癌症幸存者，下半生依然精彩

患者们的新生活在幸存后才刚刚开始，但癌症的治疗过程往往会在他们身上引起一系列的后遗症。例如，心脏和其他器官受损、高血压和糖尿病症状加重。研究显示，很多人都在与抑郁和疲劳抗争，癌症复发也成为了挥之不去的恐惧。他们的性功能和人际关系也可能会比之前变得更糟。

总之，由于面临以上挑战，癌症幸存者经常感到孤独，也觉得自己失去了生活方向。最近，由非盈利组织——

发起了一项对癌症幸存者的调查。

这些病人的肿瘤科医生把注意力集中在治疗新病患身上；而他们的全科医生要么没有时间，要么没有专业知识来应对幸存者复杂的要求。

“治疗的时候，日子要容易些，因为医生和护士总会告诉你下一步该怎么做。不过，一旦出院了，就想知道‘我现在该做些什么呢？’”现年26岁的Marissa Vickers说。她18岁时罹患尤因肉瘤，这是一种生长在骨骼或骨骼周围软组织的癌症。从那时起，便开始接受放疗和化疗。

摄影 MAURA FRIEDMAN

所幸的是，对于癌症幸存者，医疗机构已经开始解决治疗完成后该何去何从的问题。医疗机构不会对病人置之不理，让其自行护理，而是越来越积极地帮助患者应对治疗结束后的生活。医疗机构正在寻找新的治疗方式，不会像现在的疗法那样，对身体造成长期的严重负面影响。他们把研究重点放在如何帮助年轻的病患上，因为这些人还有很多年要活。他们提出计划，希望确切了解：在治疗结束后的艰难岁月，病人到底需要什么？也做了精心安排，以帮助医疗机构和病人坚持实施这些计划。

为什么采用以上措施越来越紧迫了呢？因为越来越多的人抗癌成功。将近40%的人在一生之中会罹患浸润癌，男性患癌风险略高。

随着大量患者抗癌成功，医疗保健行业面临的调整压力也与日俱增。从2015年开始，美国癌症委员会（Commission on Cancer）规定，医院达标的一个条件是：向病人提供生存护理计划；

的一个项目。

但自此以后的研究结论称：在病人结束治疗时，仅为病人提供一次性的生存护理计划，病情没有任何改观。Lawrence Shulman 是癌症委员会主席，也兼任美国宾夕法尼亚大学艾布拉姆森癌症中心（Abramson Cancer Center）临床服务部副主管。他指出，明年开始，鼓励医院提供生存护理计划，但不是硬性要求；而医院将获得更广泛的新授权来建立正式的长期随访项目，提供持续的评估和介入，以解决癌症幸存者的问题。

Shulman 博士称：“我们将继续深入了解短期和长期疗效以及疗法的并发症。病人今天的问题可能与一年或五年后的大相径庭。”

美国众议院最近重新引入的一项法案可能会有所帮助。

现在，我们将仔细查看医疗保健项目，了解它们如何更多地把重点放在帮助癌症生存者度过治疗结束后的艰难岁月。

改变疗法本身

首先，医生正在学习从一开始如何降低癌症的治疗毒性，以减轻后续影响和复发风险。

例如，长期以来，化疗加放疗都是一种霍奇金淋巴瘤的标准疗法。但证据显示，辐射会产生新的癌症和其他并发症。因此，医生开始减少放疗的使用，或在某些情况下取消放疗；因为研究证明，仅采用化疗也同样能够提高某些病人的整体存活率。

有一种类型的放疗是质子疗法，心脏受到的辐射要少些。研究人员现在正在研究质子疗法的疗效：使用质子疗法治疗乳腺癌，是否能与标准的光子疗法起到相同的效果；是否可能在将来造成更少的心脏问题。借助于药理遗传学和个性化医疗领域的研究，医生也能根据遗传变异识别哪些药物有可能对个体病人最有效，判断出哪些病人可能因为某种药物而产生严重副作用或毒副作用的风险。

同时，采用新方法治疗也有不确定性。最近的一项研究发现，接受微创手术治疗宫颈癌的女性，比起那些接受传统开放手术的，复发的几率更高。新的免疫疗法药物，利用免疫系统找到并清除癌细胞，给治疗某些类型的癌症带来了很大的希望，但长期效果和复发风险仍然是个未知数。

提供专业护理

针对不同类型的癌症，病人要接受各种必需的治疗，幸存者也有不同的随访需要。因此，幸存者的病情能得到专家的监测，这是至关重要的；专家可为病人评估复发的个体风险，并清楚特定化疗和放疗的后续影响。

这是全美医院迅速增长的护理模式支持的想法。这种模式把幸存者与专业的看护者相匹配；看护者训练有素，懂得如何处理某种类型的癌症。

2001年，美国宾夕法尼亚大学启动了

，设有的诊所既为乳腺癌和睾丸癌患者提供服务，也针对儿时罹患癌症的年轻成年幸存者。多年以来，项目逐渐开设了新的诊所。2016年，项目扩展后，成立了几个针对任何类型癌症的专业生存诊所。

随访护理通常在病人治疗结束后立即开始。病人被转往针对各自癌症类型的专业诊所，诊所由护理医师和医师助理经营。这些诊所均通过了肿瘤学职业验证，对不同类型的癌症处理很在行。它们与肿瘤科医生紧密合作，为每种癌症制定个性化的随访日程安排，安排推荐的实验室和扫描检查，把重点放在促进健康和预防疾病方面。它们也需要确保病人接受例行监测，以查看是否有罹患其他疾病的风险。

宾夕法尼亚大学护理临床教授、癌症生存项目创办主管Linda Jacobs指出，没有这样的监测，“长期癌症幸存者对随访一筹莫展，多年以后，可能会罹患他们根本就没有注意到的另一种癌症。”她注意到，全科医生通常不熟悉随访的建议事项；在某些病人出现症状、需要进一步做特定检查时，也不一定能够意识到这一点。

Jacobs博士举了个例子。一名30年前接受过脑瘤放疗的病人，被全科医生诊断为复发感染。实际上，这是很久以前放疗导致的窦瘤。换做是肿瘤科护理医师的话，就会给病人开个脑部CT扫描或核磁共振（MRI），这样就能显示出肿瘤的所在。

宾夕法尼亚大学生存诊所的随访病人中，有一名是美国罗格斯大学的法律和哲学教授Dennis Patterson，2001年接受过睾丸癌的治疗。睾丸癌患者必须要注意随访，以避免可能的复发、治疗的长期副作用以及新癌症的产生，需进行寻找某些肿瘤标记检查等特定的筛检。Jacobs博士称：“肿瘤科医疗机构能发现实验室值的微妙变化以及随后需要安排的其他检查。”如有需要，病人还是应该继续看去肿瘤科医生。

Patterson博士说，8年后，在一次随访中，他的肿瘤科医生David Vaughn注意到他的脾脏变大，随后的测试发现了一种罕见的淋巴瘤，但通过免疫疗法和脾切除术，得到了成功治疗。两年前，在另一次随访中，Jacobs博士发现了他的PSA（前列腺特异抗原）水平缓慢上升。于是，医生把他转到宾夕法尼亚大学泌尿科，做一步评估和治疗，结果诊断为前列腺癌；目前采用的是观察等待策略。

现年63岁的Patterson博士说：“我每半年见我的一名肿瘤科医生，Linda负责全面监测我的病情。我对她完全信任，她仔细查看每一项检查结果；不会发生因为疏忽而导致出错的状况。这真的很棒。”

关注年轻的癌症幸存者

对于儿时罹患癌症的幸存者来说，情况已经好很多，但也复杂多了。美国国家癌症研究所（National Cancer Institute）的资料显示，由于治疗技术的进步，在接受癌症治疗的儿童中，预计83%以上可存活至少5年，这与1970年代中期的58%形成了鲜明的对比。

然而，由于癌症治疗会造成器官损坏，妨碍生长和学习能力，导致后期产生新的癌症，病人需要获得终生支持和随访。问题还不仅仅在医疗方面。保持年轻生存者的病历记录是艰巨的任务，因为他们会长大，搬家远离当时治疗他们的医生或者比这些医生活得更长。

随着年轻幸存者走向成熟，一些医疗机构目前正在想法设法让这些幸存者及其看护者的生活过得简单一些。美国儿童肿瘤学组织（Children’s Oncology Group）是美国国家癌症研究所扶持的临床试验医疗机构，该组织定期汇集长期指南，有助于儿科医生和其他临床医生确定：儿时罹患癌症幸存者走向成熟会出现哪些身体、情绪和发育问题。

美国儿童肿瘤学组织的Passport for Care（护理通行证）网站，由德克萨斯儿童癌症中心（Texas Children’s Cancer Center）和贝勒医学院（Baylor College of Medicine）共同开发。该网站使用了一种算法，能够生成如下信息：不同疗法的长期副作用和风险；病人结束治疗后，随访时医生可用的推荐筛查和检查。病人或其家人可通过浏览该网站查看幸存者过去接受的疗法，从而了解可能的后续影响，获得随访护理的定制建议。

David Poplack博士是通行证项目的开发者，也是德克萨斯儿童癌症和血液学中心（Texas Children’s Cancer and Hematology Centers）的副主任。他指出：“即使多年以后，你与你的医生失去了联系，如果你记得儿时的疗法，就可以从网站上查到后续影响的潜在风险、可能需要的筛查类型以及其他重要的建议。”他补充道，如果幸存者不记得疗法详情，网站上也有针对他们癌症类型的问题指南。

美国加利福尼亚大学以及加利福尼亚UCSF Benioff儿童医院加州分院和奥克兰分院提供了一个项目，关注治疗结束后经历过至少两年缓解期的年轻癌症幸存者（包括在其他地方接受治疗的病人），加州分院项目主管Robert E. Goldsby指出。

Goldsby博士称，原发性癌症治愈后，继发性癌症可能会在20多年以后出现；预计幸存者在十多岁或成为年轻成年人时不会有骨质疏松症、冠状动脉疾病和不孕症等疾病风险。

Vickers在UCSF年轻幸存者项目接受了右上臂和肩窝癌症治疗。最初，每3个月回到这里做扫描和胸片检查。后来，看病频率变成了每半年一次。5年后，医生告诉她，应加入幸存者随访项目。Goldsby博士及其团队向她说明了将来可能会出现因治疗引起的内脏损伤等令人担心的问题，也强调了筛查皮肤癌或乳腺癌等其他恶性肿瘤的重要性。

明年，Vickers将作为儿科护士进入职场，她的目标是成为儿科肿瘤护理医师。她与一名空军军官相识并结婚，跟随丈夫一起搬到了佛罗里达州。尽管医生警告过她可能会有生育问题，她还是在今年早些时候产下了一对双胞胎。最近，Vickers夫妇搬到了华盛顿哥伦比亚特区。

摄影 MAURA FRIEDMAN

作为一名资深泳者，Vickers每年和Goldsby博士前往旧金山湾，一起参加游过美国（Swim Across America）活动，这是针对UCSF儿童癌症项目展开的慈善活动。在Vickers的护理过程中，如有必要，她的当地医生可与UCSF医生会诊。两年前，Vickers做核磁共振时，发现了一个斑点，结果证明无需担心，但Vickers称她随时保持警惕，知道哪些需要留心。

Vickers说：“如果我有持续一个月或一个月以上的疼痛，就需要检查了。我知道扭伤和骨头深处出现问题之间的区别。”

她也认为，成为癌症幸存者，使她的生活以意想不到的方式好转。如果没有幸存下来，她根本就不可能搬到旧金山，在那里她遇见他的丈夫，结婚生子。

Vickers说：“成为癌症幸存者让我直面有限的生命，意识到了哪些是重要的东西，不会再等到明天。”

摄影 MAURA FRIEDMAN

除了参与她珍视的活动（例如：游泳和为了癌症研究事业点燃游泳激情）以外，成为癌症幸存者也把她引向了有意义的职业“和帮助他人体验更好治疗过程的充满目标感的生活，”她指出。“尽管我希望所有这些在没有癌症和化疗的情况下发生，但我也乐于接受现在的结果。”

为了扩展针对成人癌症患者的现有随访服务，UCSF刚成立了新的

，提供医疗团队负责的定期监测，以改善病人症状并密切关注复发迹象。同时，研究所拥有营养、运动、生殖健康、精神护理以及心理和社会问题方面的专家，并提供专家服务。UCSF有很多研究项目，涉及生活方式对病人治疗结束后的预后影响。例如，给结直肠癌病人发信息，引导其做更好的饮食选择。

提供情绪支持

癌症疗法会给病人带来情绪和心理的负面影响；而癌症幸存者在寻找这方面的护理时，经常得不到治疗方案。

其中一个项目是美国全国癌症生存联盟发起的提高生存率项目（Elevate Survivorship），该项目邀请癌症幸存者成为主要参与者。项目招募幸存者，把他们培训成大使，利用医院、肿瘤科诊所以及本地医疗机构的项目，改善各自社区的护理状况。另外，2009年成立的癌症扶持社区，为治疗结束后24个月内的病人提供免费的“癌症过渡”（Cancer Transitions）项目。该社区通过合并非营利组织健康社区（Wellness Community）和Gilda俱乐部（Gilda’s Club）组建；设立Gilda俱乐部是为了纪念已故喜剧演员Gilda Radner，她死于卵巢癌。

项目通过医院等医疗保健机构以及本地的Gilda俱乐部和癌症扶持社区分社提供服务，包括持续6周、每周两个半小时的小组会议，内容涉及一系列问题：从药物治疗的实践环节到情绪健康和应对担忧之道，还包括锻炼方案和压力管理培训。

2012年，Teresa Saltsman在3处发现了乳腺癌，接受了双侧乳房切除术、淋巴结切除术以及将近一年的化疗和放疗。除了因手术而持续疼痛外，她的肩关节旋转套老伤复发，上部躯体肌肉出现痉挛，双臂下方和胸部组织变得僵硬。

摄影 LAUREN JUSTICE

治疗结束后，医生给她开的抗癌疗法，副作用太大，因此她最终中断使用。尽管Saltsman庆幸自己还活着，但她还是充满疑问：“治疗结束后，我们还要继续接受多年的破烂疗法，该如何应对？”

于是，Saltsman向阔德城Gilda俱乐部的癌症过渡项目求助，该俱乐部在她伊利诺斯州罗克艾兰的家附近。项目帮助她与其他幸存者取得联系，一起应对相同的问题，还“为混乱的情形带来了平静与安宁”。她参加了俱乐部定期开设的瑜伽课，这是专为他们这类病人定制；这些病人接受了乳腺癌手术后，因疼痛和身体肿胀导致躯体活动受限。定制瑜伽能帮助他们缓解肌肉痉挛，减轻身体的僵硬程度。她还在那里上了冥想、绘画和音乐课。

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在硅谷，医院可把癌症治疗结束后的病人转往当地的非营利组织Cancer Carepoint。这是一个为期6周的项目，每期最多14人参加，包括几个研讨会，讨论如何应对忧虑、如何从癌症创伤中走出来、以及如何应对治疗结束后的社会变化。

Hannah Haworth现年43岁，是一名作家，笔名Hannah Jayne，专为年轻成人写惊悚小说。乳腺癌治疗结束后，医院把她转往硅谷项目。3年前，当她出生不久的女儿刚满1岁后，她被诊断为乳腺癌。治疗过程中，她接受了多次手术、化疗和放疗，承受着巨大的痛苦和不适，感觉大脑一片迷糊。她承认最初她对硅谷项目有些怀疑，因为一些资料似乎太感情用事了，有几个问题问到癌症给她带来了哪些快乐。

不过，当Haworth加入了一个小组，与其他11名女性一起，每周开会，讨论她们的恐惧与担忧时，她说：“她们成了我的救命稻草，帮我度过了难关。”小组成员通过发短信和偶尔聚餐一直保持联系。

Haworth说：“这是我需要的一切，而之前我都没有想到过：能够与确切知道自己情况的人交流，意识到自己并不孤单。”

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撰文 Laura Landro

翻译 夏晴

编排 窦清

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