缺血、斷藥、移植暫停,疫情中的白血病人

缺血、斷藥、移植暫停,疫情中的白血病人

來源:商業人物(ID:biz-leaders)


“我還不想死”,電話裡,張希突然哭了,她覺得自己有了復發的跡象——“一種從骨頭裡面鑽出來的疼”,就像她在確診急性淋巴細胞白血病前一樣的疼法。

生病將近一年,張希做了七次化療,總算遏制住了癌細胞,還十分幸運地找到了配型相合的骨髓,只等春節後進倉移植。

滿懷希望地回老家過了個團圓年,卻被疫情帶來的一系列連鎖反應拖入了兩難的境地,張希回不去醫院,在老家又得不到有效治療,原本一個月一次的化療拖了近兩個月還沒做,她十分擔心自己會復發,“如果復發了,可能就沒有希望了”。

疫情的陰影下有一群白血病人,他們的常規治療被迫中斷,移植不得不暫停,還要面臨缺血、斷藥、搶不到口罩等突發狀況,在夾縫中掙扎求生。


無法進行的複診和斷了的藥


趙婷自嘲是被“趕”出醫院的,在她做完骨髓移植手術的第17天、出移植倉的當天。

在疫情最嚴重的武漢,出院是迫不得已,血液科的醫生護士一部分被抽調到火神山醫院,一部分去支援本院新冠肺炎患者的救治。“如果沒有這場肺炎,醫院是絕對不會讓我直接回家的,因為移植後或多或少都會有排異反應,住院可以隨時調整用藥”,她對“商業人物”說。


缺血、斷藥、移植暫停,疫情中的白血病人

圖為趙婷拍攝於移植倉,“倉內密封,很壓抑,鐘錶下的一個窗戶,供家人探望時使用。”


缺血、斷藥、移植暫停,疫情中的白血病人

“化療過程中,每天要打十多個小時的針。”


一切都只有靠自己。趙婷每天戴著口罩躲在自己房間裡,自查體溫、心率,嚴格按照醫囑用藥,還是不可避免地出現了腸胃和皮膚排異——拉肚子、臉發紅、渾身無力,好在比較輕微,她只能通過微信詢問她的主治醫生,等待對方百忙之中的回覆。

在病友群,趙婷看到過比她嚴重得多的排異反應,“有的身上都掉皮了,還有的便血、吃稀飯都拉肚子”。看著他們,趙婷愈發擔心自己,手裡的藥最多隻能支撐兩週,一旦斷藥,各種排異反應就會接踵而來。

買藥越來越困難,門診停診,定點藥房只有早上十點到下午四點開門營業,很多人都是帶著棉被夜裡就去排隊,趙婷的爸爸拿著十盒的處方,只買到了三盒。

林森前幾日斷藥了。

他的藥都放在武漢的出租屋內,帶回老家的只夠吃到正月十五。小年前夕離開的時候,武漢還是一片風平浪靜,短短几天,卻是有“家”難回了。

武漢回不去,一個月一次的例行骨穿做不了,藥也斷了,林森覺得十分無助,“我們好像被拋棄了,起碼應該保障正常複查吧”。

“血液病人移植後是有心理壓力的”,這份壓力不只來自像揣著定時炸彈一樣隨時可能復發的疾病,還有漫長病程中花費的數十萬鉅款。林森已經花費了六十多萬,眼看著離治癒越來越近了,他不想在最後關頭功虧一簣。


身在武漢,趙婷一樣無法複查,醫生也無法告訴她確切的時間,只說讓等消息。她身上的PICC管卻是一刻也不能等,每週都要清洗換藥,否則就會感染。感染,對他們這些幾乎沒有免疫力的血液病患者來說,意味著生命危險,而拔管同樣有危險,“像我們這種才出倉幾天的人是絕對不可以拔的,還沒過危險期,如果複查結果不好,大劑量的打針、化療都要通過這根管”。


談“肺炎”色變


2月9日開始,小俊發燒37.5℃,並伴有咳嗽,11日CT顯示磨玻璃樣陰影,疑似新冠肺炎。

他的母親鄧春來聽到後“感覺天都塌了”。小俊今年13歲,是一名急性淋巴細胞白血病患者,骨髓移植術後八個月,一直在陸道培醫院定期複查。

肺部感染是白血病患者常見的併發症,卻在這個談“肺炎”色變的特殊時期,給他們帶來了更大的麻煩。

有確診資格的醫院規定,只有住院才可以進行核酸檢測,卻不敢接收白血病患兒,而陸道培醫院則要求必須首先排除新冠肺炎才可入院。鄧春來帶著小俊在發熱門診從早上九點等到晚上八點,始終沒有等來一張床位。

鄧春來認為,小俊不會是新冠肺炎,孩子已經半個月沒有出過門了,他們住的燕郊至今尚未有確診病例,但她還是忍不住擔心,怕孩子因此耽誤治療。

“移植之後,肺部感染嚴重的話,會有生命危險”,鄧春來焦慮得一夜沒睡,始終守在孩子身邊,“怕他呼吸突然衰竭”。

回家觀察的小俊情況不好,血氧94,心率120,沒精神,沒胃口,沒力氣。三年前,就在小俊剛剛確診白血病的時候,他也經歷過一次肺部感染,在ICU裡住了半個月,花了26萬塊錢。

移植後這大半年小俊的情況一直很平穩,鄧春來本以為是苦盡甘來,沒想到兒子卻在這個節骨眼出現了肺感染症狀。“如果不是新冠肺炎,早就能住院了,這麼耽誤著,心裡沒底”,鄧春來也在盤算手裡的錢,多耽誤一天,肺炎就難治一分,費用也會更多。

小俊生病以來,已經花費了100多萬,鄧春來因此背上了數十萬元的債務,這些都要她獨自承擔。她手裡只剩下3萬塊錢,“如果感染嚴重了肯定不夠”,還有8萬多元的報銷款,因為疫情的原因不能及時結算,無疑是雪上加霜。

鄧春來甚至想到了最壞的結果,“孩子萬一有個三長兩短,連老家都回不去”,說到這,她忍不住哭了出來,“不知道自己還能撐多久”。


移植被迫中斷

移植計劃戛然而止。吳悠最後的機會也變得渺茫。


生病的三年間,吳悠輾轉看過許多醫生,幾乎都被判了“死刑”。這段時間,她一直在低燒,卻查不出原因,只能依靠藥物和輸血壓制著,醫生說最好的辦法就是儘快移植。

正月初六,是原定的進倉日,吳悠很幸運,在中華骨髓庫找到了兩位配型全相合的供者,父親吳凡作為他們的備份,準備好了人,也準備好了錢。

得知女兒可以做骨髓移植手術,並且醫生估計有七八成把握的時候,吳凡覺得像是有人給他打了一劑強心針。他賣了老家襄陽唯一的房產,計劃用這筆21萬的賣房錢加上從信用卡里借出的十幾萬元,讓女兒先進倉,剩下的再去借高利貸,“我一直沒有想過放棄,就算砸鍋賣鐵也要治”。

疫情打亂了所有的計劃。兩位供者無法去醫院完成身體檢查,移植被迫中斷,吳凡想把自己的骨髓捐給女兒,卻被告知血源不足,進倉風險太大,只能繼續維持,但很快吳悠連日常治療用血都輸不上了。

寒暑假期間,獻血主力軍學生放假回家帶來了“季節性血荒”,疫情爆發後,很多繁華商圈的流動獻血點關閉,進一步加劇了“血荒”。

對於每週都要輸一次血,每隔四五天就要輸一次血小板的吳悠來說,輸不上血是致命的。她變得極度虛弱,頭暈、心慌、躺在床上不能起身,拉著大夫的手哀求,“我太難受了,你幫我輸血吧”。

吳悠是個樂觀的姑娘,在父親眼中“求生欲強,心態好”,這次沒法做移植,又輸不上血,她顯得很失望,說了好幾次“不治了,我們回家吧”。

“她也知道家裡實在沒錢了”,吳凡不知道他還能去哪籌錢——唯一的房產已變賣,親戚朋友早已借遍,信用卡即將逾期,想去借高利貸卻因為交通管制寸步難行。移植遙遙無期,每日的花費至少5000元,欠費就會被停藥,這樣的日子吳凡不知道什麼時候才會結束,他也不知道該去怪誰,“天災人禍,只能說我們趕上的時候不好”。

作為父親,吳凡沒有辦法眼睜睜看著女兒在有很大希望治癒的時候放棄,他更沒有辦法接受,假如女兒的生命即將走到盡頭,這個原因不是病情的惡化,而是不得不中斷的治療。


好消息和壞消息


採訪結束的兩天後,我陸續收到了他們最新的消息。

張希順利回到了醫院所在地,再隔離14天,她就可以開始第八次化療,醫生說她的症狀不像是復發。

林森從藥販子手裡買的藥,通過順豐快遞寄到了河南老家,他還在縣醫院化驗了血常規,一切正常。

小俊在當地衛計委的協調下於12日晚被定點醫院收治,之後兩次核酸檢驗均為陰性,排除了新冠肺炎感染,15日轉入陸道培醫院進行下一步治療。

吳悠輸了一次血,精神好了很多,吳凡東拼西湊了幾千塊錢,趕在停藥之前充進了治療費中,他們還在等待可以進倉移植的那天。

趙婷帶來了一個壞消息。

她的PICC管無法繼續維護,14日拔除了。在病友不斷撥打市長熱線的要求下,每週四、五臨時開放的PICC維護門診,只持續了兩週,下週或將再次關閉,直到疫情結束。趙婷在群裡挨個通知還未拔管的病友,至於未來,她說走一步看一步吧,“2020年的願望,活著就好”。

(文中出現均為化名)


*文中圖片為受訪者提供


分享到:


相關文章: