本文為健酮家長真實經歷，已授權健酮生酮飲食發佈
寶寶快五週歲了，出生三個月發病，剛開始發病時蹬直小腿。當時也沒太在意，過了一段時間，我們發現寶貝不光蹬腿還瞪眼睛，到後來病情越來越嚴重了。
孩子開始睡不好覺了。一直睡不沉愛哭愛鬧騰，有時晚上睡著睡著就哇哇大哭起來，有時睡覺時一下子睜開眼睛，眼神發愣發驚四處轉頭看，很害怕的樣子。弄得我都不敢睡，晚上瞅著她睡，整宿整宿地抱著她睡。
家裡的老人說孩子可能受了驚嚇了，也就是我們這裡說的小兒受了驚風。聽了後第二天我就四處打聽有哪可以治好孩子的驚風病。打聽到了就去治，這段時間孩子可遭罪了。那麼小的孩子不是灌藥就是掐風扎針。孩子哭我也心疼地哭。但為了孩子好起來也沒辦法。
折騰了一段時間，孩子不但沒有好轉還越來越嚴重了，一晚上都抽起來好幾次。整宿哭睡不好覺，抽的時候喉嚨都嘎嘎地響。我害怕死了。孩子以後會不會因此失聲呀？有病亂投醫，人家說孩子缺鈣那我們就補鈣，中醫好就蒸藥針灸，方法能用的我們都用了。最後竟然到了去求神拜佛的地步了。聽到哪兒能治不管用什麼辦法我們都去治。花了很多冤枉錢，孩子還是沒有好轉。
相信科學吧！孩子四個月的時候，我們帶著她去了青島婦女兒童醫院檢查了一下。檢查結果猶如晴天霹靂。我們怎麼也沒有想到可愛的寶貝會得癲癇，而且還是癲癇中最難治的一種——嬰兒痙攣症。
腦電圖顯示高度失律，醫生說這種病很難治，屬於慢性的難治性腦病，治癒率不到5%，治癒機會不大。我一時無法接受，抱著孩子在醫院大哭起來，全家都陷入了無比痛苦之中。從那開始我們家就奔走在看病的路上，打聽到哪兒有看病的專家、醫生。不顧路途遙遠，來來回回不斷調藥，可是藥物沒有起到很好的效果。
從一種藥到四五種藥，每換著一種藥能好幾天就又不行了。這樣反反覆覆孩子的發作還在繼續。看著孩子每天痛苦的發作，各種能力在不斷喪失，我的心在煎熬，好絕望，孩子對不起，是媽媽沒有保護好你。
藥物治療不理想，專家建議我們嘗試生酮飲食療法。剛開始我們不接受，我在網上查了一下，說是一種飢餓療法，要餓著孩子只給少量東西吃。餓得沒力氣發作。看到這裡我更沒辦法接受了。總覺得這種療法太殘忍，也太麻煩，太不可思議。吃藥都治不好的病，難道吃點東西就能治好麼？
可是看到孩子每天發作，還有什麼更好的辦法呢？如果生酮飲食能控制孩子的發作，那這些問題和麻煩又算的了什麼呢？我一定要堅持下去。抱著這種想法，我們接受了醫生的建議，開始了我們的生酮之路。
2015年的冬天，我們來到了青島婦女兒童醫院開始住院生酮，特意從北京趕過來的周婉婷營養師和我們做了幾次溝通，仔細講解了一些事宜後我們就開始了。
檢查都過關了，第一步是禁食。孩子從晚餐後到第二天中午除了喝水，什麼也沒吃藥也全停了。中午過後血酮上去了，喝了一點點酮粉。孩子大概真的餓了，沒幾下喝完了，太少了我不忍心，問可不可以再加一點，營養師說不可以。說別看量是少，它的營養成分是足夠的，不會餓著寶寶的。
生酮4個月時的可可
沒辦法，我們只好逗她玩。餓了就給她喝水，第二天，第三天還是那樣喝粉，可是孩子的發作也挺多的。因為停止用藥了嘛。沒辦法醫生又把藥一樣一樣地調了回去。接下來的幾天孩子開始抗拒喝生酮粉了。怎樣都喂不完，怎樣逗都不張嘴了。一頓生酮粉餵了兩三個小時，這樣怎麼辦呀。以後還有好長的路要走啊。真是痛苦啊！
後來幾天孩子的粉都是逼著喝下去的，為了她治病，為了能讓她快點好起來，只好委屈孩子了。讓孩子適應這種飲食的過程是艱辛的。需要全家人一起努力配合。
還好讓我們欣慰的是孩子生酮三個月後有了轉變。手會抓東西了，會玩玩具了。以前她是不會抓的，慢慢地會自己拿東西往嘴裡放了。會大聲的笑了，認知上好了很多。半年後會坐了。能慢慢地爬了。雖然沒有完全控制住，但是發作減少了，小臉粉紅紅的，人也長胖了，也愛笑了。
可可媽做的生酮飲食
我們全家高興極了。都覺得這半年的苦和累都沒有白費。孩子的情況比之前確實好多了。她就像天氣預報，她好，我們就陽光燦爛。
孩子生酮2年多了。雖然還是沒有完全控制發作，但認知和行為方面都較之前好多了，體質也較之前好多了。不會動不動就感冒了。這也多虧了健酮的營養師們，感謝你們的默默付出，無私的貢獻。
雖然之間遇到了一些困難和問題，但只要和營養師及時的商量和溝通，這些困難和問題是可以慢慢解決的。每當我太累，太苦，要堅持不下去的時候，營養師那溫柔的聲音就會在我耳邊響起，溫暖著我的心。
真的很感謝你們，健酮的營養師們，是你們一個一個方案的制定，不厭其煩地調整，這兩年來對我的幫助才使我有勇氣堅持了下來，特別是現在負責孩子的周營養師，謝謝你，不管多晚多忙，只要我發信息你都會回我。在我心情煩躁的時候發的牢騷，你也會靜靜的聽完。
聽到你溫柔的聲音，我的心就會安定下來，我時常在想，一群陌生人都會這樣的關心，照顧著我的孩子，孩子好的時候他們也會開心高興。孩子壞的時候他們會著急，心痛，我這個做媽媽的還有什麼不能堅持的呢？
生酮飲食，讓我們看到了希望，為了寶貝，我一定要繼續堅持下去。因為我相信堅持就是勝利，奇蹟一定會出現在我們家寶貝身上的。
——可可媽
信件原稿
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