《人間世》再度飆淚刷屏,認知障礙康復我們要做的還很多

“她不是我奶奶,她是個怪物!”

在網劇《鎮魂》裡,李茜這樣形容自己得了阿爾茨海默病的奶奶。

《人間世2》第七集——往事只能回味:關愛父母認阿爾茨海默症,將鏡頭對準了阿爾茨海默症患者和他們的家屬。


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阿爾茨海默病,許多人可能會覺得陌生,

但它還有一個被人熟知的名字——老年痴呆。


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這個病,高發,又殘酷,世界上每隔三秒就會增加一位阿爾茨海默病患者。

它會一點點偷走老人的記憶,摧毀他們的身體,最後慢慢地、悄悄地把一個個老人從這個世界帶走。

這些被選中的老人,漸漸開始遺忘,糊塗,衰弱、癱倒……

1

2018年,上海市,宛平路600號,上海市精神衛生中心。


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一位老人,在別人問到自己年齡時,非常認真的說出:“大概二十歲。”


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另一位老人,剛剛吃過飯,卻對著採訪的人說自己兩天沒吃飯了。還拿著牙膏,試圖與自己的家人聯繫。還有一位老人,拉著白髮蒼蒼的老奶奶的手,問“你幾歲?是15歲啊!”


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這些老人都是阿爾茨海默病患者……

阿爾茨海默病是一種起病非常隱匿、進行性發展的神經系統退行性疾病,其發病原因至今沒有找到。


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病人常出現記憶障礙、失語、失用、失認、視空間技能損害、執行功能障礙以及人格和行為改變等全面性痴呆表現。

它被視為人類歷史上所患疾病中最可怕的疾病之一……

《尋夢環遊記》裡說,真正的死亡是世界上再沒有一個人記得你。


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而當一個人忘記所有時,他的心會不會也如同死去一般?

在阿爾茨海默病患者的世界裡,無人能夠進入,也無人能夠真正地施以援手,那一點點被抽離,被遺忘的感覺實在是無力至極。

2

蔡步洲,86歲,是一名抗美援朝的老兵。


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他把一生的照片收集起來做成了二十四本相冊,並在照片背面寫上字,防止自己忘掉。


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可是他仍然會把情況搞錯,把醫院舉辦的公益活動當成“江海歌舞團”來慰問,把周圍的人認成自己曾經的領導。

“什麼時候,你覺得老了呢?

不是別人喊你老頭兒、老頭兒的時候。

而是病房裡,有人說你們是三等公民的時候。

三等公民,怎麼還有這樣的階級之分?

後來我才明白,三等,原來是醒來等吃早飯、早飯吃完等午飯、午飯吃完等晚飯。

這不就是三等公民嗎?

要是真是如此,你確確實實是老人嘍,老人嘍,老人嘍。”

這是蔡步洲日記本里的一段話。

阿爾茨海默病,不是一開始就剝奪你全部的功能,而是在你清醒的情況下,一點點地帶走你的記憶。

它給人帶來無限恐慌,但又不給你解決的辦法。

面對它,即使你擁有超人的智力、豐沛的情感、堅強的意志,也會感到無能為力……

3

阮懷恩,72歲,在退休之前是一位老師,患阿爾茨海默病十五年。

56歲那年,有天他做飯。做好了一個湯後,他忘記了,又做了一個湯。

妻子吳開蘭敏感地察覺不對,早早地發現了他的病情。

十幾年來,妻子悉心照顧,但依舊敵不過病魔侵蝕。2018年阮懷恩不幸肺部感染,器官衰竭,生命垂危。


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面臨“要不要插管”的艱難選擇,

插管也許能延續生命,但要承受巨大痛苦。

不插管就意味著,他要永遠離開了。

吳開蘭非常糾結,她說:“我不在乎外界的評論,但在乎我自己對他的問心無愧。這一點我非常在乎。”


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最終,她決定讓愛人體面、有尊嚴地走。

她不知道這個決定是否會得到丈夫的支持和理解,如果他還清醒的話。


“老阮啊,你聽吳開蘭的,我們不要插管,弄得這麼痛苦,我也痛苦。”“你先去,去那邊弄弄乾淨,我回頭就來找你了,你放心,我一定不會讓你一個人的……”“女兒的小孩我會幫你帶好,我會告訴她,外公是個老師……”阮懷恩無法回答她,只有一行清淚,劃過眼角。吳開蘭說:“如果是養一個孩子,16年來,他一天比一天強壯,到現在應該要上高中了。但是照顧他(阮懷恩),卻只能看著他一天不如一天。”


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在阮懷恩患病的十幾年中,吳開蘭除了不斷地失去、再失去,很少有什麼令她感覺到收穫的東西。可是她依然無怨無悔地照顧著丈夫,用愛維繫著二人的關係。


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這應該是每一個認知障礙老人的家屬都要經歷的路——一條漫長的告別之路。


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電影《愛在記憶消逝前》導演路易斯·布努埃爾說,

更可怕的死亡是那種依賴於現代醫學苦苦維持的生命,那種永不結束的慢慢的苟延殘喘。以希波克拉底的名義,醫生們創造了一種對於人類來說最為精緻優雅的折磨:存活。看到這裡,我好像突然明白了,為什麼叫:往事只能回味。

4

付更生,73歲,大慶油田第一代石油工人,也是一個愛哭鼻子的老人。


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他患了腦血管性認知障礙,除了愛哭,還煩躁、吵鬧、打人。


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老付剛入院時,是老伴和兒子輪流在醫院護理他,

幾個月後,老伴卻因為一直以來的壓力倒下了,也住了院,只剩兒子付剛一人。


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付剛孝順、細心,像對小孩一樣照顧老爸,親吻他、跟他頂頭、掰手腕。

老爸對他也十分依賴,一會兒不見便會著急。


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“孝子難裝,裝倆月不容易了。還要裝個十年,昨天一說我心裡這個涼啊。(笑)那也得裝啊。”付剛自帶東北味兒的幽默卻讓人酸楚心疼。


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在與李霞主任談及父親接下來的照護時,付剛表示想要將父親轉入康復醫院。

但李霞主任卻表示:像老付這樣的情況,是很難進康復醫院的,康復醫院一般對認知障礙的人的康復是很薄弱的……


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但是,李霞主任也告訴他,治療的前半年到一年時間是是父親進行康復鍛鍊的最佳時期。只有認真細心地堅持下去,才能夠看到治療效果。


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最終,付剛決定:由自己長期護理父親。

5

無法否認的是,關於認知障礙患者的康復,現在我們做的的確不夠好。

中國是阿爾茨海默病的重災區,患者人數位居世界第一,同時也是全球增速最快的國家之一。


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面臨如此巨大的壓力,我們要做的還有很多。


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作為一個康復行業的從業者,我感受到這些病患和家屬苦難的同時,也會想到他們不幸中的幸運,因為他們身在上海——中國經濟最發達,醫療配套最完善的城市之一。

而在更多的三四線城市,尤其在農村,大部分人只是聽說過“老年痴呆”,得不到本片中提到的大部分幫助。

他們不知道這個病是哪種類型的“痴呆”,應該吃什麼藥,做哪些康復訓練,如何護理……有研究報告預測,到2050年,中國的認知障礙患者人數,將增長到3000萬,超過今天上海市總人口。

按照目前中國的家庭平均人口,3000萬個家庭接近一億人。

所以,我們每個人都無法抱有僥倖心理、置身事外。

學習認知障礙相關的知識,知道如何早發現早治療,知道如何科學康復,對於我們自己和家人來說都非常重要。

康復中國,我們要做的還有很多……

關愛老人、關愛健康從自己做起-


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