01.16 因為癌症帶來的“恥辱”,他們變成了一座座“孤島”

我爸最近在醫院化療,今天去理髮店,店裡聽說他是病人,他都坐下了又讓他走了!當時我心裡特別難受,這個又不是傳染病,為什麼要這樣???

著名微博大V@東大夫、北京大學腫瘤醫院張曉東醫生在安慰這位家屬的同時呼籲,“這種傷害將影響患者及家屬對整個社會的認知,先不說癌症根本不會傳染,即使是艾滋等傳染病也不會經接觸皮膚傳染,對待任何患者,我們每一個人都應該給予最起碼的尊重和關愛。”

但是在臨床中,接觸的患者越多,越能感覺到這個問題的嚴重,癌症汙名(又叫病恥感)給患者們帶來了太多本不該由他們承受的壓力。

他們能忍受疾病的“痛”,是否忍受的了社會附加之“痛”

因為事不關己,因為被癌症的種種傳言嚇破了膽,因為感覺到“晦氣”......在自認無辜的情況下人們卻用種種“虛偽”的原因給腫瘤患者打上無形的記號,烙刻在他們身上,形成看不見摸不到卻如影隨形的「虛擬身份」。沒有人會害怕一位高血壓患者,但對癌症的認知缺乏而導致的不善良,讓下面的每一個場景讀起來都是傷害。

“**腫瘤醫院旁邊小區裡供人休息的椅子上面赫然寫著腫瘤病人和家屬不得坐。”

“遇到一個化療的阿姨,她說因為光頭沒帶假髮,坐車時乘客們紛紛躲開她,阿姨還很高興,她說就是要這樣,這些人躲得越遠越好,自己還能有活動的地方,坐車就不擠了。”

“有一次在醫院,我外婆吃了化療藥脖子長疹子,我帶她去皮膚科,醫生看了一眼很嫌棄的擺擺手說趕緊走趕緊走,我外婆很不好意思說走吧我們。我外婆去世好幾年了,到現在我還是很生氣很難過。”

“因為我媽媽十多年前得過子宮內膜癌,雖然治癒了,但那永遠是個傷心的回憶。我接受不了任何人對這個病的嫌棄和詛咒(每次我聽到有人說,沒做好事才得癌症時,我真的是恨不得殺了他,因為這句話對沒得腫瘤病人家屬來說都是殺傷力太大的一句話)。”

“知乎裡一個關於「男(女)朋友得了重大疾病,我該怎麼辦」的問題,絕大多數的回答會認為真正的感情無關疾病。但有一條信息格外刺眼:「我會選擇分手,不想道德審判別人,但也不想讓別人道德審判。」”

如果說「恥辱」是一種來自患病者自我或者他人施加的標記和看法,讓患病人群的自我價值被大大貶低,那麼「歧視」則是發生在恥辱基礎上的實際行動,使他們受到不公平和不公正的區別對待。

這不是疾病的痛,是社會的痛。

“因為是癌症”,而說不出口的關懷

插花班老師今年七十二歲,戴著一副無框眼鏡,淡紫色鏡片後面看不見主人的喜怒哀樂。近期,老師查出乳腺癌,住院做了全乳房切除手術。事發突然,我們幾個老學生都在上課日前幾天才接到臨時停課通知。K家媽媽告訴我,她去探病時,老師給她看了手術後的胸部,手術傷口在右胸上方呈一橫線,切除得非常漂亮。我聽了大吃一驚,趕忙問:“難道不是初期?到底是第幾期?怎麼必須全切?”K家媽媽說,因為是癌症,她不敢多問,也就不清楚到底是第幾期。

“因為是癌症”這句話,讓許多人無法進一步向病患提出問題,也讓許多人嚥下本來應該對患者表明的關懷問候。對一般人來說,疾病似乎是個禁忌話題,人們會盡量避免提及對方的健康狀態,尤其癌症,往往令人聯想到死亡、不治之症這些字眼,更是避而不談。然而,病患真的不願意聽到第三者提及自己的病情嗎?病患真的希望家人以外的所有知情者,在病患面前都保持沉默,視若無疾嗎?

在現代社會癌症早已失去了它的“神秘感”,但患者身上仍有被「異化」的烙印,揮之不去。這是“愚昧”和“無知”的惡果,但如果任何人都不敢談論,是否是放縱這種烙印一直存在呢?患者及親友都應做到逐漸拋開顧忌,大膽去談論這些問題,或是在論壇上、微博上、朋友圈中、向家人、朋友如實訴說病情。

當這個話題不再是個「忌諱」時,因此蒙受的汙名終會隨之減少。

帶病生存5年的老王看懂了癌症,但走不出中國式癌症觀念的包圍

帶病生存超過5年的老王有著自己的抗癌感悟,他表示,我們最大的不幸不在於遭遇癌細胞的侵襲,而在於我們被中國式的癌症觀念包圍著。

在經過化療穩定病情後我回到老家梅州,那裡空氣好,有山又有水,每天種種菜,養養雞鴨,弄點草藥吃,但中間走過彎路,人家說有什麼民間藥方,我就去試了,結果沒幾個月我的病情又進展了。又只好回到醫院,做基因檢測,都是陰性的,吃不了靶向藥物,我跟教授說我不打化療了,有沒有其他的方法。教授說可以加入他們的臨床試驗,進行免疫治療,現在感覺還好,沒啥明顯的副作用,回去還可以每天堅持游泳。

到現在我已經帶病活過了五年,如今恍然醒悟,原來之前我一直絞盡腦汁想辦法去把癌細胞統統殺死,是不現實的,其實應該學會與它和平共存

雖然在治療上取得了很大的成功,不過老王還是會有挫敗的一面。以前的老朋友,老王見面會聊一會,但不會跟他們像以前一樣一起吃飯了。“我們這個年代的人,總覺得肺上的病是傳染的,像肺結核什麼的,人家表面上不說什麼,但是自己還是要注意一些的。得了病以後以前朋友聚會啥的我也比較少去了,人家後來也就不叫我了。不過我跟家人在都可以一起吃飯,因為我們都知道這個病是不傳染的,沒什麼問題,別人怎麼想也就不想管了。還有人家說什麼得了癌症就差不多是被判了死刑啊,這些社會輿論很可怕,剛開始對我的影響特別不利,感覺自己跟死亡特別近,讓我恐懼、焦躁、無助,感覺做什麼都沒用了。現在我覺得事實上癌症並沒有那麼可怕,完全是錯誤的的觀念才讓它面目猙獰。”

老王對癌症的認知值得讚揚與學習,但他卻仍會為「病恥感」而苦惱。我們不能勸他“打開心扉”,因為社會上總會存在“愚昧”和“無知”,敞開了心扉的確有風險被傷害和歧視。想象下部分患友終於好不容易鼓起活下去的勇氣,很可能瞬間毀於一個眼神和一些字眼。

所以我們要做的還有很多。沒有人願意示弱,多數人也不會要求被照顧或麻煩別人,但當我們意識到有人不得不出示“癌症“標籤時,如果我們能夠用更多的理性、知識、善意和尊重來營造一個更好的有關愛的環境那該多好。

癌症可防不可躲,與人為善,於己為善。

病恥感的存在每個人都有責任,而我們需要改變自己的態度

1、得病與人性善惡沒有任何關係

患腫瘤不是你本人的錯誤,更不是你不夠善良。實際上腫瘤的發病原因至今仍未查明,只知道他是環境因素、生活方式、遺傳因素共同作用的結果。所以患病後不要自責,這並不是你的錯,切忌給自己貼上各種“標籤”,增加自己的負罪感。

2、當癌症治癒無望,知道其可以作為慢病來管理

在過去五年裡,抗癌新藥研究領域取得了巨大進步,特別是免疫藥物的臨床轉化應用,在治療多種晚期癌症病例中療效顯著。但是,療效顯著並不表明距離“治癒癌症”這個目標更接近了。

對於大多數患者來講,治療目標應轉向管理癌症疾病。對付癌症應當和其他慢病一樣,50年前患糖尿病等同被判死刑,但時至今日,它作為一種慢病被管理起來了,很多患者都能長期帶病生存。

用這種方式重新審視癌症是一種重大思想轉變:不再寄希望“治癒癌症”,相反,把它當作一種慢病,協調好疾病與生活,帶病生存。這是一個重要的思維轉變,也是一個巨大的目標。

3、聽了100句改變,能從自身做起嗎?

汙名不是某個人的罪惡,不是某群人對另外一群人的惡意攻擊,因疾病汙名而備受煎熬的人群也不該將此歸咎於他人的敵意。

要消除歧視,有效可行的辦法之一,不僅是改變認知偏差,還要增加與疾病人群的接觸。

接觸多了,便會逐漸撥開迷霧。

4、不要因外界對癌症的汙名化而影響自己的醫療決策,做一個聰明的患者,你的治療你做主。

因為癌症帶來的“恥辱”,他們變成了一座座“孤島”


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