03.04 1300萬湖北慢性病患者背後的「藥神」


1300萬湖北慢性病患者背後的「藥神」

文|丁畏、邢吟歡

胡迪在「舒利迭」的瓶身上,又畫完了一個「正」字。

那是兒子寧寧的救命藥,每天吸一次,當畫完第12個「正」字,這瓶藥就空了。

此處風光秀美,從院子裡可以看見群山間雲霧繚繞。在這個寧靜小村裡的每一天,胡迪都如坐針氈。

「孩子的藥得備夠。」胡迪帶著兒子寧寧回湖北老家過年前,醫生特地囑咐她。

寧寧5歲,患有過敏性哮喘,這是一種無法治癒,但可控的慢性病。經過了多年集中治療,近半年來,寧寧的病情趨於穩定,只需要每日使用一種名為「舒利迭」的吸入劑,便不會發作。

胡迪是細心的母親,總是隨身為寧寧帶著吸入劑,算好使用次數,一瓶可以吸60次,能一直用到3月2日。

對於只打算回老家過個年的胡迪而言,這劑量是夠的。但疫情來了,湖北首當其衝,老家村子封了,出不去,也進不來了。

對一般人來說,就地停留隔離已經夠揪心了,但對兒子寧寧來說,則是性命攸關。哮喘是一種不發作則已,發作則頗為兇險的疾病。買不到藥,一旦哮喘發作,也無法就醫,寧寧的肺功能可能出現損傷,甚至出現呼吸驟停,危及生命。

寧寧的危機並不在少數。僅湖北地區就有1300萬慢性病患者,放眼全國,這個數字則高達3億。

諸如癲癇、哮喘、糖尿病等許多原本可控的慢性病,在這個春天,遭到新舊疾病的雙重威脅。他們因隔離、物流受阻或醫療資源緊張,消耗著最後的救命藥,成為一個個無援的孤島。

「窄門」快關上了

胡迪的老家在宜昌,三峽庫區深山裡的一座村莊。從宜昌市區出發,經過漫長的盤山公路才能抵達。

今年是胡迪第一次帶寧寧回家,她想讓孩子看看自己長大的地方,也和外公外婆多一些親近。在做出這個謹慎的決定前,她還特地徵得了醫生的同意。

寧寧的過敏性哮喘是出生後不久發現的,胡迪和丈夫為此耗盡心力,有時一週要帶著孩子跑三次醫院。

在過去的幾年裡,她總是小心翼翼,如履薄冰。

作為一個母親,看著孩子哮喘發作,無疑是一種沉痛的折磨。沒發作時,寧寧和同齡的孩子一樣,發作時,先是咳嗽,接著是更劇烈的咳嗽,他的呼吸道里會發出一種異樣的聲音,「像拖拉機一樣」,它有一個專業術語——哮鳴音。

然後是急促的呼吸,達到極高的頻率。「那個速度,連我數起來都覺得吃力。」胡迪說。

就像呼吸道被鎖住了,只留下一道窄門。一個孩子生命所需的全部氧氣,都只能從這道窄門裡過。

最嚴重的一次,寧寧張著嘴大口呼吸、鼻翼扇動。周圍都是空氣,他卻總是吸不夠,直到嘴唇發紫,醫學上對應這一症狀的術語叫「紫紺」,是身體缺氧的提示。

經歷過幾次之後,胡迪對咳嗽、打噴嚏格外敏感。無論何時,寧寧的一聲咳嗽,都會令她心裡一緊,擔心這是哮喘發作的前兆。

在病情還不穩定的時候,因為擔心劇烈運動誘發哮喘,寧寧也失去了同齡孩子的一部分樂趣。每每看見其他孩子追逐嬉戲時,寧寧也很想加入他們,但總會被母親制止。

「等你身體好了,我們再玩,好嗎?」胡迪哄著兒子。

通常這時,寧寧都只能悻悻然低著頭,發出一聲「哦」。但下一次胡迪帶著他路過小區遊樂場時,寧寧仍會朝著嬉鬧聲的方向一直張望。

如今,寧寧的病情總算是穩定了。胡迪想著,這次就讓兒子玩得開心點吧。

在村子裡的幾天,寧寧像是要補償過去的不甘似的,整天和表兄妹們在長滿淺草的荒地裡追跑,上田埂上放鞭炮,好像急著把童年都補回來。

沒想到,才過了沒幾天,疫情就爆發了。

起初武漢封城,胡迪並沒有太放在心上。直到他們所在的村子也被封了,她開始有些慌張。每一天,眼看著剩餘的藥越來越少,胡迪感到,兒子呼吸道里那扇「窄門」,快要關上了。

必須儘快想辦法找到「舒利迭」,並想辦法送進這個偏遠的小村莊。她開始動用一切可能的關係,尋求一切可能的渠道。因為無法離開村莊,胡迪每天電話打個不停。

父母都是種了一輩子地的莊稼人,對外面的世界瞭解不多,母親看著女兒那樣焦心,自己卻幫不上忙,也只好沉默,儘量不提、不問,擔憂卻寫在臉上。一切與找藥有關的電話,胡迪總是避著母親,走到院子外撥打或接聽。

在院子裡玩耍的寧寧並不知道這一切,仍和其他孩子打鬧著。胡迪看著活潑的兒子,突然覺得眼前一切顯得有些不真實。這一幅田園間其樂融融的場面,太過於脆弱,隨時可能崩塌。幾天後,如果仍找不到藥,寧寧就可能面臨性命之虞。她又想起了急促的呼吸聲和紫色的嘴唇。

寧寧的困境,也是疫情下慢性病患者們的普遍困境。即便是城市裡的患者,也往往一藥難求。

獨居武漢的一位70歲乳腺癌患者,用完了她的他莫昔芬片,那是一種白色的小藥丸,用於抑制癌細胞生長。一位在孝感的腦梗患者斷藥已兩個星期,一開始還能減少用量,從一天兩次,到一天一次,再到隔天一次,到後來只剩兩粒藥,他捨不得吃,留著權作心裡安慰。

患類風溼關節炎的老人,因為斷藥,已經開始出現「晨僵」症狀,早晨醒來無法活動關節。阿里健康還收到來自湖北地區1000名以上肝炎患者的求助,因為斷藥,暴露在病毒全面反彈的風險裡。

而他們還只是湖北慢性病患者的冰山一角。

當外界注意到這些「孤島」時,情況已非常危急了。隨著斷藥的逼近,上社交媒體求救的慢性病患者越來越多。

「我在湖北,父親慢阻肺,家裡的常備藥馬上就吃完,藥店沒貨醫院不敢去,我要急瘋了!」

「父親直腸癌晚期,因為疫情無法去醫院開藥,現在疼痛難忍,我該怎麼幫助他?」

「外婆患有糖尿病,村裡書記去藥店沒買到瑞格列奈片,已經斷藥了,怎麼辦?急!急!急!」

「有誰知道哪家藥店有賣替米沙坦片的嗎?我爸爸糖尿病患者,藥已經用完很多天了,有這方面消息的朋友嗎?拜託了!」

1300萬湖北慢性病患者背後的「藥神」

眾多患者上網反映斷藥情況

沉在水面下的冰山部分,很快被站在最前方的瞭望者發現。

遠在杭州的亭淨,對疫情的消息比多數人要敏感。這位前醫生,現在是阿里健康的運營專家,她開玩笑地說,「掌管著中國最大的線上醫療平臺。」

看著當年的同學和前同事們,紛紛趕赴武漢支援抗疫一線,在後方的亭淨也按捺不住,決定做點什麼。

疫情發生後不久,她就連夜發動同事在線工作,推出了「免費線上問診平臺」,招募全國醫療專家,在線為病人進行初步問診,以分流線下醫院的壓力。幾天後,全國就有超過200萬人因得到在線問診,避免了在醫院可能的交叉感染。

2月初,在這個問診平臺上,亭淨注意到了一個新現象,許多病人找醫生並不是為了問診,而是想通過醫生買藥。

1300萬湖北慢性病患者背後的「藥神」

阿里健康平臺上,一位互聯網醫生正在家裡為慢病患者看診

真正讓亭淨感到觸動的,是她在平臺信息上發現,有人正在找胰島素。

這是一種需要冷鏈運輸的藥物,疫情期間交通管制,胰島素的短缺並不奇怪。但這個信息卻在亭淨腦中如警鐘一響。因為胰島素是晚期糖尿病患者的日常用藥,每天都得注射,一旦停藥可能導致生命危險。

這是一個危機的信號。

「所有人的注意力都在新冠肺炎身上,但人們卻忘了,有一群人天天都要去醫院的。」亭淨說。

「您的藥,找到了」

幾乎是出於醫生的本能,她立刻在線上召集分散全國的夥伴們開會:「我們需要馬上開啟一個找藥行動。」各組人員分頭行動,把電話打得滾燙,超過50家全國知名藥企收到了這場援助行動的消息,阿里健康隨即推出面向全國的「慢病福利計劃」,利用平臺的信息資源,與五十多家合作的藥企一起為全國的慢性病患者找藥。

原本在阿里健康負責品控的小二高健,自願承擔起了客服的任務。在找藥行動的最初階段,由於支援活動剛剛啟動,全湖北慢病求助者的藥,都只能靠高健「人肉」去找。

1300萬湖北慢性病患者背後的「藥神」

阿里健康小二高健在家中辦公,通過互聯網為慢病患者找藥

她先從APP後臺導出找藥信息,包括患者基本情況、需要的藥量、剩餘的藥量等。「大概三分之一的人已經沒藥了,或者剩著最後一點捨不得吃,其他人的藥量也只有幾天,最多不超過十天。」

之後,她再把這些信息彙總,發到合作藥企的溝通群,由藥企找藥並安排物流。

當藥企也無法提供所需藥品時,高健就只能靠自己了。有時,她用以往在藥業內的人脈去找藥;有時,她也用「笨辦法」,打開自己的手機,在天貓上的藥商一家一家地搜。

她的電腦桌面堆滿了登記患者信息的Excel表格,每天打上百個電話,聯繫平臺商家或合作伙伴。

但即便她使出了渾身解數,也無法滿足所有人,因為平臺上的需求早已爆棚。一天早上,高健照例從後臺導出求助信息,她看了一眼都懵了。

「當日求助量已接近一千。」

這也意味著,高健的「人肉」找藥模式不可持續了。好在阿里健康的程序員們耗了三天三夜,迅速開發出了一套「找藥精靈」程序,卸下了高健身上的重擔。

「找藥精靈」在技術上打通了阿里健康和釘釘,只要患者在阿里健康完成缺藥登記,這些信息立即就會「跳進」商家群,然後,來自武漢湖北及全國各地的藥商便會主動認領。

1300萬湖北慢性病患者背後的「藥神」

阿里健康平臺上為藥品進行最後確認的複核包裝員

同時,在湖北斷藥患者的釘釘群裡,一個智能AI會不斷帶來一些令人振奮的好消息:「XX,您的藥找到了」、「XX,您的藥已發貨」。

「它是一種人文關懷。」負責開發的產品經理說。

即便找到的不是自己的藥,患者也會為他人感到開心,為陌生的病友發去祝福或鼓勵。

被困在宜昌農村的胡迪也是在這個時候,偶然在阿里健康上做了缺藥登記。在此之前,她已經嘗試過各種辦法,也用盡了能想到的一切關係,但仍無所獲。

她每天埋頭抱著手機刷資訊,任何關於找藥的隻言片語,都會被她像救命稻草一樣抓住。她也試過一些電商,藥倒是找到了,但賣家一聽是湖北,還是偏遠的山村裡,便坦言發不了貨。

她只能死馬當活馬醫,在各種找藥平臺上留下自己的信息。

胡迪自己也沒想到,其中偶然的一次登記,改變了寧寧的命運。

接力,送過去

積累了十多天的找藥經驗後,阿里健康的小二們意識到,其實真找不到的藥很少,大多數藥都卡在物流環節。

1300萬湖北慢性病患者背後的「藥神」

一位阿里健康小二自願前往孝感送藥

寧寧的父親遠在杭州,他曾想盡辦法弄到了「舒利迭」,卻苦於物流不暢,無法寄出。他跑遍了附近所有的快遞網點,所有人都告訴他「湖北寄不了」。這位焦急的父親在一個順豐網點哀求了許久,得到的回覆是:「東西可以給你收下,但不保證什麼時候可以送到。」

他想了想,把藥留在了自己身上。因為他做好了打算,如果實在沒辦法,就自己開車一路硬闖,從杭州把藥送到宜昌。只要孩子能活,他願意付出任何代價。

那天胡迪走出院子跟丈夫通電話,「我感覺他都要哭了,還是一直忍著。」

打通物流的壓力還是落在了亭淨的身上,和快遞公司溝通得多了,她的腦中有了一張湖北省交通地圖,上面大片大片都是紅色,意味著物流進不去的地方。經過多方輾轉,亭淨找到了在湖北通行權限最高的EMS。當湖北的城市和鄉村都還處於封鎖狀態時,EMS幾乎可以通行所有地方。

1300萬湖北慢性病患者背後的「藥神」

一名志願者用私家車為患者送藥,湖北地區許多藥都是由當地志願者完成「最後一公里」

新的問題又出現了,大部分阿里健康的合作藥商,與EMS沒有協議,無法通過其發貨。為此,阿里健康的小二們只能採取一個折中辦法:先用其他快遞把藥發到武漢,再在武漢當地找到一家與EMS有協議的藥企轉寄。

承擔這項中轉任務的,是一位名叫夕木的志願者,當她在阿里健康的朋友羲禾找她幫忙時,她當即就答應下來。夕木要做的事,是收下所有從外地寄過來的藥,將它們帶去附近的郵局,通過EMS寄往湖北境內的各個市縣、鄉鎮、山村。

到目前為止,她已經為超過1000名慢性病斷藥患者寄去了藥。

起初,夕木還能開車出門,後來由於私家車禁行政策,她只能徒步從家走到郵局。來回要走上一個小時。她儘量保證每天只出門一次,攢夠幾十個包裹就去一趟郵局。

夕木家裡還有個12歲的女兒。每次寄藥回來,夕木都會把鞋放在陽臺通風,再將全身衣服換下,消毒、清洗。然後給自己洗個澡,往所有觸摸過的地方噴撒酒精,撕掉出發前裹在手機上的保鮮膜。

女兒知道她正在做的事情。母女倆在一起時,女兒會頻繁地摸夕木的額頭,確認她沒有發燒,然後鬆一口氣。

這天,夕木收到了兩瓶「舒利迭」,她趕在中午前將藥帶到郵局寄出,然後給收件人發去了一條信息。對方,正是故事開頭的胡迪。

1300萬湖北慢性病患者背後的「藥神」

在倉庫裡等待寄給慢性病患者的藥,每一個包裹都是一個希望

趕在最後一滴藥前,到了

在宜昌深山中急得五內俱焚的胡迪,收到了一條信息:「藥已寄出,請注意查收。」

緊繃了一個月的心終於稍稍鬆弛了些,但藥沒拿到手,胡迪的心還是懸著。

又過了幾天,胡迪心心念唸的「舒利迭」終於到達了鎮上,由鎮衛生院的醫生送到了村的衛生所。

在村衛生所裡,胡迪見到了鎮上來的醫生,對方拿出藥時還不忘說笑:「聽說你這個藥搞得很不容易啊。」

胡迪顧不得體面,現場用力撕開包裹。當看到那個熟悉的小瓶子時,她知道,寧寧有救了。

這位緊張了大半個月的母親,忍不住喊了一聲「耶」。

這天是3月1日。藥瓶上的最後一個「正」字,正好還差最後一筆。

就在胡迪收到藥的同時,在阿里健康上登記藥品需求的用戶已遍及湖北全境,大多來自當地鄉鎮。其中慢病用藥需求佔比高達87%。到目前為止,已為半數以上的登記用戶送出亟需藥品。

1300萬湖北慢性病患者背後的「藥神」

阿里健康一名小二打通重重關卡為孝感當地慢病患者送藥現場

在武漢市蔡甸區張灣街道的一個村莊裡,患強制性脊柱炎的中年人不再缺藥,孝感一名患肺癌老人在重慶找到需要的靶向藥,黃岡羅平縣的心臟病患者不再為「保命丸」憂心。

在全國,數萬名慢病患者也陸續通過阿里健康平臺解除他們的斷藥危機,被封鎖在浙江台州鄉下的大三陽患者不再恐懼病情惡化,遠在更遠的北方,救急藥也正從哈爾濱運往冰雪封凍的東北鄉下。

胡迪回到家時,母親正在廚房做飯,胡迪悄悄走了進去,輕輕喊了一聲:

「媽,藥找到了。」

老人先是一怔,隨即慌亂地在灰褐色的圍裙上揩手,不知道該如何慶祝,胡迪看到母親:「臉都笑得開了。」

院子裡,寧寧正在玩耍,胡迪站在一旁靜靜看了一會,喚了他一聲。寧寧看見她回來了,喊了一聲「媽媽」,便小跑著衝來撲在胡迪懷裡。

胡迪把孩子抱起來,稍微使些勁摟在懷裡,頭放孩子的一邊肩膀上。在寧寧眼裡,這又是鄉村生活中無憂而快樂的一天。

或許等他長大後,母親會向他解釋,這一天的背後,有那麼多來自遠方的善意。

(文中胡迪、夕木為化名)


分享到:


相關文章: