慢粒病友,这是属于你们的聚会!周四我们相聚浙四~

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医路随行

国际慢粒日—相聚浙四谈慢粒

为了使浙中地区的慢性粒细胞白血病(CML)患者能得到最大程度的方便和合理用药指导,增强疾病治疗的信心,浙医四院血液内科举办《血液肿瘤CML/MPN病友会暨健康教育讲座》,讲座邀请到浙一医院血液内科金洁教授和浙医四院血液内科黄健主任,一起为广大患者提供健康教育及现场答疑。

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地点:浙医四院门诊大厅一楼

对象:慢性粒细胞白血病患者、家属及有兴趣的市民

现场还赠送礼品和患教资料,数量有限,先到先得,赠完为止。

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关于慢粒白血病,

医生有话说

说到骨髓增殖性肿瘤(MPN),大家可能都有些不明所以,但如果说血小板增多,红细胞增多,白血病,大家可能就会有所认知。它并非特定某一种疾病,而是多种疾病的统称。

骨髓增殖性肿瘤(MPN)是分化相对成熟的一系或多系骨髓细胞不断地克隆性增殖所导致的一组肿瘤性疾病,主要表现为白细胞、红细胞或血小板增多,同时多伴有肝脾或淋巴结肿大现象。

常见MPN类型有真性红细胞增多症(PV)、慢性粒细胞白血病(CML)、原发性血小板增多症(ET)和原发性骨髓纤维化症(PMF)等。

其中的慢粒(慢性粒细胞白血病)是血液恶性肿瘤之一,同时也是幸运的白血病。

随着分子靶向药物酪氨酸激酶抑制剂(TKI)的更新换代,慢粒患者的治愈率及长期存活率不断提高,寿命与常人无异。慢粒已成为一种可治、可控的“慢性疾病”,通过规范治疗甚至能够实现停药达到功能性治愈。

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近年来,白血病的基因诊断技术日趋成熟。

已经发现大部分的白血病由于存在着染色体结构畸变,导致原癌基因及抑癌基因结构发生变异,产生新的融合基因,编码融合蛋白。比如慢粒就是人类第九对和第二十二对染色体末端发生交换导致发病。通过逆转录PCR(RT-PCR)技术可以检测白血病融合基因,它比传统的细胞学方法及临床症状出现早5~8个月,有助于评价白血病的急性程度、克隆特性,尽早确定白血病分型,更加科学和规范化指导治疗和判断预后,避免治疗不足或过度治疗。

在慢粒的临床治疗上,通过定期检测病变基因水平,判断患者的分子学缓解程度,当血液里的白血病细胞极低时,患者就有希望尝试停药来实现控制疾病发展,达到最终控制疾病、功能性治愈目的。

虽然所有患者都知道有病该好好治疗,但现实生活中,由于各种原因,没有规范用药或按期复查,比如对疾病本身的认识不足,在慢粒早期无自觉症状时不愿选用有效但较为昂贵的靶向药物,或者在有疗效后放松了警惕,随意漏服、减量或停药,导致药物治疗无效;或者因为家庭经济困难,药物治疗时抱侥幸心理,最终均将对患者的治疗带来不利后果。

不规范治疗会使疾病从慢性期进入加速期甚至急变期,使白血病的生物学特性发生变化,不仅治疗难度加大,用药也很难取得较好的效果。

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所以,规范化管理是关键,不仅包括医生对患者的管理,患者的自我管理尤为重要。

欢迎患者参与本周四的国际慢粒日活动,本次活动您将了解到MPN和慢粒的基本知识、规范诊疗和日常家庭护理,还可以和多位慢粒患者交流,一起聆听他们的故事,和病友们一起携手对抗病症。携手共创更美好的未来!

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供稿:浙医四院血液内科

审核:石衣

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