這個來自新加坡的“嬰兒”叫做張佩珊,佩珊已經17歲了,但是因為先天患有遺傳病——黏多糖症,在出生沒多久後她的四肢就開始停止生長了,過不了多久,她的中樞神經也受影響,整個身體都無法長大。
我們真的很難想象,現在已經17歲的張佩珊如何被囚禁在這嬰兒般的軀殼裡,她到底怎麼撐得過來?這離不開她父母的細心照顧和關懷。
佩珊的臉蛋有點嬰兒肥,永遠穿著尿布,因為病情嚴重她時時刻刻都要帶著氧氣罩才能維持生命。母親為了她把在銀行的工作辭掉了,全天候照顧佩珊。
佩珊的媽媽為了方便照顧她,在她的腳上繫上鈴鐺,這樣一有什麼事情就可以聽到鈴鐺的響聲了。
其實在佩珊2歲的時候,父母也曾讓她上過特殊的學校一年。但是這一年裡佩珊是非常辛苦的,她每次去學校就等於是與死神的一次博弈,因為外界壞境容易感染,她的氧氣指數也很容易下降。
因此佩珊就只能穿著特製的衣服,帶著專門給她指定的氧氣罩在家裡學習,這是媽媽給她買的鋼琴,因為佩珊很喜歡音樂。
儘管困難重重,但是在父母的悉心照顧下,佩珊還是堅強的活到了17歲,很快她就要迎來了她的18歲生日。張爸爸和媽媽都籌劃著給佩珊辦一個盛大的派對。
儘管面對這些痛苦和挫折，佩珊仍然勇敢、成熟、堅強得活到了17歲。她喜歡畫畫，也喜歡彈電子琴，一個卡通節目或一頓好吃的點心，簡單的事物就能令她快樂。去年，她還參與慈善節目鋼琴獨奏表演幫忙募款。「我好愛她，她是我們珍貴的孩子」張先生有點激動地說道。今年月初，這對父母想幫佩珊拍張照片，佩珊還興奮地表示，下個月18歲生日快到了，生日那天再拍。
然而，七月中佩珊的病情卻直轉直下，緊急入住醫院。經歷呼吸困難、嗎啡注射，最終，佩珊仍在醫生急救無效後過世了。「我曾想過許多次。老實說，我希望她比我們先走。否則，誰能周全地照顧她？我們花了許多年，才學習到如何照顧脆弱的她。」張太太紅著眼眶說。
可憐的佩珊,在她的遺像上甚至還戴著氧氣罩,雖然她的一生短暫艱辛,但是她從未放棄,樂觀勇敢的生活著,她的人生是種鼓勵人心的催化劑,她的生命熠熠生輝。
佩珊的一生雖然艱辛，但她從未放棄樂觀開朗的天性，早前，她甚至要求她以後的葬禮要用最喜歡的卡通人物美樂蒂作佈置主題。「有次我曾告訴佩珊，如果有天你在醫院，發現自己真的很累、很難受，無法再繼續忍受痛苦，你可以放心地走。」
張媽媽說，「我告訴她，她會在天堂，不用擔心爸爸和媽媽。她那時回我『那你和爸爸會做什麼？』，我說，我們會繼續工作、照顧他人、幫助有病痛的孩子，還有照顧外婆。她又問『那我會在天堂做什麼？』我告訴她，她會變成一個天使。我們在天堂最可愛的小天使。」
佩珊的一生雖然短暫，但卻充滿光輝。她希望她的葬禮充滿音樂和歡樂，也希望父母和出席者都感到平靜溫馨。她的故事和她的家庭，令所有人印象深刻。
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