近日，中國腫瘤微創聯盟立體定向放射治療專委會主任委員、北京醫院放療科劉原照教授與中國生物醫學工程學會放射治療技術專委會主任委員康靜波教授、副主任委員申戈教授應邀組織北京知名醫療專家團參加新華社CNC"新華大健康"電視直播節目。據統計，腫瘤直播周的音視頻並機直播平臺總觀看量達2734.9萬人次。北京醫院劉原照教授從事頭頸部腫瘤放射治療三十餘年。近十年來致力於組織全國多學科腫瘤專家進行腫瘤綜合治療。去年與北京同仁醫院、口腔醫院等醫院專家開展腺樣囊腺癌的科教研事業。在北京醫學獎勵基金會的幫助下，聯合中國腺樣囊腺癌互助關愛中心，為這一少見病種努力做出中國的研究結果。
一種"神秘"的癌腫
據瞭解，腺樣囊性癌是頭頸部較少見的惡性腫瘤，發病率約佔涎腺來源的惡性腫瘤的10％，佔頭頸部惡性腫瘤1%。腺樣囊性癌主要分佈在頭頸部小涎腺——如上顎、鼻腔、鼻竇、舌、頰黏膜等部位，大涎腺——常見腮腺，其次為頜下腺，少見於舌下腺，極少數分佈在氣管、淚腺、乳腺、前庭大腺、子宮、食道和結腸等部位。腺樣囊性癌侵襲性極強，"見縫就鑽"，瀰漫浸潤，可以沿神經鞘、微小血管，腺體導管或是骨髓腔隙播散。腺樣囊性癌生長緩慢，患者可帶瘤生存多年。
劉原照教授總結，腺樣囊性癌是一種"神秘"的癌腫：全身可發病，但發病率低；極具侵襲性，又生長緩慢；肺部轉移多，淋巴結卻轉移少。
一個多學科協作的醫療團隊
面對這麼一種"神秘"的癌腫，劉原照教授指出，目前沒有一個高級別的指南用於指導腺樣囊性癌的治療。劉教授強調，攻堅罕見病腺樣囊性癌，需要這樣一個多學科協作的團隊：有影像專家確定範圍，有病理專家準確分型，有外科專家合理手術，有放療專家精準放療，有化療專家靶向化療。多種研究力量介入，探索一切可能有效的方法。為此，陳曉紅、劉原照、張建國三位教授集結了外科、腫瘤內科、放療科、診斷科、病理科的各界專家，創建了罕見病"研究型腺樣囊性癌協作組"。
一個自發的患者組織
癌腫罕見，患者卻不孤單。"神秘"的腺樣囊性癌的患者也不"一般"，他們自發成立了中國腺樣囊腺癌互助關愛中心。筆者瞭解到，該中心現有患者成員1700餘人。他們在北京、上海等地多次舉辦腺樣囊腺癌學術研討會、經驗交流會及義診，甚至請來美國的腺樣囊腺癌基金會專家來中國指導。他們中有人做"學術研究"——持續關注國內外腺樣囊性癌治療的最新進展，有人做"活動策劃"——定期組織線下交流會分享抗癌故事。本次在"新華大健康"節目上，患者代表樂天天（化名）現身說法感動了廣大觀眾和節目主持人。
一筆筆雪中送炭的捐助
腺樣囊腺癌的治療是"持久戰"，治療費對於有些患者家庭來說"不能承受之重"。為此，劉原照教授作為北京醫學獎勵基金會研究型腺樣囊腺癌學組的副組長，不定期為"困難患者"組織捐助活動。值得一提的是，為保證公正、公平，捐助對象是由中國腺樣囊腺癌互助關愛中心成員經提名、投票產生的。研究型腺樣囊性癌協作組的探索性行為感動了不少社會人士。有企業家，有老教授，有老紅軍紛紛慷慨解囊。新華社、北京電視臺及多家網絡媒體紛紛報道。北京醫院劉原照教授希望更多的人士關注這一少見而又多涉及年青人的腫瘤——腺樣囊腺癌。
攻堅腺樣囊腺癌，任重而道遠，令人欣喜的是，這一路上，有很多人。（文/左暖）
劉原照簡介
劉原照，北京醫院放療科，主任醫師,碩士研究生導師。現為國家腫瘤微創產業聯盟立體定向放療專委會主委、中國生物醫學工程學會精確放療技術委員會副主任委員、吳階平醫學基金會腫瘤放療專業委員會常委、北京醫學會放射腫瘤學會委員、中樞系統腫瘤學組副組長、北京醫學獎勵基金會腫瘤多學科診療專家委員會秘書長、腺樣囊腺癌學組副組長、中國微創外科雜誌編委、北京市評標專家、北京市病歷質量評審專家。
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