“温度”——记北肿NET-MDT团队感动瞬间

2019年岁尾,北京已经飘过两场雪,日子一天天的过去,门诊大厅里人群熙攘依旧,带着各自的故事,或愁苦,或哀伤,或喜悦,或释然……我就工作在这样一个环境里,日复一日的忙碌,执着专注于专业,希望能把神经内分泌肿瘤(NET)研究的越来越清楚,在认知这个复杂肿瘤的同时,也总有一些感动的瞬间让我无法忘怀,这是对生命、生活的感悟,是对医学更深的理解,更是一个医生坚持下去的信心和勇气。

那是五月的一天,夜幕已经降临,我正分析着当天的68Ga-生长抑素受体显像,发现了一个极为特殊的病例,十七八岁的女孩子,已经先后经历了两次肾上腺嗜铬细胞瘤的手术,肺占位活检病理为典型类癌,目前胰腺又发现了多个生长抑素受体高表达的结节,很可能是多发的胰腺神经内分泌肿瘤!这么复杂的病例,我需要打电话联系患者再次详细追问病史和其他临床资料。电话响了好久才接通,那边传来一个女性的声音,温柔又坚定,似乎是孩子的妈妈,回答了我的几个问题后,礼貌的问我:“于医生,今天晚了,明天上午我可否去医院找您详细看一下资料?”

“好啊,没问题!”我爽快的答应。对于复杂的NET病例,我总是有一种专业上的执念,况且是个花季雨季的女孩子,内心也总是多一份柔软。

第二天上午,我如约见到了这个女孩子,还有陪伴她的妈妈。女孩儿就是一个花季少女该有的样子,圆圆的脸庞,神情带着孩子的青涩,眼神却透着坚定和倔强。妈妈是南方人,身材娇小,总是温婉的微笑,却难掩双鬓的风霜,看来连年来的手术和就医已经疲惫了这对母女。

我仔细翻阅了女孩儿的基因检测报告,果然是VHL基因突变,根据全身多个肿瘤的表现,可以诊断为VHL综合征了。VHL综合征就是“VonHippel-Lindau综合征”的简称,可以合并出现中枢神经系统的血管母细胞瘤,肾脏和胰腺的囊肿或肿瘤,嗜铬细胞瘤等等。这个女孩子目前已经是双侧肾上腺嗜铬细胞瘤术后,合并有肺类癌,以及多发的胰腺神经内分泌肿瘤,下一步临床治疗决策的关键在于胰腺肿瘤的病理学分级和生物学评价,也就是说,女孩子需要在超声内镜引导下进行胰头肿物的穿刺活检。

病情解释到这,母女俩也全然理解了,可是女孩儿眼里却闪过一丝惊慌,下意识的躲在母亲身后,轻轻地问我:“于医生,下镜子和穿刺会不会很痛?我有点害怕……”

我内心有点心疼的抽搐,强作镇定笑着打趣她:“你可是个经历大场面的人了,这点小事儿算个啥?”

女孩儿低着头有点害羞,母亲转身拍拍她的头,爱怜的笑着安慰:“当然有麻药了,哪里会很疼啊!”可是母亲回过头,一双眼睛看着我,充满着无助和忧伤,眼角一滴眼泪,闪着晶莹的光,却始终没有掉下来,那一刻,我清晰地感觉到那滴泪深深地流在了我的心里,那是一个母亲的信任和坚强!我是一个母亲,我能感受到这滴泪的痛楚,我也是一位医者,这滴泪的信任,是我前行的力量。

后来,病理结果出来,胰腺神经内分泌肿瘤分化较好,这个特殊病例经过北大肿瘤医院NET多学科团队的反复讨论和评估,最终由李洁教授主治选择善龙方案治疗,病灶得到了控制和缩小;后来的九月,女孩儿顺利通过了高考,在当地的一所大学读书,开始了一段新的生活;后来的一天,女孩儿轻轻地告诉我,其实那天晚上接电话的人是她不是妈妈,我笑而不语,始终没有告诉她第二天母亲眼角的那一滴泪……

神经内分泌肿瘤复杂多变,异质性强,诊断和治疗都存在很多问题未解,在疾病探索的道路上不断深入,就会有不同的体会和感受。在这条道路上,有志同道合的多学科团队的战友,还有那些和我们一起并肩战斗的NET患者们,这些年的一路同行,我们收获的不仅仅是疾病的认知,还有很多人生感悟。医学和人文结合在一起,会让肿瘤的治疗更有温度;学术探索和喜怒哀乐的融合,也会让疾病的认知更加透彻,这个过程教会我们从更多的角度去思考自己的责任和价值,也是从医者执着前行的勇气和动力。


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