白血病家庭蜗居医院旁,过年不敢回老家:有的孩子治着治着就没了


1月18日,湖南省湘雅一医院附近,在长沙冬天的寒风中,蒋桂兰穿着一套紫色运动服显得有些单薄。当天她拿着儿子谢景琳的验血化验单去看医生。小孩这几天有喉咙痛、流鼻涕等症状,血小板也偏低,蒋桂兰担心孩子有什么危险。回去的路上,蒋桂兰的步子很快,穿过医院马路再转进一条小巷,来到一处有年代感的老社区,这个老社区租住着四十多户和蒋桂兰一样的白血病家庭,患病的大多数是孩子。

琳琳是蒋桂兰的第二个孩子,大儿子今年14岁。二胎政策开放后,大儿子和爸爸妈妈说“我想有个妹妹”。看着大儿子孤单,35岁的蒋桂兰咬咬牙要了个二胎。琳琳的出生让这个家庭增添了欢声笑语。在孩子1岁后,蒋桂兰外出打工想要为家里减轻一些负担,却不想出门打工还没几个月,便遭遇了琳琳患上白血病的打击。  图为琳琳和哥哥在一起。

琳琳患病是从去年9月开始。9月11日,琳琳因为腹泻去到湖南省洪江市人民医院,治疗几日后腹泻好转,但琳琳却开始咳嗽、流鼻涕、喉咙有痰,起初家里人以为是普通感冒,但血常规异常,让蒋桂兰不敢掉以轻心,带着孩子到怀化市第一人民医院再做检查,这一次琳琳被诊断为急性淋巴细胞白血病、重度贫血、支气管炎等五项病症。这个消息让她不敢相信,匆匆辞掉在广东工厂的工作,带着孩子到省城长沙再做检查。图为蒋桂兰在出租屋照顾孩子。


9月22日到湘雅医院后再次确诊,蒋桂兰和丈夫谢臣都蒙了,明明家里没有搞装修,没有相关病史,孩子从小也很健康…..“为什么我的孩子会得白血病?”接着,夫妻俩的DNA被医院送至武汉检查,证实遗传基因没有问题。夫妻俩实在想不明白,为什么偏偏自己的孩子会得白血病?图为琳琳皮肤苍黄,手掌肤色和健康人差异明显。

确诊之后,琳琳由于病危、化疗,多次住院。为了照顾身患白血病的孩子,琳琳的爸爸谢臣辞掉在老家工地上做的临工,和妈妈蒋桂兰一起专心照顾琳琳。平日里蒋桂兰照顾孩子,爸爸谢臣则在医院和老家之间来回跑,负责筹钱治病和母子的饮食。

白血病人对饮食和住所的卫生要求很高,化疗期间多是待在无菌病房。但当化疗间隙回到出租屋,这里只有厨房的一面墙才有有窗户,入门的客厅需靠排风机来保持空气流通。床边以及厕所的墙壁都留着渗过水的印子。冬日的长沙,墙壁上的霉斑显得格外明显,而这已经是夫妻俩所能负担得起的最贵的房子了。医院外面房源紧张,这间出租屋每个月要花费他们1100元。


为了琳琳能够有个相对干净的环境,出租房被夫妻俩打扫得很干净。家里人出入都及时喷上消毒水消毒,地板和桌面也是定时清洁。琳琳吃饭喝水的碗筷被子,都得用开水烫过之后才能给孩子用。而孩子喝的水,是医院里某个矿泉水品牌赠送的,矿泉水瓶子夫妻俩也都积攒着,想着能换一点零钱。图为琳琳父亲正在家里拖地。

孩子爷爷谢伯连因年轻时落下肢体二度残疾,如今半边身体不能动弹,每月有一百多元的抚恤金,目前全靠老伴照顾。蒋桂兰多年在家照顾孩子与老人,身患腰椎间盘突出的她不能干重活儿,一家子人的营生全靠谢臣在工地上干活。图为琳琳的爷爷坐在老家的破旧的屋子。

1月13日,琳琳做腰椎穿刺术检查后,为了预防感染,在医院要躺上6个小时,小手和双脚都绑着,难受的时候,他只会一遍一遍地喊着:“妈妈、爸爸…救命啊!“同病房大一些的孩子,做腰椎穿刺难受得不行时,会喊着”救命啊!救命“,从此二岁多的琳琳也跟着学会了”救命“这个词。谢臣说起这件事时,眼神中带着愧疚:”我只能狠心离开孩子,走到走廊尽头,听到他的呼喊声,我实在是…“接下来的话,他没有说出口。图为琳琳抗拒吃药。


化疗药物的副作用正折磨着这个两岁多的孩子。口腔溃疡一度让琳琳只能靠医院输送营养液维持体能。而肛门开裂,一上厕所就疼,更是让这个孩子一听到便便就害怕。由于琳琳排便疼,有时会流血,很多时候他都忍着、拒绝配合大便。蒋桂兰只好选择用开塞露才能让琳琳正常排便。用药的时候琳琳很挣扎,哭着喊:“妈妈,救命啊……”救命这个词已经成了琳琳的本能反应。

为了方便化疗药物输送,医生在琳琳手臂上插入了一根输送管直达心脏。袖子撸起来时,他皱皱眉,似乎又想起那些痛苦的记忆。由于经常要抽血化验、打针,琳琳的手臂上针孔很难消去,好几个都结成了疤。

琳琳患病的三个月时间,便花光了家里的八九万积蓄,还从亲戚朋友处借了十几万。目前琳琳正在接受第七期化疗,每次化疗需要花费4-5万,常常是刚化疗结束,孩子就发高烧,立刻又要往医院送。谢臣说:“我的孩子就像没有造血功能似的,天天往医院跑做血项检查,血小板总是很低。”对于这个家庭来说,每输一次血小板要花掉一千多元,治疗过程中如发生感染,一次需要四五万到十几万,甚至还会有生命危险。图为蒋桂兰在出租屋照顾孩子。


蒋桂兰和老公为了照顾孩子,无法抽身去打工,家里没有了经济来源,琳琳的后续治疗还要做两个化疗加十二个维持治疗。白血病就像一个怎么填也填不满的血窟窿,整个家庭无法支撑下去。外面开销实在太大了,家里能省的开支蒋桂兰夫妇都会省着。图为谢臣用捡来的树枝做成挂杆用。

感觉不那么难受时,琳琳和同龄的孩子一样,爱在妈妈面前撒娇,亲亲妈妈,玩玩玩具,蹦蹦跳跳。蒋桂兰和谢臣看着玩耍得高兴的琳琳,也时不时会露出笑容来。重病面前,蒋桂兰和谢臣并没有抱怨,当下琳琳能够活命,就是他们最大目标,而笑容也是这对来自山里夫妇给予孩子的力量。

在老家刚刚考完试的大儿子来到长沙和爸爸妈妈弟弟团圆,平日住校的他几个月没有见到琳琳,很是想念这个小弟弟。琳琳和哥哥很亲,时不时要跑到做作业的哥哥身边,看看哥哥,要和哥哥说话。 而就在这不久前,哥哥在学校发高烧至40度,也不敢告诉家里人,怕父母担心,只是自己默默扛着。 图为哥哥正在出租房内做做作业,由于没有台灯,他就用学校里时用的手电照明。


临近过年,琳琳的白血病病情极不稳定,“大年三十能平平安安,不进医院就算过了个好年了。”蒋桂兰说,她来到这里不到4个月时间,一些病友治着治着就不见了。因为很多患者家里实在再也负担不起白血病的治疗费用,只能将患者带回家吃些药,然后便再无音讯。未来的日子是否能筹到医药费,蒋桂兰不敢想,她只想自己的孩子,能够活下去。

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