"一切過往，皆為序章。"
·——記銀屑病病友互助網代表中國患者組織參加2019年國際交流會 ——
2019年6月，天空蔚藍的意大利工業城市米蘭，迎來了兩個與皮膚醫學相關的會議：2019年"國際皮膚病患者組織聯盟" 會議和6月10日召開的2019年第二十四屆世界皮膚病大會（WCD）。
歷史的回顧：
2015年，在加拿大溫哥華舉辦的第二十三屆世界皮膚病大會（WCD）期間，中國皮膚病患者組織銀屑病病友互助網由中華醫學會銀屑病學組的推薦，代表中國皮膚病患者組織參加大會並在會上和加拿大、法國、尼日利亞等國家（地區）的患者組織共同發起成立國際皮膚病患者組織聯盟(International Alliance of Dermatology Patient Organizations，簡稱：IADPO),成為IADPO創始成員國會員。此後，2017年，由於與第一屆中國銀屑病大會有時間衝突，銀屑病病友互助網十分遺憾地缺席了國際皮膚病患者組織聯盟二年一度的法國年會。
2015年加拿大溫哥華：國際皮膚病患者組織聯盟
(International Alliance of Dermatology Patient Organizations，簡稱：IADPO)成立
國際間交流（一）：
2019年6月7日，銀屑病病友互助網（中國）受IADPO之邀，一行二人來到米蘭參加了為期三天的會議。國際皮膚病患者組織聯盟(IADPO)歷經四年的發展壯大，以及各國家（地區）患者組織和皮膚醫學學科的重視，目前，患者組織聯盟已發展到44個國家（地區）、100多個皮膚病患者組織的參與。
銀屑病病友互助網參會代表 銀屑病病友互助網參會展示
各國患者組織代表們學習、學習、再學習。
會議現場：全景
會議現場：患者組織代表提問
會議現場：患者組織代表們分組討論（或填寫問卷）
會議現場：中國代表高瑋在小組討論會上就
《如何利用互聯網優勢打造網絡品牌和幫助病友群體》進行的專題發言
本次會議，各皮膚病患者組織代表們除學習專業的患者組織與各職能機構如何溝通、如何引領患者改善現狀等技能外，另一大主題就是患者組織代表們國際間的相互學習與交流。
會議現場：中國患者代表與其他各國（地區）代表們現場交流
按照會議議程要求，鼓勵各國患者代表們可以穿上民族服裝
當然現場合影留念是必不可少的內容之一。
三天的會議日程短暫而豐富，會議主辦者為大家精心設計打造了一個別出心裁獨特的晚宴，令全體與會患者組織代表們回味無窮、記憶至深。
微風徐徐，綠意盎然。患者組織代表們的到來，打破了意大利米蘭郊外一個酒莊的寧靜，令人遐思的藍調音樂飄搖在夕陽鋪灑的鄉村上空！一片和諧的歡笑聲中，夾雜著葡萄酒杯碰撞的清脆聲，時時傳來曼妙的樂曲，猶置身天籟…當星星爬滿夜空，此時，各國患者組織的代表們，無分國籍、無分地域、無分觀念，無分病種，其樂融融，世界大同。
國際間交流（二）
2019年6月24日，銀屑病病友互助網代表應國際患者聯盟、國際銀屑病協會聯合會等組織的邀請，馬不停蹄地趕往菲律賓首府馬尼拉出席"第一屆亞州患者創新峰會"。
會議現場全景
此次會議雖然短暫的只有一天，但受到菲律賓政府部門乃至總統的高度重視，菲律賓總統杜特爾特發來賀詞：我向第一屆亞洲患者創新峰會的組織者、參與者和來賓們致以最熱烈的問候，並對聖盧克醫療中心、諾華公司、國際患者組織聯盟、國際銀屑病協會聯合會和菲律賓癌症聯盟共同努力來打造可靠平臺，以促進和加強菲律賓衛生目標表示高度讚賞。
希望這次會議能夠激勵利益攸關方投入努力和資源，並在促進菲律賓患者權利方面彼此和諧合作。讓我們共同努力，實現我們共同的願景，即建立一個反應迅速的醫療保健系統，讓我們的同胞感到受到尊重、重視和權利。
希望這次峰會也能激勵每個人進行進一步的研究和創新，以使醫療專業人員充分掌握改進病人護理所需的知識和技能。我敦促你們在建設一個更富饒、更健康的菲律賓的同時，利用你們的專長來維護我們人民的福祉。
祝願各位能參與一個激勵人心且碩果累累的盛會。
菲律賓衛生部長在賀詞中除向會議的組織者和參與者表示問候外，他說道：這項具有里程碑意義的活動將提供一個平臺，在組織成員之間建立友愛和尊重，並實現其目標。
中國患者進行與會發言並獲授獎牌
銀屑病病友互助網中國代表與越南銀屑病協會、香港銀友會代表合影
銀屑病病友互助網中國代表與參會代表合影
國際銀屑病協會聯合會簡介
國際銀屑病協會聯合會（International Federation of Psoriasis Associations 簡稱：IFPA）。國際銀屑病協會聯合會（IFPA）成立於1971年，是一個全球性的非盈利性組織，由世界各個國家和地區銀屑病協會組成。目前，IFPA已擁有來自世界各國家和地區的協會成員國共計50多個，其中亞太成員國16個。IFPA努力增強其成員組織的能力，改善患者生活條件，提高人們對銀屑病和銀屑病關節炎的認識，並與其他利益相關方合作，始終致力於解決國際上銀屑病領域面臨的挑戰。
米蘭與馬尼拉之行，為中國銀屑病患者更為廣泛地開展國際交流與對話開創了先行之路，會議中，銀屑病病友互助網代表與向國際銀屑病協會聯合會（IFPA）主要負責人以及相關部門負責人，較為詳細地介紹了銀屑病病友互助網目前的作用，商談與探討了如何使中國銀屑病患者組織儘早加入聯合會等事宜和流程。
責任與擔當：
銀屑病病友互助網成立於2005年1月8日，十四年來，銀屑病病友互助網篳路藍縷，砥礪前行。本著"公益、服務、義務、自願"的原則，提倡"自立、自強、互愛、互助"的精神，為廣大銀屑病患者提供更多治療與控制疾患的信息服務，致力於普及和推廣銀屑病治療與控制的醫學知識，抱定促進更多銀屑病患者及醫患之間的交流與溝通的目標，為銀屑病患者減輕精神痛苦，增強銀屑病患者在疾患狀態下的生活工作能力，增強銀屑病患者互助友愛精神和培養銀屑病患者樂觀向上的生活態度，使之適應社會工作和日常生活的要求，並以改善中國銀屑病患者治療狀態、提高生活質量為宗旨，
在2017年和2018年中國銀屑病大會上，銀屑病病友互助網代表曾呼籲：中國銀屑病患者群體是一個需要被長期關注的社會群體！呼籲所有有志於銀屑病防治領域的專家、學者們和廣大的醫務工作者們、以及所有關注和從事銀屑病領域的社會團體、組織、愛心企業，共同發起和籌備一個被相關部門批准和認可的社會團體組織，來關心、關愛一個擁有著650萬以上的銀屑病患者群體，這是"健康中國"的理念在銀屑病領域的具體體現，同時也是廣大銀屑病患者、和患者組織多年的夢想和社會責任。
這是任何一個病友組織應有的責任與擔當！成立中國銀屑病患者NGO組織需要廣泛的社會資源和力量的支持，特別是需要廣大的中國銀屑病患者積極地投入進來，聯合一切力量，維護自身權益，希望通過努力，為廣大病友打造一個強大的"家園"，提高全社會對銀屑病的認知，改善銀屑病患者的生活工作的環境和提高患者生活質量，從而造福銀屑病患者，造福全社會！
International Alliance of
Dermatology Patient Organizations
國際皮膚病患者組織聯盟
Mutual Assistance of
Psoriasis Patients Website（China）
銀屑病病友互助網（中國）
2019年7月19日
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