2014年成都病友聚會，一排右三就是我們的護士長芙蓉
認識芙蓉已經5年了，從她一入努力群就注意到她，因為她經常在努力群裡熱心為病友回答關於護理方面的問題，並且以她的帥兒子作為模特，專門教病友如何自己在家進行胸腺法新的皮下注射。後續又寫了多篇文章，從護理專業的角度來教病友們如何照顧臥床的病人，避免臥床病人產生褥瘡。新入群的病友從與她交流之中，絲毫感覺不到她自己也是個腫瘤病人。
“無論何時，年華都要盛開”，這是芙蓉QQ的簽名，這也是芙蓉內心的真實寫照，在工作時她是美麗的白衣天使，工作之餘在群裡依然是善良的白衣天使。
芙蓉護士長善良、充滿愛心、為了能真正的幫助到病友，不懼流言蜚語，不解釋，不爭辯，全心全意的為身邊的病友服務。我從心底裡感謝芙蓉為大家做出的貢獻，5月21日是個特殊的日子，是芙蓉重生的五年紀念日，我特別邀請芙蓉寫了這篇跨越五年的文章，祝福芙蓉跨過一個又一個五年，好人必定有好報。
——鷹版
姑息手術
2013年5.12護士節後，是一個輕鬆愉快的週末。週一住院，我準備把多年的子宮肌瘤做了。手術前檢查時右下肺發現3.5*2.5包塊，當即中斷了第二天的手術，在同學的催促下來到省城醫院求治。住院、肺部增強CT、PETCT，胸膜多發轉移、S1轉移，因包塊太靠近下端，支氣管鏡難以取到病理。醫生決定胸腔鏡微創姑息楔形切除主病灶。兩天，壞結果一個個接踵而來，都來不及反應稀裡糊塗的被推上了手術檯。術後第二天，醫生詢問我老公是否願意在等待基因檢測的時間裡先吃上易瑞沙這個藥。
在5月21 日晚上9點，老公鄭重的握著我的手，拿出一片藥放在我的手心，笑眯眯地告訴我這個藥叫易瑞沙，可以治療我的病，需要每天都在這個時候吃下去。兩週後，檢測結果出來了，腺癌，EGFR19突變。
體會：
主病灶取掉，是減輕癌負荷還是捅馬蜂窩，一直爭議不斷。對於我來說，我覺得我是受益者。沒有這個手術，很難說會有後面九個月的空窗期。
易瑞沙的幸福時光
微創手術三天就出院了，身體恢復也很快。不想上班，不想面對親友同事，唯一能夠打發時間的就是爬山了。每天清晨，提上一杯黃芪水，帶上水果，爬到山頂的花園裡坐了下來，看松鼠歡快的在樹梢跳躍，鳥兒唱著歌兒飛來飛去。湛藍的天空下，綠的葉紅的花，感嘆以前怎麼沒有發現這樣的美好······
我要感謝我的醫生給老公的兩條建議：1、不要亂吃藥，很多人是吃藥吃死的。2、不要忌口，喜歡吃的東西說明機體需要。我可愛的老公對此奉若聖旨，堅決抵制了一切朋友們關於神醫秘方偏方和各種各樣飲食禁忌的建議，使我免於喝下苦逼湯藥，繼續肆無忌憚的的做著一枚吃貨。
在後面的治療時光裡，每當我大口吃東西的時候，總能瞄見他笑眯眯地看著我，我想這應該就是最溫情的告白了！
2013年第一次和病友出遊，香格里拉彩雲之南旅行
幾個月以後，找到了與癌共舞論壇，找到了努力群，找到了組織。和病友們第一次彩雲之南的旅行，徹底改變了我，不再牴觸自閉。收穫了我永遠的良師益友老樹給我的錦囊，“把你得到的愛，傳遞下去”。持有著這個信念，盡力幫助每一位求助的病友，收穫愛，傳遞愛！
2015年在陝西咸陽
在親人朋友們的鼓勵下，我再次穿上了白大衣，戴上了燕尾帽，作為晚期癌症患者心裡充滿了神聖的感覺。科室的領導支持關懷下，我每天上午是一名白衣天使，下午仍然爬上山頂看望小動物們。在以後的幾年時間裡，過上了以前羨慕的可以說走就走開始旅行的生活，遍訪名川大山。
服藥一年以後，PETCT顯示全身沒有任何病灶。我的醫生微笑著提出了一個建議，問我願不願意考慮停藥試試看。滿心歡喜的回到家裡面，諮詢老馬關於停藥的問題。感恩老馬，不厭其煩的給我解答停藥的可能性。於2014年6月，在老馬的支持與鼓勵下開始減量。半年後2015年1月，PETCT仍然沒有活躍腫瘤病灶，開始空窗。
9個月以後，右上肺斜裂處出現了1釐米小結節，開始再次服用易瑞沙。2016年12月，右上斜裂處再次出現一個0.8釐米的小結節，PETCT示系炎性結節。2017年4月，結節長到了1.1釐米。遂再次做CT引導性穿刺，等待基因檢測結果。在此期間改吃特羅凱。半個月以後基因檢測結果示只有唯一的T790M突變，入組艾維替尼實驗組。此時，結節已經大幅度縮小，證明特羅凱有效。
體會：
1、關於服藥初期的影像變化，不少病友會因為沒有大幅縮小而有效果不明顯的擔憂。對於我而言，在易瑞沙初期我的影像變化非常小，醫生要費力在片子中找半天，疑似找到某個消失的胸膜結節，或許可能只是安慰我的舉動。然而在半年以後，胸部的片子已經是非常漂亮了，沒有任何痕跡。
2、檢測出了T790M 突變，特羅凱卻效果那麼好，如果選擇放棄入組繼續特羅凱，會是什麼樣的結果？我對這個問題，也一直都比較迷茫。
3、關於穿刺：出現了進展，重新穿刺基因檢測時非常有必要的，只要評估可以穿刺就應該勇敢的穿刺。要充分意識到這個病的兇險，比起盲目試藥，穿刺風險應該是最小的了。
2017年1月在海南三亞
悲催的入組生活
艾維替尼正在進行三期臨床實驗，分子式類似於WZ4002.身邊不少人4002效果非常好，心裡懷有耐藥後奧西替尼可能會有效果的美好期待，2017年5月我開始了入組生活。
實驗組需要按時回醫院檢查，而且所在的地方不通地鐵，很不方便，做完了檢查還需要等待醫生評估才能夠取藥。對於自由散漫吃易瑞沙幾年的我，覺得很不適應。我服用艾維替尼的副作用主要是心率快，需要隨時備用倍他樂克緩釋片。疲乏無力，食慾差，每天腹瀉便秘交替。每個手指頭長滿了倒刺，一不小心就弄出血。可能是前幾年太舒適了，在面對這些問題的時候，心態特別不好，時常焦躁。
2017年12月例行檢查的時候發現右側胸部少量胸水。手裡面現成的易瑞沙吃了十天，胸水變化不明顯。遂改奧西替尼每天一粒。抽胸水基因檢測。18 天后，胸水暴漲到15釐米，呼吸困難，去急診科抽胸水帶管引流。我的入組生活就這樣結束了。
體會：
艾維替尼胃腸道副作用是導致我焦慮的主要原因，每天早晨醒來，不知道是會面對便秘還是腹瀉。回想一下，覺得還是可以請個中醫師看看，吃點中藥改善調理一下，以減輕腸胃的不適。
艱難的化療
2018 年1 月16日，我提著引流袋，第一次走進了腫瘤病房。醫生給出了培美+卡鉑+貝伐的方案。我化療副作用主要是乏力和食慾差。除了第一次輕度肝損傷以外，血象和各指標都非常好。但是，由於第一次化療後不慎感染了流感病毒後又併發肺部感染，在第一次第二次化療的間隙一直髮高燒。二次化療後體溫逐漸下降，但是仍然在38℃左右。基因檢測結果，唯一的19 突變。
二化以後評估，因為胸水壓縮的肺部開始復張，胸水減少。醫生考慮阻塞性肺炎和胸水吸收是發燒的原因。由於胸水導致的網格化，只能在B超引導下穿刺。但是隻抽出來大約10毫升，也沒打藥入胸腔的必要了。這一次胸水檢查，沒有找到癌細胞，只有急慢性炎性細胞。
四次化療結束後，體溫完全恢復正常。評估，肺部進一步復張，胸水減少。下一步，就是培美單藥了。
腳踏細沙，眼看大海，海風拂面，舒爽怡人。
在化療期間，病房裡來自不同地方不同生活閱歷的人聚在一起，有千帆歷盡的淡定從容，也有初次治療的緊張迷茫，大家和諧的分享治療心得、生活的喜怒哀樂，我一天天的開朗起來。
體會：
1、化療後免疫力低下，儘量避免去人多的地方，尤其是醫院這種病人密集處要做好防護。
2、不要恐懼化療，在身體評分達標，有必要化療的時候要果斷化療。如果沒有肺部感染，我感覺我化療的副作用比我吃艾維替尼還稍微輕鬆一些。
3、做完增強一類檢查，醫生會要求15分鐘以後拔除留置針。請一定遵照執行，這是在發生意外時可以迅速得到救治。經過那麼多治療，身體機能狀態都發生了改變，不要因為多次做過檢查而掉以輕心。我這樣的老病人居然四化結束後增強CT就出現了喉頭水腫的過敏現象，幸虧在醫院及時的處理。
後記
傳播愛的人是最幸福的
有生之年，只訴溫暖不言殤，我今天以歡快的心情寫下了這篇文章，記憶裡沒有任何的憂傷與痛苦。時光荏苒，我要感謝老公揹負重擔默默付出，感謝婆婆無微不至的照顧，感謝鳳鳴師兄悉心指導與安排，感謝鬱峰兄長的陪伴。感恩老馬、鷹版、牧馬、啊呀的支持與鼓勵，感恩所有關心幫助我的朋友們。
這怎麼就像是頒獎禮的發言啊，沒錯，這就是上蒼頒給我的獎，但這絕不是我一個人的舞臺！我將繼續努力前行，收穫愛，傳遞愛，有愛就有希望！
點擊邊框調出視頻工具條
升級版 * 更強大
掃
碼
關
注
長按關注新的“與癌共舞訂閱號”二維碼，更多暖心支持，更多精彩內容~
閱讀更多 與愛共舞論壇 的文章
