这是一位参加生物制剂临床试验患者分享的故事,相信新药会使更多银屑病患友重获新生
提笔开始写这篇“自传”的时候,正值北京的深秋。很多人都说这是这个城市最好的季节,但是对于我、或者说对于过去6年多的我来说,这个季节却是我的梦魇。
我永远记得自己第一次发病的样子,那也是个秋天。
2013年,我23岁,刚毕业没多久。因为从小就喜欢画画,喜欢美的东西,所以去做了设计。做设计的都知道,熬夜加班是工作常态,小病小灾的根本不会在意。那次是扁桃体发炎,一开始也觉得没什么,但之后身上出现的许多红色斑点让我觉得不对劲。后来去了医院才知道我得的不是过敏,也不是皮炎,而是银屑病。“就是‘牛皮癣’”。我到现在还记得医生嘴里说出这句话时的情景。
牛皮癣,听上去就很不美,对不对?我不接受,可是病魔不会因为我的抗拒而停下脚步。一开始是一点点,后面连成了一大片。6年的时间里,它不断侵袭着我的身体,我眼睁睁看着它蔓延到我身体的角角落落。
不是没有抗争过。发病后,我每天都过得小心翼翼。我浏览了无数的网络页面,看到无数种忌口的“清规戒律”,涂抹过各种不知道成分的药膏,穿梭在各个城市寻找根治的方法。没有用,它还在变得越来越大,有时甚至还会加速蔓延。
每当夜幕降临,就是我噩梦的开始。这漫长的6年里,我每天都要花费2个小时完成睡前全身涂满药膏,裹上保鲜膜,第二天一早花费1个小时的时间洗去,不敢有任何偷懒。尽管如此,我仍然没睡过一个好觉。那种痒到人心脏里的感觉让人彻夜难眠。我受不了这样的折磨,只能对自己“下狠手”。起初只是狠狠的抽打痒的部位,觉得痛总好过痒。但很快就没用了。后来我还尝试过将溃烂的皮肤插入冰桶里,但第二天病情更加严重。我也曾在枕头下藏过刮刀、水果刀,用它去刮我的身体。多少个崩溃的夜晚,泪水伴着血水彻夜不眠!终于有一天,我妈妈痛哭着抱住我,说她不能看着我这么折磨自己。我知道,她是怕我突然有一天受不了,用这些刀去做更加可怕的事情。我记得那一天看到我妈妈头上的白头发,那一刻,我突然觉得自己是一个累赘。在父母迈入老年的时候,我不仅不能照顾好他们,还要他们继续为我吃苦,我觉得我有罪。我希望结束这一切。
我开始研究“遗书”这件事。每当想到些什么,我就用手机记录下来。我总希望找到最妥帖的话,给我的父母和我20多年的人生一个结尾。我喜欢美的东西,我希望即使我的身体已经不美好了,但是留在人世间的东西还能是美的。
也正是这段“丧穿地心”的时间里,我认识了一个病友。纠结在“我该不该离开”这个哲学命题中不可自拔时,我会问他一些奇奇怪怪的问题。我不知道他是不是跟我有过一样的经历,至少那段时间里他基本是有问必应。也是因为他的分享,引荐,我认识了几个比较聊得来的病友,有空就会在群里聊两句。其实疾病跟人生一样会有“错峰”的时候,我状态差一点的时候你来安慰我;你状态差一些的时候我来疏导你。就这样一直保持着革命友谊。也正是这种友谊,给我带来了意想不到的机会和曙光。
那时有个病友争取到一次“试药”的机会,参与到一个生物制剂试验中,之后她就经常在群里PO出自己的照片。这是我第一次听说生物制剂,也是我第一次感受到,也许我的人生还是有转机的。一年多的时间里,我跟她保持着密切的联系,也积极地在网上找各种信息。也是这个契机让我发现,原来病友里有这么多的“能人”。许多人能读懂国外的文章,能够深入浅出地讲清很多深奥的知识。我们并不是“无用”的人,我们只是暂时被困住了。
看了一大圈资料,再加上身边病友的“现身说法”,我也萌发了“试试看”的念头。说不担心是假的,倒不是怕病情反复(反正已然如此了),而是怕“失望”。老病友都懂得这两个字的分量。也是在这个“试药”病友的引荐下我去医生那里做了一系列的检查。在等报告的一个星期里心里还是挺忐忑的,好在一切顺利地拿到了“通行证”。第一次去打针的时候是她和我父母陪着我一起去的。看着药水一点点注入到我的身体里,阳光从斜角的窗户里直射进来,我的心跳声在安静的注射室里被无限放大。如果把我人生的重要时刻分解成一张一张的画,这一幕必不会落下。
之后就是一周一周的观察、随访和打针,也是我最最激动的一段时间。从一开始还担心没效果,到两个礼拜后每一天都要把自己的患处拍一遍,享受前后对比的乐趣,我觉得活过来的不仅是我的皮肤,还有过去那个我,那个喜欢美、那个年轻的我。我的“胆子”一天一天变大,从长裤到九分裤、再到及膝裙,直到最后的短裙,每一次变装在我来看都是在对银屑病的一次“挑衅”——当年你怎么样一寸一寸让我遮住自己,今天我就要一点一点再露出来!
当然啦,我知道银屑病绝对不是那么好对付的,生物制剂也还做不到根治。但是至少我可以“活”过来啦!现在的每一天都让我觉得倍感珍惜,我可以将更多时间和精力放在更有意义的事情上,也可以感恩地入睡!过去6年的经历让我重新审视了人生,认识了自己,也让我真的深切认识到作为一个“现代人”是多么多么多么的幸运和幸福——科学真的可以改变人生。“医学昌明”四个字,真的是字字千金。
6年后的今天,我终于可以在深秋走上街头。
故都的秋,满地金色,美不胜收。
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