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步履不停——一個撫養自閉症孩子母親的堅持

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步履不停

文 |米慄

又放暑假了。

今年，小浩也會和媽媽一起來到這個海濱城市度假。我們照例約在去年見面的商場裡相見。

我和小浩媽媽是多年未見的老朋友，第一次見小浩是在他15歲的時候。

見面之前，我心情是很忐忑的，因為他是一個自閉症孩子，而我從未和自閉症孩子接觸過。我查了很多資料，想尋求一個和他的相處之道。看了很多案例卻有了更多的疑問和擔心：對於他來說，我是個陌生人，他會不會大喊大叫？會不會打我？會不會做出一些我難以接受的舉動？

帶著這些擔憂，我們見面了。

出乎我的意料，小浩非常的有禮貌，乖巧的站在媽媽身邊，說：“許阿姨好。”我驚奇於他的禮貌，想著一定是來之前媽媽教他的。後來我才知道，放暑假之前，媽媽和小浩說要來這裡旅遊，並約定了和我的見面。她和我要了一張近照，當時我還不知道原因。原來，小浩剛放假時，她每天都給小浩看我的照片，並和他說：我們下個月5號要出門旅遊啦，這是媽媽的好朋友，叫許阿姨，見面要問許阿姨好。慢慢的，小浩就習慣了，知道要和誰見面，這個人長什麼樣子，

消除他的不安感。

我們去商場的餐廳裡吃飯，媽媽給他點了份土豆泥，他高興的說：“喜歡土豆泥！不要披薩餅！” 期間我偷偷的觀察小浩，他吃的很規矩也很乾淨，知道飯前要洗手，飯後把餐具擺整齊，並說：“吃飽了！”隨後小浩媽媽從包裡拿出一袋拼豆，放到他面前，他乖乖的開始拼了起來。小浩專注於眼前的任務，我們在一旁聊著天，媽媽和我們講起和小浩在一起時的事情。

小浩兩歲半被查出患有自閉症，當時她感到天都要塌了，四處求醫問藥，經過了不少困難。身邊的人也不瞭解自閉症，網上到處都是能治癒自閉症的各種方法。醫生明明告訴她自閉症是無法通過藥物或者各種療法治癒的，可是當父母的，總是要拽著可能有的一絲絲的希望，走了不少的彎路，孩子也受了很多苦。

後來也是機緣巧合，她認識了一位老師，是從事自閉症康復的。老師和她說趕緊領孩子去機構干預，

趁著孩子還小，這時候干預效果好，她就帶著小浩去了。市面上機構水平良莠不齊，也輾轉了很多地方，效果都不大，看著小浩一天天長大，日益嚴重的行為和情緒問題不知道讓她留了多少眼淚。“不能停下，我得堅持！”對機構失望的她決定辭掉工作自學來教孩子，全家的重擔都落在了丈夫一個人身上。

她在網上學習干預的知識，加入附近的自閉症家長組織，得到了很多和專家接觸的機會。撿起多年不學的英語，去讀國外網站的資料。她堅信只要自己努力學習，盡全力干預兒子，一定能改善孩子的狀況。她從一個根本不懂干預的白領，變成一個深入瞭解ABA、TEACCH等等干預方法，不時給其他家長傳授經驗與方法的“資深家長”。

就這樣到了小浩6歲多的時候，他的行為有了明顯的改善，能力也有了很大的進步。這時，她找到了一個靠譜的機構，給孩子做了全面的評估，母子二人一起在機構學習，為入學做最後的準備。

8歲時，小浩如願進了一所特殊教育學校，遇到了一位很好的老師。“有學上了才是挑戰的開始，我不能停啊！”雖然上學了，有老師教育、干預孩子，但她也沒有鬆懈。每週都和學校聯繫，根據孩子的IEP給孩子制定自己的家庭計劃，學校家庭同步進行，小浩的情緒和行為越來越好，身邊的小朋友也多了許多，小浩變得更開朗了，她也重回工作崗位。

每年夏天，她和丈夫都會帶小浩外出旅遊，“不能停下，孩子需要去看看世界。”

她和我講起那些難過的時刻，表情很淡然，她說，雖然有很多困難，但現在看到小浩的成長，她覺得一切都是值得的。“我不能停下。”是她說的最多的一句話。

作為一個小學老師，我見過很多孩子，調皮的乖巧的、熱情開朗的、文靜害羞的。小浩看起來和他們沒什麼區別，我不能想象他曾經也是經常大哭大鬧、攻擊別人也傷害自己的小朋友。

當我更瞭解自閉症群體時，我知道父母為他付出了多少辛苦、抗住了多少壓力。我看到自閉症群體沒有世人想象中那樣令人害怕，我看到干預與康復帶來的改變。

第二年我門見面時，小浩給我帶了一盒他親手做的餅乾。小浩媽媽笑著說：孩子很快就長大了，我也不能停下！要為以後鋪路，他平時也喜歡，做的還不算糟糕，為什麼不試試呢。如果可以，我們開個烘焙工作室也好啊，至少孩子將來有個去處。不求賺多少錢，但求孩子開心。

今年，又放暑假了，聽說小浩現在能自己烤蛋糕了，要來我家試一試呢。