文/圖 羊城晚報全媒體記者 餘燕紅 通訊員 甄曉洲
5月2日是“世界強直性脊柱炎日”，在中山大學附屬第三醫院住院部16樓，風溼免疫科主任古潔若教授通過開設在廣東省免疫疾病臨床醫學研究中心的網絡主會場上發佈了《強直性脊柱炎患者實踐指南》。據瞭解，有3萬多名中外強直性脊柱炎病友、社工和相關專業學者見證這一時刻。
圖說：古潔若教授解讀《強直性脊柱炎患者實踐指南》
強直性脊柱炎（AS）/脊柱關節炎(SpA)是一種青壯年好發的全身慢性炎症性疾病，主要影響脊柱和骶髂關節，並可累及眼、肺、腸道和心血管等多個關節外組織器官，嚴重者可發生脊柱畸形和強直。目前我國AS/SpA現症患者數量高達1000萬以上。
《指南》的誕生是集體智慧的結晶。近年來，強直性脊柱炎(AS)/脊柱關節炎（SpA）臨床專家共識或指南不斷更新，但如何更好地理解與執行，患者自我參與管理是提高診療水平的關鍵環節之一。通過成立多學科專家和患者共同參與的AS/SpA患者實踐指南工作組，開展AS/SpA病友會患者與專家共同參與的AS/SpA患者關注問題的調查，篩選出問題，採用《世界衛生組織指南制訂手冊》相關原則，按照國際規範流程，提出AS/SpA患者實踐指南意見15條。
“這是一部針對強直性脊柱炎患者的《指南》。”古潔若教授強調。《指南》解讀了強直性脊柱/脊柱關節炎的疼痛管理、疾病防治、營養支持、心理健康和情緒管理、藥物治療與相關研究的創新與進展等信息。“如何引導廣大強直性脊柱炎患者和專科醫生，跳出‘拍片化驗、打針吃藥’的慣性，並由‘疾病診療’向‘健康管理’邁進，任重而道遠”。
古潔若教授表示，希望大眾和醫患均認識到強直性脊柱炎是一種常見的風溼免疫病，並非不治之症，只要經過積極正確的規範診療，多數病人可以病情穩定，避免致殘。這也需要患者解除疑慮，消除悲觀的心態，建立健康的心態，不要讓我們的努力事半功倍。
