有这样一群孩子,他们不敢奔跑,怕磕碰,一旦出血就不容易止住。这群孩子被称为“玻璃宝宝”,他们患有共同的疾病——血友病。
2020年4月17日是世界血友病日设立30周年,主题是“援助+团结”。
长春市儿童医院每年都会接诊2-3例血友病患儿,5岁的新新(化名)便是其中一位。在他1岁时,一次偶然磕碰,腿部破损出血,血怎么都止不住。妈妈带他来到长春市儿童医院血液肿瘤科,经检测,新新的凝血因子活性低于正常水平,被确诊为血友病。经过一周输入凝血因子治疗,新新的病情得到改善。
血液肿瘤科主任张民说,血友病是X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,是罕见病中常见的一种,多为因凝血八因子的促凝血成分减少或缺乏所致。血友病主要表现为关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血。
张民主任说,一般婴儿期不易发病,首次发病,易被忽略。到10-12个月,随着婴幼儿自主运动增多,出现反复发病,家长要及时带孩子到医院就诊。血友病治疗不及时后果很严重,如反复关节出血,可导致患儿逐渐出现关节活动障碍而残疾,如出现颅内、喉部、内脏等,可能危及生命。
据了解,出现出血部位广且严重,不易止血,出血常持续数小时甚至数周;新生儿脐带残端持续渗血;换牙期长时间出血;学习站立时,摔倒后出现臀部皮肤青肿不退;轻微损伤和手术后长时间渗血或出血;常有自发性关节积血、疼痛、血肿现象,并反复发生;一碰就淤青,且淤青中出现硬核等症状要及时就诊。
张民主任表示,血友病是一种遗传性疾病,有家族史的家庭,一定做好遗传学检查,避免下一代患有血友病。
血友病患儿的家庭护理也必不可少,家长要给孩子一个安全的环境,避免外伤发生,避免手术。家长要了解出血后的局部护理方法,早期关节出血患儿,宜卧床休息,并用夹板固定肢体,放于功能位置,也可局部冷敷并用弹力绷带缠扎。关节出血停止时,可做适当体疗,以防止关节畸形。
为切实帮助贫困家庭患病青少年解决就医困难,2019年5月,长春市儿童医院正式成为浙江省青少年发展基金会“向阳花少儿医疗救助基金”定点医院之一。凡18周岁以下、家庭贫困、患有意外伤害或重大疾病的患儿,均可申请救助,救助金额最高可达10万元。如需救助可拨打长春市儿童医院儿童医疗救助管理办公室:0431-80765199咨询。（中国吉林网）
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