同一種「怪病」奪走了華姨多位親人——包括公公、丈夫、3 個孩子，整整三代人。
得上這種病，患者身體會控制不住地「跳舞」，臉部、手臂、軀體不自覺任意地扭動，伴隨步態不穩、言語和吞嚥障礙，更可怕的是，該病無法治癒。
這種病有一個好聽的名字，叫做「亨廷頓舞蹈病」。
華姨今年 70 歲了，身體越來越差。她還有一個親人患有「亨廷頓舞蹈病」，住在養老院。由於疫情， 過年的時候也沒能去養老院看看他。院長和華姨說：「還是老樣子。」
以下是華姨一家，與亨廷頓舞蹈病的故事。
華姨老了。
她的背有些微駝，穿著鬆弛寬大的藍色花紋襯衫和黑色裙子，能依稀看到臉上的皺紋和老人斑。只有腳上那雙桃紅色的布鞋，讓這位老人看上去有些生氣。
「我這一輩子，太苦了。」69 歲的華姨說。從嫁到孫家的那刻開始，就埋下了「苦命」種子。
1972 年，黑龍江省齊齊哈爾市的甘南縣舉辦了一場婚禮。新娘是華姨，剛滿 20 歲。新郎姓孫，沒錢也沒穩定工作。這是一樁父母做主的婚姻，儘管華姨不願意，還是從了父母的意願。
婚後，華姨先後生下兩兒一女。
此時，疾病的陰影開始籠罩華姨的生活。
最先發病的是公公。
有段時間，她發現公公有些不對勁，手腳控制不住地抽搐。
「後來就去世了。」只是，公公發病時的「異常」並沒有引起華姨的注意。
接著是丈夫。
因為感情不和，30 歲出頭華姨就帶著兩個兒子和女兒搬離孫家，很快便與丈夫離婚。90 年代初， 40 歲的華姨從別人口裡得知，前夫病了。
「只記得和他爹一樣，都是手舞足蹈。」本著曾經是夫妻的情分，華姨把他送到養老院。不久，前夫去世。
前夫的去世彷彿為這個家庭打開了潘多拉魔盒，壞事一件接著一件，三個子女相繼發病。
1996 年，大兒子最早出現「不正常」。
「嘴角控制不住的左右扭動，脖子歪斜，走路有些不穩，說話也有些費勁。」華姨腦海中想起了公公和前夫的表現，她反應過來：「這是不是家族遺傳病？」
華姨大兒子生前照片
她跑去問當地醫生。醫生說：「怪病，從來沒見過，也治不好。」
華姨靠著 2000 塊的退休工資，全力照顧大兒子。但經濟條件有限，無法為他提供更好的治療條件，只能眼睜睜看著兒子疾病惡化。
症狀一開始是「手舞足蹈」，後來出現吞嚥障礙。
2006 年秋天的晚上，華姨把蒸好的饅頭送到大兒子手裡，轉頭就去房間照顧小兒子。悲劇發生了，大兒子坐在床頭，翻著白眼，喉嚨裡塞著饅頭，吐不出來又吞不下去，堵住呼吸道。
等華姨發現叫鄰居過來幫忙的時候，人徹底沒氣了。「大兒子是被饅頭噎死的。」她說。
2002 年，小兒子和哥哥一樣，也開始出現手腳控制不住亂動的情況。後來，還出現了認知困難。「誰都不認識，除了我。」華姨說。
華姨不甘心：「這到底是什麼怪病，真的沒治嗎？」不過，小兒子沒有等到的答案。由於肌肉無力，他和哥哥一樣，吞嚥變成一件困難的事情，直到後來發展成無法進食。
華姨與小兒子最後的合影
2012 年，小兒子去世。
哥哥們的怪病，小女兒都看在眼裡。她跑到學校和老師說：「我要改名，我不姓孫，我要跟我媽姓，姓華。姓華的沒有病。」
兩個兒子的過世讓華姨備受打擊。她想搞清楚：「這到底是什麼怪病？」
當地血液白血病愛心互動協會負責人聯繫到她，希望可以將小兒子的遺體做器官捐獻，以便未來更好的醫學研究。
這是華姨第一次聽說「遺體捐獻」，她尋思著：「如果能研究出這是什麼病，我捐！」
頂著世俗的壓力，華姨將小兒子的遺體以及器官捐獻給醫療機構。
小兒子成了甘南縣遺體器官捐獻歷史上第一人。他的遺體被送到齊齊哈爾醫學院做醫學研究，眼角膜讓哈爾濱和大慶的兩名眼疾患者重獲光明。
這時的華姨只剩一個女兒，但她也沒逃過「怪病」的魔咒。
2010 年，小女兒病了。
女兒發病時的肢體表現和哥哥們一樣：「不自主眨眼，面部、四肢突然、快速、猛烈地拉動作，類似舞蹈，伴隨步態不穩。」
小女兒發病的狀態，四肢難以控制
不能就這麼等死。
2012 年，好心人們給華姨募捐了一些錢，讓她帶著女兒去大城市看病。
拿著募捐款，母女倆一路奔波到北京中日友好醫院看病。檢查後，醫生給出了診斷書，也為籠罩在這個家庭上的死亡陰影給出了答案：亨廷頓舞蹈病。
診斷書
這是一個罕見的常染色體顯性遺傳性精神系統疾病，疾病中期，舞蹈性運動障礙是最主要症狀。
一聽到是遺傳病，華姨痛哭：「要早知道是這病，哪能結婚，坑了幾輩啊！」
更絕望的是，醫生說亨廷頓舞蹈病目前無法治癒。
換句話說，已經出現症狀的女兒只能回家等待病情惡化，讓哥哥們的悲劇在自己身上再次重演。
但華姨不甘心，她不想女兒就這樣離開。
2015 年，華姨在網上看到四川華西醫院可以為亨廷頓舞蹈病患者做腦部手術，來控制手舞足蹈的動作。
為了籌集看病的路費錢，華姨上了當地的電視節目，獲得了 2 萬元的募捐。
母女倆再次踏上了求醫路，從黑龍江一路輾轉到四川。然而，高昂的手術費用讓華姨只能放棄。
禍不單行。回程途中，母女倆過地下通道，女兒不要華姨扶，華姨拗不過她，鬆開了手。一個沒站穩，女兒摔了一跤。
這一摔，女兒再也沒能站起來。回家後，只能躺在床上一動不動「等待死亡」。
在朋友的介紹下，華姨聯繫到上海一家叫做「風信子關愛」的亨廷頓舞蹈病患者公益機構，機構負責人曹茜知道華姨的情況後，在網絡上進行了募捐，緩解了華姨當時的經濟困難。
2016 年 9 月，曹茜從上海到黑龍江看望華姨一家。華姨的女兒躺在床上，呆呆地看著電視，她感知不到時間的流逝，只知道一天要吃兩頓飯。
女兒在吃飯
華姨時不時地給女兒翻身，擦拭身體。煮好飯，給女兒親自餵飯。「我想讓她吃好點，走得舒服一點。」這是華姨對女兒最後的願望。
2017 年 4 月，女兒在搶救室呆了 3 天后，再也沒有醒來。
華姨痛哭：「大兒子和小兒子（發病後）都活了 10 年，我閨女才活了 7 年。」
失去了最後一個孩子，華姨說：「以後再也沒人管我叫媽了。」
女兒死後，華姨捐獻了她的遺體用作醫學研究，連帶著自己也簽署了遺體捐贈協議。
遺體捐獻書
目前尚無治癒方法，無法推遲疾病的進展，現階段無特效治療，從某種角度來說，亨廷頓舞蹈病比癌症還可怕。
在曹茜眼裡，死亡是每個亨廷頓舞蹈病家庭都要面對的事情。她的外婆、姨媽都因為亨廷頓舞蹈病去世。
2010 年，曹茜的母親也被醫生診斷為亨廷頓舞蹈病。熱愛跳廣場舞的媽媽，現在走路都需要藉助輪椅。
曹茜與媽媽的合照
查閱大量資料和諮詢醫生後，她瞭解到這種疾病雖然不能治癒，但良好的護理條件可以改善症狀，提高患者的生存質量。
她買來老年跑步機和啞鈴，讓父親監督媽媽鍛鍊。為了防止母親摔傷，她用沙發和抱枕把器械圍起來。
一次偶然的機會，她加入了一個亨廷頓舞蹈病的 QQ 群。在病友群中，曹茜積極的分享國內外的資料，很快成為病友群的「活躍人物」。
「為何不借著這個機會把大家聚集起來，系統地為患者和家屬提供幫助？」
在與上海瑞金醫院神經內科主任曹立醫生商量後，曹茜在 2016 年成立「風信子關愛」公益機構。
亨廷頓舞蹈病有 50 % 的幾率遺傳，想要確認自己是否攜帶亨廷頓舞蹈病的基因，需要做基因檢測。
「但它只能告訴你會發病，不會告訴你什麼時候發病。」曹茜說：「就像一把刀懸在你的頭上，不知道什麼時候就會掉下來。」
孫子考上大學後，華姨帶著他做了相關基因檢測，兩個月焦灼不安的等待，結果出來，華姨百感交集：「這孩子死不了了，上天給我留了孩子啊。」
「我現在的念想就是好好活著，把孩子培養出來。」華姨說：「我在，這個家還在。」
曹茜也沒有放棄。
風信子的寓意是「只要點燃生命之火，便可同享豐富人生」。
這也是曹茜想對所有亨廷頓舞蹈病患者以及家屬說的：「只要不放棄，就會有希望。」
UpToDate 數據顯示，亨廷頓舞蹈病全世界患病率為 2.7/100,000 ，其中，亞洲的研究顯示，患病率為 0.4/100,000；該病全世界發病率為每年 0.38/100,000 。
成年型亨廷頓舞蹈病有 3 個表現，分別是精神障礙、舞蹈性運動障礙和痴呆。多數發病在 30～40 歲，僅少數在 60 歲之後出現。患者通常在診斷後 15～20 年死亡，治療的主要目的是改善症狀和最大程度提高患者生存質量。
該病現階段尚無治癒方法，也無法推遲疾病的進展，上海瑞金醫院神經內科的曹立醫生告訴我們：「（儘管）目前尚無特效治療，期待基因藥物出現。」
— 參考文獻 —
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[5] Oksana Suchowersky. 亨廷頓病的臨床特徵和診斷. UpToDate 臨床顧問
策劃 Ant
封面圖來源站酷海洛
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