疫情当下,爱心罕见病关爱不罕见

樊曦涌,医学博士,现就职于爱心人寿旗下爱小心门诊。

北京大学儿科学博士,荷兰乌特勒支大学新生儿学博士,澳大利亚布里斯班皇家医院博士后,爱心-德国夏里特儿童罕见病中心主任,同时持有中国和澳大利亚两国医师资格证书,原北京大学第一医院儿科医师,10余年儿科学临床经验,擅长儿科疾病诊治,尤其对新生儿脑损伤诊治具有独到见解。

曾参与多项国际、国内儿科研究课题,在国际和国内权威医学杂志发表论文十余篇。参编《新生儿颅脑超声诊断学》等多部儿科学著作。同时担任国际著名医学期刊BMJ审稿专家、国际专业哺乳顾问(IBCLC)培训讲师。

疫情当下,爱心罕见病关爱不罕见


虽然当下新型冠状病毒防疫形势仍然严峻,但病毒并没有阻挡爱心夏里特儿童罕见病中心对患儿的关爱。

2020年1月,一位家庭经济并不富裕的孩子母亲来到了爱小心门诊,她的孩子被初步诊断为肌酸缺乏症,这是一种非常少见的疾病,患病的孩子会有抽搐、力量弱以及孤独症等行为问题,由于该病人数很少,国内专家并没有太多的经验,治疗方案都是试试看的做法,孩子的母亲经朋友介绍,得知爱心国际罕见病中心,但又无法负担昂贵的国际会诊费用。

爱小心罕见病门诊专家樊曦涌医生充分了解孩子情况后,推荐这位母亲申请爱心金羽翼慈善基金会提供的罕见病国际第二诊疗建议服务救助资金。几周后,慈善救助顺利申请下来了,不巧正好新型冠状病毒的疫情也变得严峻,孩子无法离开当地到北京面诊,爱心罕见病中心也实行在线办公。

为了不耽误孩子的疾病诊疗,樊医生决定通过视频在线问诊,并指导家长上传必须的病历资料,完成会诊病例信息的采集和英文病历的书写。同时,国际医疗事务总监Patrick和助理王倩也利用春节假期延长和在线办公的时间,对病历资料进行修订、补充,发往德国,又在春节期间德国专家发回会诊报告后,进行了会诊报告的翻译。

元宵节刚过,一份中英文双语的电子版会诊报告交到了孩子妈妈手里,樊医生又通过视频“线上罕见病门诊”对会诊报告的内容、关键事项进行了详细的解读,针对专家提出的进一步处理建议,樊医生结合孩子的实际情况和当下疫情面临的困难,提出了较为切实可行的方案,让患者不出门就能进行一些关键的治疗。报告解读结束,孩子母亲感动的说:“这是2020年春节收到的最开心的一份礼物”。

以夏里特医院为强大依托建立的爱心-德国夏里特儿童罕见病中心暨爱小心罕见病专病门诊,自2018年成立以来,至今已经快两年了,随着罕见病患者拜访人数的增加,中心的影响力逐渐扩大,特别是2019年成立爱心互联国际罕见病诊疗研究院以来,罕见病相关的医疗服务与学术联动更是迈上了一个新的台阶。同时,罕见病中心与爱心金羽翼慈善基金会合作,开展了罕见病患儿国际会诊的慈善救助项目,这一项目的实施,为那些家庭贫困的罕见病患儿也提供了国际权威专家会诊的机会。

疫情当下,爱心罕见病关爱不罕见

病毒无情,爱心有情,爱心罕见病中心面对疫情,让关爱的亲情不罕见!


如有需要,您可致电:010-57385200

爱小心门诊地址:北京市石景山区苹果园路28号院中铁创业大厦C座


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