從自閉症到機靈小子(二):自殘!惡夢的蔓延


從自閉症到機靈小子(二):自殘!惡夢的蔓延


進康復中心需要排隊,不知何年何月才能排得上,夫妻倆便決在這段時間定先讓小C上幼兒園,好讓他多點接觸外面的世界,看看會不會有點什麼變化。說白了,就是碰碰運氣的心態。

他們選擇了一傢俬人開的幼兒園,價格很低廉:一個月230元。幼兒園非常簡陋,兩三間教室,一道鐵柵欄圈著一小塊空地,空地上有個破破爛爛的小滑梯——在外面基本上可以看完所有裡面的情況。他們選擇這裡無非出於兩方面的考慮:一是不確定會呆多久,因為康復中心一旦有消息就會馬上離開;另一方面,則是經濟方面的考慮,誰也無法預估將來要花費多少,本來經濟條件就不好,能省一點算一點。 進幼兒園的時間是2013年7月20日,確診之後的第三天。

還好,小C第一天去沒有太強烈的反應,反倒是孩子媽自己有情緒波動,她說:“他就是我離開的時候哭了一下,後面就安靜了。只是,第一次讓他自一個人……,心裡真不好受。”

“嗯,我也覺得不好受。後來……他的表現,幼兒園老師有說什麼嗎?”

“我躲在旁邊賣漁網那裡盯了好久,看到他一個人在圍欄裡面的走道上發呆。下午買了菜去接他,老師說他早就等在門口了,還說沒怎麼哭鬧,就開始那會兒,也不知道她說的是不是真話。”說著說著眼眶就紅了。 第一次讓自己的孩子獨自去面對外界,他們總是有千萬個不放心。按理說,這是天底下的任何父母與孩子都要經歷的一步人生道路,這些情節在很久以後往往會成為父母與孩子之間充的溫馨回憶,而小C的特殊情況卻給這個片段注入一抹凝重的悲情色彩。

幾天後,新的情況出現了。小C開始對幼兒園出現強烈的牴觸情緒,只要發覺往幼兒園方向走就開始反抗。最可怕的是,據孩子媽反映,小C在情緒爆發時出現了撞頭行為。

“這是自閉症兒童中常見的自殘行為……”孩子媽憂心忡忡地說。

那天C爸爸下班回到樓下,就真真切切地看見小C在哭鬧,然後用自己的腦袋“呯!呯!呯!”地往鐵門上撞,這個景象讓C爸爸看在眼裡,寒在心裡——成這個樣子,還有得救嗎?!

是呀,還有的救嗎?

孩子媽從確診那天起就沒日沒夜地瞭解跟自閉症相關的知識,除了到處去打聽,就是在網上查閱相關的資料,往往一看就看到半夜兩三點;C爸爸也沒閒著,一方面在辦公室偷偷看資料,一方面回家和孩子媽溝通。

真是“不看不知道,一看嚇一跳”。當初聽到“自閉症”這個詞,C爸爸只是憑直覺判斷這是種挺嚴重的疾病,不過他想,再怎麼著也該有個解決的辦法吧?然而經過這些天的不斷了解,夫妻倆發現事情遠沒有自己想象的那麼簡單。特別是他們多方面打聽來的信息,似乎都在不約而同地指向一個可怕的方向,一個無盡的深淵。僅從下面這些零星的信息便可以讓人感受到它的可怕:

“兒童孤獨症是廣泛性發育障礙的一種亞型,以男性多見,起病於嬰幼兒期,主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。約有3/4的患者伴有明顯的精神發育遲滯,部分患兒在一般性智力落後的背景下某方面具有較好的能力。”

“他們起來無異於常人,但他們卻像外星人一樣對任何人沒有感情依戀,對周圍的信息聽而不聞、視而不見,完全生活在自己的世界裡。”

“圈內有人把自閉症稱為‘腦癌’。很多自閉症患者,到了成年以後都沒有生活自理能力,有的患者心智永遠停留在幼兒期,終生需要有人照顧……”

“‘我死之後,你怎麼辦?’這是許多自閉兒父母都說過的話。而這樣的悲劇,正在無數自閉症患者家庭中上演……”

所有的這些,彷彿都在表達同一個意思——

“這孩子完了,沒得救了!”

“我問了一些康復中心的家長:‘像這樣的孩子,一般來說將來讀書能達到什麼程度?’他們說:‘一看就知道你是剛來的,等你在圈子裡混久了就不會這樣問了,老實說,能上學就了不起了!就算上了學也可能隨時可能會被趕出來!’”當時孩子媽還補充了這麼一句。

C爸爸看著孩子俊俏的臉龐,有種萬蟻噬心的感覺。

“真的完了嗎?這麼好的孩子,這麼漂亮的孩子!不應該啊?!……”儘管每天都儘量裝著很平靜的樣子去安慰自己的妻子,實際上,他心裡同樣無法接受這一切,也虛得很。

不說遠的,就眼前這筆經濟賬,就夠他一個頭兩個大。本來三張嘴吃飯一個人幹活,日子已經夠緊巴的,如果康復機構落實了,接踵而來的肯定就是一系列難以估算的康復訓練費用,他不敢確定自己那點收入水平能不能維持下去。 再往遠處想更恐怖,他想起資料上寫的:

“……自閉症兒童必須進入特殊學校,經過特殊訓練才能得到改善和進步。但是訓練沒期限,人力、財力的消耗是一個無底洞,這使得自閉症兒童的家庭揹負著沉重的精神和經濟負擔,給社會和諧發展帶來壓力……”

沒錯,的確是個深不折不扣的無底洞!

那麼,可不可以通過國家政策和一些社會資源,給孩子一條出路呢?

根據孩子媽瞭解到的情況,目前國家及一些慈善機構有相應的補貼,例如“七彩夢”等,但僅限於康復訓練時費用減免,只有進入指定康復機構才有機會享受,而且名額有限。也就是說,爭取進入指定康復機構名額是一道關口,爭取拿到“七彩夢”名額又是一道關口,其中的難度可想而知!至於孩子長大以後如何就讀、如何就業、如何安置等,則更為渺茫了。有條件的,頂多讀個陪智學校,也得有人陪著,年齡再大點陪智學校也不能呆了,就只能呆在家裡。畢竟“自閉症”這個說法引入國內頂多不過三十幾年,社會上對它瞭解很少,相關資源非常稀缺,短期內不大可能為它建立起完善的福利政策。

孩子媽說:“我看過一些視頻資料,有些患者都三十好幾了,五大三粗的,也都只能呆在家裡,出門還得要家長牽著手。如果是帶暴力傾向的,甚至要用鐵鏈鎖起來。”

這個時候,C爸爸已經沒有勇氣繼續深究下去。他本身就不是個擁有大心臟的人,甚至還有點小肚雞腸,根本承受不了這場災難帶來的巨大沖擊。他想到逃避,哪怕是逃到某個角落裡舔一會傷口也好。

可總有這樣那樣的念頭如跗骨之蛆死死纏在他心頭,讓他無處可逃。

“這哪門子的事?!說是病又不是病,明知沒得治又必須不斷填錢去治,死不了也活不成,上不了天也下不了地,一點道理也不講!——老天爺真會開玩笑,特麼把這個世界性難題也交給我了!”

提到“世界級性難題”他立刻就聯想到赫赫有名的“哥德巴赫猜想”,他不清楚哥德巴赫到底是怎麼猜想的,但在他心目中,凡是“猜想”基本上都是“世界性難題”的代名詞。現在,老天爺丟給他的,就是一個“猜想”。

接著腦海中又浮現一段千古名句:“故天將降大任於是人也,必先苦其心志,勞其筋骨,餓其體膚,空乏其身,行拂亂其所為,所以動心忍性,曾益其所不能。” 夠勵志的,不過C爸爸覺得這時候勵志不管什麼用,能自我安慰一下就不錯了。就自己那點斤兩,“大任”也就算了,換成“天將世界性難題於是人也”才合適,後幾句倒是可以套在自己身上,結尾那句改為“動心忍性,曾益其所不能猜想”則是更合適不過,既然後無退路,前無方向,猜也得猜,不猜也得猜,乾脆就瞎猜吧!


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