這是一位參加生物製劑臨床試驗患者分享的故事，相信新藥會使更多銀屑病患友重獲新生
提筆開始寫這篇“自傳”的時候，正值北京的深秋。很多人都說這是這個城市最好的季節，但是對於我、或者說對於過去6年多的我來說，這個季節卻是我的夢魘。
我永遠記得自己第一次發病的樣子，那也是個秋天。
2013年，我23歲，剛畢業沒多久。因為從小就喜歡畫畫，喜歡美的東西，所以去做了設計。做設計的都知道，熬夜加班是工作常態，小病小災的根本不會在意。那次是扁桃體發炎，一開始也覺得沒什麼，但之後身上出現的許多紅色斑點讓我覺得不對勁。後來去了醫院才知道我得的不是過敏，也不是皮炎，而是銀屑病。“就是‘牛皮癬’”。我到現在還記得醫生嘴裡說出這句話時的情景。
牛皮癬，聽上去就很不美，對不對？我不接受，可是病魔不會因為我的抗拒而停下腳步。一開始是一點點，後面連成了一大片。6年的時間裡，它不斷侵襲著我的身體，我眼睜睜看著它蔓延到我身體的角角落落。
不是沒有抗爭過。發病後，我每天都過得小心翼翼。我瀏覽了無數的網絡頁面，看到無數種忌口的“清規戒律”，塗抹過各種不知道成分的藥膏，穿梭在各個城市尋找根治的方法。沒有用，它還在變得越來越大，有時甚至還會加速蔓延。
每當夜幕降臨，就是我噩夢的開始。這漫長的6年裡，我每天都要花費2個小時完成睡前全身塗滿藥膏，裹上保鮮膜，第二天一早花費1個小時的時間洗去，不敢有任何偷懶。儘管如此，我仍然沒睡過一個好覺。那種癢到人心臟裡的感覺讓人徹夜難眠。我受不了這樣的折磨，只能對自己“下狠手”。起初只是狠狠的抽打癢的部位，覺得痛總好過癢。但很快就沒用了。後來我還嘗試過將潰爛的皮膚插入冰桶裡，但第二天病情更加嚴重。我也曾在枕頭下藏過刮刀、水果刀，用它去刮我的身體。多少個崩潰的夜晚，淚水伴著血水徹夜不眠！終於有一天，我媽媽痛哭著抱住我，說她不能看著我這麼折磨自己。我知道，她是怕我突然有一天受不了，用這些刀去做更加可怕的事情。我記得那一天看到我媽媽頭上的白頭髮，那一刻，我突然覺得自己是一個累贅。在父母邁入老年的時候，我不僅不能照顧好他們，還要他們繼續為我吃苦，我覺得我有罪。我希望結束這一切。
我開始研究“遺書”這件事。每當想到些什麼，我就用手機記錄下來。我總希望找到最妥帖的話，給我的父母和我20多年的人生一個結尾。我喜歡美的東西，我希望即使我的身體已經不美好了，但是留在人世間的東西還能是美的。
也正是這段“喪穿地心”的時間裡，我認識了一個病友。糾結在“我該不該離開”這個哲學命題中不可自拔時，我會問他一些奇奇怪怪的問題。我不知道他是不是跟我有過一樣的經歷，至少那段時間裡他基本是有問必應。也是因為他的分享，引薦，我認識了幾個比較聊得來的病友，有空就會在群裡聊兩句。其實疾病跟人生一樣會有“錯峰”的時候，我狀態差一點的時候你來安慰我；你狀態差一些的時候我來疏導你。就這樣一直保持著革命友誼。也正是這種友誼，給我帶來了意想不到的機會和曙光。
那時有個病友爭取到一次“試藥”的機會，參與到一個生物製劑試驗中，之後她就經常在群裡PO出自己的照片。這是我第一次聽說生物製劑，也是我第一次感受到，也許我的人生還是有轉機的。一年多的時間裡，我跟她保持著密切的聯繫，也積極地在網上找各種信息。也是這個契機讓我發現，原來病友裡有這麼多的“能人”。許多人能讀懂國外的文章，能夠深入淺出地講清很多深奧的知識。我們並不是“無用”的人，我們只是暫時被困住了。
看了一大圈資料，再加上身邊病友的“現身說法”，我也萌發了“試試看”的念頭。說不擔心是假的，倒不是怕病情反覆（反正已然如此了），而是怕“失望”。老病友都懂得這兩個字的分量。也是在這個“試藥”病友的引薦下我去醫生那裡做了一系列的檢查。在等報告的一個星期裡心裡還是挺忐忑的，好在一切順利地拿到了“通行證”。第一次去打針的時候是她和我父母陪著我一起去的。看著藥水一點點注入到我的身體裡，陽光從斜角的窗戶裡直射進來，我的心跳聲在安靜的注射室裡被無限放大。如果把我人生的重要時刻分解成一張一張的畫，這一幕必不會落下。
之後就是一週一週的觀察、隨訪和打針，也是我最最激動的一段時間。從一開始還擔心沒效果，到兩個禮拜後每一天都要把自己的患處拍一遍，享受前後對比的樂趣，我覺得活過來的不僅是我的皮膚，還有過去那個我，那個喜歡美、那個年輕的我。我的“膽子”一天一天變大，從長褲到九分褲、再到及膝裙，直到最後的短裙，每一次變裝在我來看都是在對銀屑病的一次“挑釁”——當年你怎麼樣一寸一寸讓我遮住自己，今天我就要一點一點再露出來！
當然啦，我知道銀屑病絕對不是那麼好對付的，生物製劑也還做不到根治。但是至少我可以“活”過來啦！現在的每一天都讓我覺得倍感珍惜，我可以將更多時間和精力放在更有意義的事情上，也可以感恩地入睡！過去6年的經歷讓我重新審視了人生，認識了自己，也讓我真的深切認識到作為一個“現代人”是多麼多麼多麼的幸運和幸福——科學真的可以改變人生。“醫學昌明”四個字，真的是字字千金。
6年後的今天，我終於可以在深秋走上街頭。
故都的秋，滿地金色，美不勝收。
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