个充满了清毒药水味道的地方，也不能替她承担身体的病痛。
我的女儿梁曼琦出生于2017年11月4日，我肚子疼了三天，顺产，我给她起了小名叫豆豆。我刚从产房回到病床上，护士就把她抱过来，让我给她喂奶。我没想到，这个眼睛都没睁开的小家伙竟然会吃，还很有点力气。她吸了几下，可能是累了，就松了嘴。我看着她，她居然在笑，也许感觉味道还不错吧。那时候我觉得，这是我过去二十多年最幸福的时刻。图为豆豆刚出生两小时。呼和浩特|2017
豆豆在家很乖，吃饱喝足后不哭不闹，爸爸开出租车早出晚归，在家的时候少，但我一个人也对付得过来。天天陪着女儿，日子平淡却也幸福。我只是没想到幸福的时光会这么短暂，孩子还有半个月满一周岁，我和孩子爸爸着手准备庆祝生日的事情。豆豆突然生了鹅口疮，紧接着开始发烧。图为2018年春节期间，豆豆和爸爸还有我在呼市的家中。呼和浩特|2018
我们马上带她去妇幼保健院，住院一周也没有确诊病因，病情反而加重了，医生建议到上级医院治疗，我们当天就赶往北京，11月22号，北京儿童医院确诊我的女儿患的是噬血细胞综合征，原因是EB病毒引起的。我查了资料，这种病要是不及时治疗，很快会危及生命。图为豆豆一周岁农历生日，按当地习俗，要坐面圈。面圈是一种用面粉制品，是从外面定做的。豆豆当时已经在发烧吃药。 呼和浩特|2018
豆豆先住进儿童医院感染科，这里不让陪护，我每周和女儿只能见她俩个小时。每次见面，豆豆一看我就急着喊：“妈妈，妈妈。”，然后就搂着我不放手。她会说的话不多，只有“妈妈”两字喊得最熟，不能帮女儿解除痛苦，做为妈妈我很内疚。两个小时过得特别快，我走的时候，她一边哭着喊“妈妈、妈妈”，一边懂事地跟我摆手再见，我的心痛得差点就抱孩子离开医院。
后来豆豆住进血液科，我终于可以陪她了。但豆豆好像忘记了怎么吃母乳，她抱着我的脖子直哭喊妈妈，拍着肚子喊饿，她竟然不会吃奶了，我揪心地痛啊。那一次，我抱着女儿放声大哭。豆豆不爱吃奶粉，我只能喂她一些流食。豆豆从23斤瘦到了15斤。有时候我累得夜里睡着醒不来，听同病房的大姐跟我讲，孩子醒来喊妈妈，没人理，自己也不哭，爬到我身边挨着我躺下睡了。图为豆豆在内蒙医院血液科病房。 呼和浩特|2019
因为有静脉血栓，豆豆不能做输液用的picc。扎了这么久的针，现在双手双脚没一点好的地方，有时候得扎好多次才能扎上。可怜的豆豆内心不知道有多恐惧，虽然哭着，嘴里喊着妈妈妈妈，但还是乖乖的不动，眼泪哗哗流。扎手指血的每次都是一个护士阿姨，每次看到那个护士阿姨豆豆都会伸出手指……每次骨穿腰穿结束后，我都是带着眼泪去抱孩子，孩子见到我就不哭了，还用手指给我擦眼泪。
强化疗上完之后，孩子躺在床上自己都不能动了，我给她翻身她都会大哭，医生说化疗会导致骨质疏松，浑身都疼。那段时间她只睡不起，吃饭也是躺着，吃完了又睡，好像是处于半昏迷状态，我几乎以为要失去她了。她本来已经学会走路了，现在整天躺着，坐都坐不起来。图为豆豆在内蒙医院治疗时输液。
春节前，我们带豆豆出院回老家过年。回家第二天，豆豆肠道出血，拉了好多血。我们急忙到内蒙医院看急诊，医院下了两次病危通知，主治医生说希望奇迹可以发生。出血抢救过来那会儿，豆豆死死地抓着我的手，睡着也不放开，我稍微一动，她马上醒了，哭着又赶快抓紧。可怜的豆豆不会说几句话，只是一遍一遍地叫妈妈，叫着睡着，醒来再接着叫。图为豆豆的爸爸在家里，说起豆豆的病情和治疗费，爸爸很痛苦。呼和浩特|2019
禁食禁水将近半个月，奇迹真的发生了，肠道自己恢复了。孩子柔弱的身体在顽强地争取每一丝生存的机会，我怎么能放弃。豆豆生病的时候不到一周岁。现在一岁五个月，病了半年多，我们已经花了五六十万了。我做梦都会梦到医生跟我讲的那句话，“你的孩子如果不移植是长不大的”。图为我在内蒙医院照顾豆豆。 呼和浩特|2019
我和女儿连配型都做好了，但移植至少也得50万元，这个数字像大山一样阻隔了豆豆活下去的道路。豆豆生病前，孩子爸爸跑出租勉强能养活公婆和我们一家三口，孩子生病后，右腿残疾的爷爷也出去找了一份环卫工作，每天清早6点就出去扫大街。孩子爸爸跑车的时间更长了，我天天祈祷他别因为太累出什么意外。豆豆现在在内蒙医院做化疗，治疗的钱一天接不上一天，我拿什么救你呀，我的女儿。为了你，妈妈什么都愿意做。
如果您愿意帮助我的孩子，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心，在民政部指定的互联网募捐信息平台“轻松公益”发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华少年儿童慈善救助基金会所有。详情请关注“轻松公益”平台动态。监督电话：400-006
“感光计划”为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信“感光计划”官方头条号。
分享到:
