2020年初的一場疫情，打亂了所有人的生活。新冠肺炎、湖北、武漢、醫護人員……這些關鍵詞與不斷增長的確診數字成為全民關注的熱點，牽動著人們的心絃。
然而，新聞常常只能反映部分現狀，現實情況或許複雜千萬倍。比如，疫情給一些特殊群體帶來的影響或許遠遠高於大家的想象，小心心的情況正是如此。
特殊寶寶的"斷糧"危機
"完全沒有想過這麼快就能收到，真的有點捨不得喝。"3月初，心心媽媽收到了一份來自遠方的禮物——一箱PKU奶粉。她沒有立刻開封，小心翼翼地放進了櫃子，因為這些奶粉是女兒的"救命糧"。
三歲的心心正坐在地上專注於手裡的玩具，她不知道自己一個月前差點陷入"斷糧"的風波，也不清楚為什麼最近媽媽總是小心翼翼地計算自己的奶粉用量，往常喜歡吃的小零嘴也莫名消失了。
2月，武漢疫情最嚴峻的時候，物資緊缺、物流不便，大家都像是在"圍城"裡，十分難熬。但對於飲食必須非常"挑剔"的小心心來說，現在的情況無異於雪上加霜，因為她在出生20多天後被確診為苯丙酮尿症（PKU）。
PKU患兒專用病歷
苯丙酮尿症是一種先天性遺傳代謝病，也是一種罕見病。由於患兒體內無法完全地將蛋白質中的苯丙氨酸轉化為酪氨酸，堅果蛋糕、火鍋，甚至一日三餐食用的大米、麵條，對他們而言都是影響大腦正常發育和身體功能的"毒藥"。他們能選擇的食物不多——特殊配方奶粉提供小朋友身體所需80%的蛋白質，特製米麵和一些蔬菜水果補充其他營養元素。
心心媽媽看著活潑好動的寶寶，心情有些複雜，即便年前已經備好兩個月的奶粉，但疫情持續，囤積的口糧越來越少了。親友（PKU患兒家屬間的稱呼）微信群裡不時彈出來"買不到奶粉"的消息更讓她惴惴不安——如果寶寶斷糧，大腦智力發育就會受到影響。
從新冠疫情暴發後，心心媽媽已經一直在尋找各種奶粉購買渠道，但屢屢碰壁。她只能一再控制小心心每日的奶粉量，同時為了減少特製大米的消耗，變著花樣的用特製麵粉給寶寶做蛋糕和麵條，期盼著趕緊熬過這段缺糧期。
特食、治療、成長知識和陪伴是PKU孩子最重要的成長支持
小心心的遭遇不是個例。2月初，七色堇罕見病聯盟的工作人員統計病友物資時，全國有上百名PKU寶寶面臨奶粉短缺問題，62個家庭存貨不能滿足10 天的需求量。僅在湖北省內，便有近一半的PKU寶寶存在奶粉存量不足的問題，他們的生命健康受到了前所未有的挑戰。
安寧媽媽的寶寶同樣是一名PKU患兒，她協助七色堇統計著親友們的奶粉庫存情況時發現，有些親友囤糧不足，無奈之下只能讓孩子吃普通食物。
"每次聽到這樣的消息都很心痛，因為PKU親友們都知道食用普通食品對寶寶意味著什麼，那些傷害都是不可逆轉的。"安寧媽媽說。這也是所有PKU寶寶的父母最不想看到的。
PKU孩子只要終身堅持飲食治療，尤其是在生命早期開始注意，他們也可以像普通孩子一樣健康成長。可是，一旦特殊飲食中斷，苯內氨酸及酮酸就會在體內積蓄，對大腦及神經系統發育造成無法修復的損傷。所以，PKU寶寶也被稱為"不食人間煙火的天使"。
不過，由於研發PKU產品對企業的科研能力要求高，投入大，但是該病發病率低、市場小，所以生產企業一直寥寥無幾。
一次多方合力的緊急營救行動
"我們瞭解到PKU孩子斷糧的情況後，就查詢了信息，發現美贊臣營養品（中國）有限公司曾經支持國家衛生計生委婦幼健康服務司及全國婦幼衛生監測辦公室苯丙酮尿症（PKU）患兒特殊奶粉補助項目長達十年之久。"七色堇罕見病聯盟合夥人林慧表示，所以，他們馬上聯繫了美贊臣營養品（中國）有限公司。
瞭解到時態的緊迫性與重要性後，利潔時（美贊臣母公司）健康集團首席運營官Aditya Sehgal立即表態願意捐贈，要盡最大努力幫助中國PKU寶寶解決斷糧危機。由於中國市場上沒有美贊臣無苯丙氨酸配方粉產品，美贊臣中國緊急聯絡美國公司，清點了美國各地的庫存，連夜鎖定滿足斷糧PKU寶寶一個月口糧的庫存量。
奶粉的來源解決了，如何將奶粉進口到中國是另一道難題。進口特殊醫學用途食品需要通過配方註冊，在短時間內這是根本不可能完成的任務，而能否進口特配奶粉用於捐贈，是否有疫情期間的食品特殊審批都沒有先例可循。 當天，美贊臣中國與七色堇罕見病聯盟、微笑明天慈善基金會組建緊急救援小組，研究最快並且可行性高的進口捐贈方案。在評估各種方案的可能性後，緊急救援小組決定向國家市場監督管理總局求助，提出境外PKU奶粉捐贈進口的申請，希望能夠解決PKU寶寶們的燃眉之急。
孩子們的缺糧問題得到了國家市場監督管理總局的高度重視，急百姓之所急。總局特殊食品安全監督管理司馬上組織了專家委員們共同評估產品的安全性，對美贊臣PKU奶粉進行加急評審，包括特配奶粉的配方、技術標準、營養成分、標籤等質量安全資料。
與此同時，美贊臣中國各部門同事自發組建了志願團隊，在美國生產基地同事的幫助下，加班加點整理、翻譯、核對各種審批材料。當時，為了更快地將奶粉送往中國，美國供應鏈的Cham Ratnayake甚至克服兩地時差問題，持續一週配合著北京工作的時間，以便快速地響應中國團隊的需求。在全球運力高度緊張的情況下，Cham Ratnayake提前預留空運貨物的艙位，並把產品送到機場存儲，一旦特殊審批通過，立馬飛往中國。
"這些工作細碎且複雜，特殊食品安全監督管理司嬰配食品註冊處的同志常常早上7點就聯繫我們，晚上11點還在和我們討論安全數據，為解決PKU患兒斷糧問題盡心盡力而又謹慎負責。"美贊臣大中華區副總裁顧磊回憶道。
在政府、公益機構、企業、志願者等各方努力下，美贊臣PKU奶粉的加急審評工作在一週之內便告完成，在確保配方安全性的同時，滿足了疫情中PKU寶寶迫切需求。2月29日"國際罕見病日"，這批用於慈善的奶粉順利獲得特殊的進口批准。
七色堇罕見病聯盟接收到從美國運到中國的美贊臣PKU奶粉
在緊急救援小組成立後的第17天，1008罐美贊臣PKU奶粉終於成功從11385公里外的美國芝加哥運到中國上海。 這批奶粉在3月3日凌晨抵達上海，上海海關為此還安排了特別通道協助產品迅速通關進口。隨後，在七色堇罕見病聯盟、微笑明天慈善基金會的協調安排下，這批奶粉陸續送往168箇中國PKU患兒家庭。
這是一項看似"不可能完成"的任務，顧磊在回憶整個過程時仍感慨萬分，雖然大家都不知道審批是否會順利通過，但在救援行動中的每一位參與者——政府、公益組織、志願者、醫院和美贊臣的同事們都懷抱著要幫助PKU寶寶解決斷糧危機的堅定信念，盡全力克服困難，日以繼夜地無私付出。
陸續收到愛心奶粉的PKU患兒的家長們也被大家的行動感動了，一位PKU患兒媽媽在感謝信中寫道：
"我們的孩子也許是特殊的孩子，但幸運地被國家和社會關心著。孩子們會努力地長大，以後也會去守護更有需要的罕見病患者，也會成為醫生、老師、建築師等對社會有貢獻的人，因為罕見，我們更加珍惜"。
收到PKU奶粉的寶寶們
來自PKU患兒的家長們的感謝留言
正如PKU患兒的媽媽們在感謝信裡提到的那樣，這些孩子和其他孩子一樣，擁有純真的笑容和可愛的笑臉。雖然這個冬天有些漫長，但還好春天已經到了，相信等待這些PKU寶寶的，將是更加溫暖而光明的未來。
