中國兒童癌症太多不合理的事情需要重寫(菠蘿博士採訪記)

兒童",最有朝氣和希望的兩個字。

當它們與最冰冷的兩個字——"癌症"一起出現,足以讓任何一個家庭罩上森森陰霾。


李治中,試圖透過陰霾的縫隙,為一個個不幸的家庭投射點點光亮。

中國兒童癌症太多不合理的事情需要重寫(菠蘿博士採訪記)

李治中,更多人知曉的是他的網名"菠蘿",美國杜克大學癌症生物學博士,知名跨國藥企研發負責人。在美國學習和生活13年,家庭美滿,工作穩定。這樣一位所有人眼中的成功人士,3個月前突然決定放棄在美國的一切,回國全職做兒童癌症公益。

"這個彎確實轉得很猛,但下決心並沒有想象那麼難。"菠蘿說。

1 定居美國丨癌症科普,最好的業餘愛好

回國前,菠蘿因為寫癌症科普文章而被國內讀者熟知,可以說是癌症科普的"網紅"。對當時的他來說,癌症科普,是能帶給他快樂的、最好的業餘愛好。

為什麼開始關注國內兒童癌症?

菠蘿:我是2005年去美國讀書並定居的。後來,在一個兒童癌症的會議討論上偶然發現,中國不僅在癌症治癒率上和美國相差懸殊,在癌症認知上更存在巨大的空白及誤區——這讓身為人父又研究癌症的我感到憂心。

我試圖用中國的搜索引擎尋找正確的癌症知識,卻發現找到靠譜的信息很難,大多……不忍直視。因此一邊和朋友們做了一個介紹兒童癌症信息的網站,一邊開始寫癌症科普文章。

寫癌症科普文章的定位是怎樣的?

菠蘿:最初就是為了讓身邊的人更瞭解癌症。2013 年底,我看到周邊一些家人、朋友在傳播有關預防癌症、治療癌症的消息,其中多是偽科學,於是就想寫點東西讓大家對癌症有更準確的認識。最初讀者都是家人、朋友,慢慢傳播出去後反響不錯,就一直寫下來了。

科普本身很枯燥,怎樣才能寫出讓讀者願意讀的科普文章?

菠蘿:科普有兩種,一種是寫給讀者看的,這是我們的目標;另一種是寫給自己看的,作者顯示的是自己有多少專業知識,寫完後自我感覺非常良好,可這樣的文章普通人讀不懂也沒興趣讀。

不幸的是,絕大多數科普是第二種。所以,我認為,科普寫作要完全轉換思維,即從做科研的思維轉換到寫科普的思維。

作為專業人士,寫癌症科普文章是不是比較簡單?

菠蘿:我是專業做科研的,但寫科普和做科研不一樣,不是件容易的事。做科研對某個細節鑽得非常深,而科普要求廣,因此要讀許多平時不太讀的英文文章,熟悉整個研究領域在過去幾十年做過的事情,最後用相對簡單、通俗的語言表達出來。

有時寫一篇文章查閱的英文資料多達20 多種,差不多要花10 個小時。每篇文章看起來沒有多少字,但其實我習慣開始花6~8個小時寫得內容長、複雜一些,再花1~2 個小時把文章刪短、簡單化,確保普通讀者能讀懂。

把"讀者"作為科普的出發點,寫"接地氣"的文章,所以菠蘿很多科普文閱讀量都是10w+,成為癌症科普的"網紅"不是沒有道理。

除了寫科普文章,他還做科普講座、出科普書籍,在缺乏科學依據的健康養生留言盛行的朋友圈,成為了健康信息汪洋中的一股清流。

菠蘿說:"人做事最大的源動力就是追求快樂,做科普能給我這種快樂。"

中國兒童癌症太多不合理的事情需要重寫(菠蘿博士採訪記)

2 決定回國丨兒童癌症,太多不合理的故事需要重寫

在美國有高薪工作,家庭美滿,業餘時間還做著喜歡的科普。這樣的理想生活,菠蘿卻突然放棄,轉了一個很猛的彎——回國全職做兒童癌症公益。

為什麼選擇回國全職做公益?

菠蘿:和我愛做科普一樣,主要是因為它讓我快樂。對我而言,快樂最重要的四個動力是:我喜歡,我擅長,能改變社會,能讓家人過得體面。

如果滿足前三點,就是最好的業餘愛好。如果幸運地找到一件事滿足四點,就是完美的工作。對我來說,兒童癌症公益就是那份完美的工作。

結合你的專業和背景,做癌症公益可以理解。但為什麼選擇做兒童方向?

因為在兒童癌症方面,看到太多不合理的故事。

故事一:

頂級醫學期刊《柳葉刀》最新數據顯示,整體而言,中國兒童癌症5年生存率遠低於歐美髮達國家,比如兒童急淋白血病,歐美生存率90%,中國只有80%。兒童腦瘤,美國78%,中國41%。兒童淋巴瘤,美國94%,中國61%。

中國一線頂尖醫院和美國差距並不大,但多數患者並沒有機會到一線頂尖醫院治療。

這難道不應該改變麼?

故事二:

2018年初,美國3年級的小女孩Bridget 白血病治療結束返回學校,沒想到老師,同學,甚至社區的警察,150多人自發地站在雪中,拿著鼓勵的標語在學校門口迎接,歡迎小英雄的凱旋。

當我把這故事分享給中國家長的時候,他們說,這事絕不可能在中國發生。自從孩子生病,身邊小朋友,包括親戚的小孩都跑了。因為很多家長第一時間就警告自己孩子要離遠一點,生怕被傳染或者帶來黴運。

這難道不應該改變麼?

故事三:

歐美家長如果小孩生病,上網搜索"Pediatric Cancer",看到的會是幾十個專業網站,包括政府,醫生團體,公益基金會,醫院等,上面有大量針對家長的科普教育信息,大家很快就能知道疾病是怎麼回事,治療方法是什麼,哪裡治療最好,哪裡能找到類似的患者家庭,哪裡能得到各種幫助,等等。

中國家長上網搜索"兒童癌症"……不忍直視。

這不是百度排名的問題,因為根本就沒有一個專業的網站有大量靠譜的知識!都是一堆垃圾在排序,有啥意義?

這難道不應該改變麼?

瞭解越多,我越深深感到中國的患兒、家長和醫務人員都太難了。

疾病的壓力,社會的歧視,無盡的騙局,讓大家不堪重荷。

捐款給個別家庭治病解決不了這些問題,還需要有專業性的公益組織做更多事情,讓社會認識疾病,讓患兒得到可及的最好治療,讓醫療經濟資源高效使用,甚至讓新療法改變家庭命運。

這才是治本的公益,這才是我想做的公益。再加上自己之前的科研方向也和兒童癌症相關,所以就回來了。

在真的踏上回國旅程的那一刻,有什麼感想?家人對回國的決定支持嗎?

菠蘿:家人對回國是很支持的,包括太太和父母。作為有幸在清華接受教育,並旅美學習和工作13年的中國人,我和太太一直希望能把我們的所學帶回國內,為祖國發展盡一點力所能及的力量。

真正清空美國的房子,準備去機場的一刻,有很多感慨。在國外奮鬥10餘年,也算有房有車有娃,現在回國,有一種從頭開始創業的感覺,充滿了未知。

但最多的還是興奮,一種真正回家的興奮,一種要大幹一場的興奮!這種感覺,是在國外工作永遠體會不到的。

3 回國後丨"向日葵兒童",最專業的兒童癌症公益

回國後,菠蘿迅速組建公益團隊,開始了他大幹一場的旅程。

回國到現在,做了哪些事情?

菠蘿:第一是安頓下來,保證家人過度都順利平安。第二是和向日葵工作人員和志願者一起,確定我們3個月、1年和3年目標。第三,是腳踏實地開始做事。

我們現在正在平行推進很多事情。

科普方面,進行大量兒童腫瘤科普資料的翻譯、向日葵網站的改版、向日葵公眾號的每日更新、向日葵講座和答疑的每週開展、《向日葵兒童白血病手冊》製作。

科研方面,我們和上海立迪合作,進行兒童免疫治療分析,同時還計劃和北京天壇醫院合作,進行兒童腦瘤精準醫療的科研,等等。

作為個人,我也擔負著向日葵宣傳員的任務,拜訪醫生、患者組織、公益機構、政府、學校等,向他們介紹向日葵,希望大家都能瞭解並支持。我們是一個開放的平臺,沒有任何私心,只要是有助於提升中國兒童腫瘤治療效果和水平的事情,我們都願意考慮,並積極去做。

確實比在國外忙很多,但很有收穫,也很有成就感。

有沒有之前沒有預料到的困難?

菠蘿:遇到了一些波折,但談不上困難。要說沒預料到的,其實是很多驚喜。我沒有想到會有這麼多人會支持向日葵,沒想到能遇到這麼好的捐贈人,這麼好的團隊,這麼好的志願者,沒想到做科普和做公益有這麼多可以相輔相成的地方。

我真的覺得自己非常很幸運。在年輕的時候,就能做自己真心想做的事兒。

接下來的計劃?

菠蘿:第一年,我們要開展的具體項目,除了上面提到正在做的科普、科研,還計劃打造中國最大的兒童癌症家庭社區,方便家庭之間共享信息,互相支持。專業志願者也可以幫助迅速過濾信息,防止家長上當受騙,耽誤治療。

中國兒童癌症太多不合理的事情需要重寫(菠蘿博士採訪記)


結束對菠蘿老師的採訪後,我覺得很感慨——

疾病、災難,不發生在自己身上,其實沒人願意主動去了解。而當不幸降臨,求助無門,才深覺無望。

而菠蘿和他的團隊,就是那些讓大家在面臨不幸時知道該往哪走的人。當癌症發生在孩子身上時,他們可以告訴你,哪家醫院比較專業、哪裡有相同經歷的家庭、哪裡可以瞭解癌症的來龍去脈和注意事項,彷彿溺水時拉著你的一雙有力大手,給無數患者家庭送去希望。


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