作者 | 趙熙熙
美國谷歌公司和該國一家最大的醫療保健網絡如今捲入了一場數據隱私爭端。研究人員擔心這可能會危害公眾對數據共享實踐的信任，甚至可能影響學術研究。
存在爭議的是一個名為“南丁格爾”的項目，該項目使谷歌能夠在數千萬人不知情的前提下，訪問他們的醫療信息，包括姓名和其他可識別數據。
這些人都曾在密蘇里州聖路易斯的衛生網絡阿森松運營的醫療機構中接受過治療。
谷歌說，11月11日首次由《華爾街日報》報道的“南丁格爾”項目的目的是開發技術，從而使阿森松能夠提供更好的醫療服務。
這兩家公司都表示，它們遵守了美國法律，保護醫療保健信息。
但由於缺乏患者的認可——事實是可識別的數據並沒有從記錄中抹去，導致立法者們對此十分不滿。
美國衛生與公眾服務部表示，它目前正在調查“這一大量收集個人醫療記錄行為對患者隱私的影響”。
研究人員擔心，這些發現將在更大範圍內破壞公眾對研究的信任。“它的影響遠遠超出了谷歌，遠遠超出了衛生保健部門。”Johan Ordish說，他是英國劍橋一家研究衛生保健技術的慈善機構PHG基金會的政策分析師。
在11月11日發佈於網上的一份聲明中，谷歌表示，它與阿森松的合作遵守全行業有關患者數據的規定，並“在數據隱私、安全和使用方面有嚴格的指導”。
當天，阿森松也發佈了一份聲明，稱該項目符合法律和該公司關於“數據處理的嚴格要求”。
這並不是谷歌第一次參與有爭議的醫療項目。
2016年，《新科學家》雜誌曾披露，谷歌旗下的人工智能公司DeepMind與倫敦一家名為“皇家自由倫敦NHS基金會信託”的醫院合作，在未獲得患者許可的情況下獲取健康數據。
英國監管機構隨後展開的調查認定，該協議違反了數據保護法。
而2018年曝光的臉書公司和英國公司劍橋分析之間的一項協議，據稱允許研究人員在未經用戶同意的情況下訪問數百萬臉書用戶的數據。
Ordish說，對於研究涉及大量個人數據收集的那些人來說，這場爭議是一個分水嶺。“劍橋分析震驚了世界。”
今年7月，臉書同意支付1億美元與美國證券交易委員會達成和解。
“南丁格爾”項目比皇家自由協定大得多。
蘇黎世瑞士聯邦理工學院生物倫理學家Effy Vayena說，並且它有可能比劍橋分析引發的爭議產生更深遠的共鳴，因為人們特別在意保護他們的醫療信息。
加拿大多倫多大學研究人工智能和健康的社會科學家Jay Shaw表示，這3起案例都凸顯出企業在使用個人數據方面缺乏監管。他說：“現在還是西部蠻荒時代。”
在這種背景下，學者們正成群結隊地將大量健康數據與人工智能技術結合起來，以評估醫療保健，並尋找改善醫療保健的方法。
研究機構和商界正在努力解決如何將這種努力與恰當的隱私控制結合起來的問題。
尋求用於研究而非商業目的的健康數據的學者通常必須得到倫理審查委員會的批准，進而才能開始一個新的項目。
研究人員還經常從他們使用的記錄中剝離身份信息。牛津大學研究衛生保健系統的Edward Meinert說，個人數據的商業使用不一定要經過同樣的審查。他表示：“這些交易的問題在於，它們沒有經歷那種嚴格的程序。”
但Vayena警告說，許多人可能忽略了這一區別，特別是如果存在進一步爭議的話。“在某種程度上，所有的研究都將聲名狼藉。”她說，“這些事件破壞了公眾對整個企業的信任。我們必須非常小心。”
《中國科學報》 (2019-11-21 第2版 國際 原題《谷歌健康數據醜聞令科學家毛骨悚然 擔心此舉會破壞人們對數據共享研究的信任》)
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