去年九月九日半夜突然响起急促的电话鈴声，波士顿弟媳Nancy打来电话，先生的表弟小京在治疗多发性骨髓瘤5年后突发脑梗塞，溶栓治疗未能控制病情，由语言不清发展为右半身瘫痪，大、小便失禁、不能吞咽，唯有脑血管支架植入术可能挽救生命，但小京病情复杂，手术风险极大，做还是不做？作为外科主任医师的先生给出明确的建议：做，尽一切努力！手术是在波士顿有名的BWH医院（布列根和妇女医院）神经外科进行的，手术非常成功，初战告捷！后续的治疗、康复的路却很漫长，医院社会工作者和Nancy交談，叫她要有长期的思想准备，甚至做了最坏的预测。女儿到病房看望爸爸，扶起他毫知觉和动力的右手，问：爸爸怎么啦？
Nancy是牙科医生，每天在診所、医院和家三个地方连轴转，两个读中学的女儿虽然懂事，但也还需要照顾，她用女人的肩膀挑起了全家非常时期的大梁，这一挑已经五年了！然而这次，小京彻底的倒下，她感到空前的压力。虽然北卡的另一个明表弟第二天即赶去帮忙，波士顿的铁哥们朋友也轮流到医院陪护看望，但毕竟他们都还在上班，小京重病住院使小家庭运转陷入空前的困境。我和先生年过七十，从国内医院退休，到多伦多孩子家小住，正好空闲，经和孩子们商量，决定去波士顿帮忙。
这是小京患病后十三天，我们赶到波士顿的当晩，到医院看到的小京，他是那样的软弱无力，氧气管、输液管、胃造瘘管、导尿管、心电监护仪导链线布满全身，难以控制的肿瘤指标，瘫痪的右侧肢体、失去语言、吞咽、排便控制能力。我想起国内的哥哥，脑溢血偏瘫十多年了，至今右侧手、脚功能尚未恢复，生活质量大打折扣，不禁深深地担忧：小京还年轻，同时患多发性骨髓瘤，如此重症，等待他今后的生活将是怎样的呢？
由于肿瘤长期化疗导致免疫力低下，小京脑血管支架植入术和胃造瘘插管术后发生肺部感染、胃出血及重度贫血等一系列并发症，两次进ICU, 经止血、输血、抗菌素等各种抢救措施，终于控制病情，医生决定一切稳定24小时后就立刻出院，转入康复医院。对此我们颇为担心：他的身体是如此虚弱，是否可巩固几天再转院呢？当然作为医生的我们也明白当你把自己的生命交给了医生，你就要百分之百的服从医生的治疗，医生也会尽百分之百的努力，这两个百分之百会使医患之间形成最良性的循环。事后发生的一切证明了这一点，医生不仅要拯救生命，还要拯救生命的质量，康复训练是一场和时间的赛跑，容不得拖延！九月二十六日，发病后十六天，小京被转入Spaulding Rehabilitation Hospital（麻省总医院斯波尔丁康复医院）, 北美著名的康复医院。
这个医院始建于1971年，三年前在波士顿东北部查尔斯小镇的海湾处，围海造田，进行了扩建，新的医院大楼共8层，底层为大堂和餐厅、商店。二楼、三楼为康复训练健身房，语言听力、认知能力培训室，研究室和人力资源部。4楼到8楼分为各种原因导致的残疾病房，例如脑损伤、脊髓损伤、脑梗阻和其他神经系统疾病、综合损伤，还有残疾儿童专科病房。每层有三十二张床位，均为单人病房，小京是脑梗阻病人，住四楼。
病房宽敝明亮，面向海湾的大玻璃窗使窗外风景一览无余，我注意到有的病房在窗台上放满了书，有的放满花卉，亦有的放家庭照片，均可按病人自己的喜好摆设。每间病房有专为残疾人设计的、可供轮椅进出的大卫生间，舒适的三人沙发，晚上可变成床供陪伴的家属睡觉，医院免费提供毯子、枕头，甚至小点心和饮料，欢迎家属陪在身边给病人以亲情和温暖，生活护理则完全由医院的护士和护工做。这里处处呈现着人性化的管理，第一感觉是舒适！
窗外的风景是这样的，躺在床上可看到医院门前的小公园和海湾里进出的轮船、汽艇，也可看到海湾对面波士顿Logan机场起落的飞机。这样的条件，作为一个普通病人小京很幸运，根据他的病情，也正好有床位，就转进来了，每天2300美金的床位费和其它治疗产生的费用由保险公司承担。
在转入康复医院的头二天，院方对小京所有的体能进行了测试，制定了详细的训练计划：有生活技能培训课；肢体躯体物理训练课；吞咽训练课；说话认知训练课，一般每天3到4节课，每课45分钟。其实训练在进行脑血管支架植入手术的BWH医院就开始了，不过那时只能在床上让他尝试活动右手和右脚，哪怕仅微微动一下也好，最初的大脑和肢体间的意念互动从那时就已经开始了。
残疾人最怕生活不能自理，进而失去继续生活的勇气，康复医院带给病人最基本的理念是：我要自立，我可以自立！即使右侧肢体功能尚未恢复，也要用左手实现生活自理！入院不久，康复师就指导小京用左手刷牙、洗脸、吃饭、穿衣、如厕，这叫生活技能训练课。
教他如何用左手自己脱衣、穿衣、穿袜子，所有的生活技能的训练是意志和观念的训练，使病人一开始就知道要自强不息，训练是一个不断激活自己、发现自己和成就自己的过程。
右下肢的瘫痪使小京全身失去站立的平衡，年事已高的康复师，为确保训练小京站立安全，一面用自己身体支撑着他，一面用手拎住他的腰带，每一个训练动作都浸透着康复师的心血！
最初连端坐也很困难，身体总是倒向偏瘫的右侧，腰背也直不起来，女康复师抱着小京的腰，有时跪在他身后，帮助他面对镜子练习挺胸端坐平衡。
看似简单的动作，例如抬手臂、转手腕，张开手指，小京却需用愚公移山之力，要修复大脑对肢体下达各种指令的神经通道，训练师的耐心指导和帮助固然重要，病人自身的积极主动配合也是决定性因素。
训练他用瘫痪的右手滚球，你看到康复师夸张的躯体动作就知他是怎样的把自己和病人融为一体，用自己的身体语言为小京加油！
拿捏橡皮泥，将它挮到康复师手中，对于手指毫无知觉和张合能力的小京来说是一道难越的坎！康复师除了训练他拿捏动作外，还训练他的拇指与其它4指的对指能力，这是恢复手指功能的重要环节。
要将小沙包搬运到指定的小桶里，谈何容易！这需要小京张开木纳的手指捏住沙包，再移动手臂，准确地投入小桶，不仅锻练手指和手臂的活动力，也锻脑子的空间判断力。毎一次艰难的成功都得到康复医生极大的称赞！
训练右脚和右腿的功能，用弹力绑带吊住无力的右脚，让小京抬腿用脚去碰康复师的手，一次次努力，抬起像灌了铅一样的右脚，康复师一边鼓励一边慢慢提升高度，小伙子一直硊地进行训练。
这种跪地式服务经常看到，似乎是这个医院中的服务规范，医生跪在地上仰视病人，自然产生了亲切和平等的感觉，每一个康复师对病人象对孩子般的温柔，说话永远面带微笑，和风细雨，说的最多的话是：好样的！太棒了！没问题！可以再来一次吗？
转入康复医院第八天，小京终于站起来了，第一次尝试下地走路！他在走廊里左手扶助行手杖，一个女康复师几乎是抱住他无力的右腿，扛着他瘫痪的右臂，艰难地帮助他迈出第一步！小京没想到这么短的时间他瘫痪的腿就可以下地练走路了，这无疑给他带来极大的信心和惊喜！我们兴奋地跟在他后面，为他迈出的每一步加油、叫好！
语言康复师拉着他的手传递爱的语言：I love you! 在语言训练课上先教他学习发元音，再教他说自己和家人的名字，说话是所有康复项目中最困难的费时最长的一项，最长可能二年，甚至有人不能完全恢复，这是一开始医生就向我们交了底的，更要命的是康复师教英文，孩子们和爸爸说普通话，而我和先生又和他说上海话，真是难为他了！
每周还有音乐课，康复师和义工及实习生来到病房弹着吉他，和小京一起唱生日快乐歌，有时专门选了中国女孩来和他一起唱中国歌，例如卖汤圆，说来也很奇怪，他的说话能力一直未恢复，但卖汤圆却可以跟唱！
三楼的康复健身大厅，有各种训练器材，有力量型的，有智能型的；有的专供练习下肢力量，有的专供练习上肢力量；有空中悬吊式安全助行器，也有模拟不同高度的家庭楼梯；还有锻练脑力和手指的儿童智能玩具，大大小小，一应俱全。
在通往康复健身房走道的地上和柱子上，到处可见＂Find your strength "的标语，意为：发现你的力量！小京每天都在健身房训练，在那里他可以看到和自己一样的甚至不如自己的残疾人，他们中有白发苍苍的老人；有正当年的中年人；甚至有残障的孩子，没有人对生活放弃，这里使人感到一个强大的气场，身残志不能残，努力会改变未来！
墙上挂着残疾病人重新站起来的照片，使每天经过这里坐在轮椅上的一批批走向健身房的残疾人，坚定地相信：那就是我！
走廊里循环播放残疾人参加游泳、划船和滑雪等各种运动的视频，它告诉患者，你不仅可以重新站起来，你还可以拥有丰富多彩的人生！
第一次到健身房去训练走路，同样是两个康复师陪同，但感受的气氛不同，你可以从周围锻炼的人身上看到自己的影子，这里每天，每时，每刻都有奇迹发生。
练习用右手操作大夹子，夹上去，再拿下来，锻炼拇指和食指的拿捏能力，同时也锻练手臂的活动度，看似简单做到也不容易。
在用大的皮球、夹子、杠铃等器具训练过后，又训练用右手拿捏小的拼插玩具，在手臂功能大部份恢复后，手指的功能向精准水平恢复，不同形态和大小规格的棋子，要按形状拼插，既锻练手指功能，又锻练脑子。
初入院时小京不能进食，只能从胃管里打营养液，康复师每天用沾了柠檬水的棉签刺激口腔脥粘膜让他产生少量囗水，然后按住喉结练习吞咽，一段时间后，小京已经可以吞咽容易消化的软食，如鸡蛋、土豆泥、菜泥、酸奶、冰淇淋、蛋糕等多种食品。每天由营养师根据他吃剩多少食品计算他缺多少卡路里，再从胃管中补充相应的营养液。每周进行吞咽评估，调整饮食结构，逐步增加肉、魚等品种，直至常规正常进食。另外，由于小京原发病多发性骨髓瘤并发贫血，肿瘤医院每周化疗同时，几乎每三个星期给他输一次血，所有这一切都极大的支持了小京的营养和体力，这是他能坚持康复训练的重要保障。
这是一个值得纪念的日子，十月二十六号转院后一个月小京丢掉了拐仗助行器，迈开了脚步，在康复师的保护下，第一次行走在健身房里！墙上的图片，如今成了事实！信心和希望不断地增长：加油，我还可以更好！当他可以独立行走后，康复师又训练他走横步，倒退步，绕障碍走，一点点提高他的平衡能力。所有的训练都记录在案，每周对他的状态评估后再制定新的训练目标。这是一所集康复训练、科研、教学于一体康复医院，经常有来自世界各地的学者前来参观。
训练师要求我们把小京回家后居住环境拍照给他们，了解到小京的家是别墅房，这意味着回家要面临爬楼梯的现实，在走平路较稳定的同时，康复师又开始了上、下楼的训练，一切为了让他回归正常的生活。
看见旁边的输液架了吗？即使在尿路感染静脉滴注抗菌素期间，在二次转BGH医院抢救的几天之内，康复训练也没停止过，小京有时非常疲惫，我们看着也心疼，但只要生命体征平稳，训练始终没有中断。在脑梗后最初的两个月里，所有的训练都有事半功倍的效果，只有不懈的坚持，才会有奇迹！
有各种锻练上、下肢肌力的器材，根据病人的情况逐渐增加阻力。小京的肢体功能得到大部份恢复。在训练过程中，康复师经常会问小京：你累了吗？需要休息吗？如果小京精神疲惫，康复师会让他休息并为他测量血压。
北美国家大部份家庭喜欢养狗，医院有义工每周牵着宠物狗来到病房，如果你是喜欢狗狗的，这会给你带来温暖和惊喜。
在康复期间，小京曾发生二次严重的尿路感染，寒颤、高热，甚至血压下降，急诊转波士顿总院（BGH)抢救，这是他再次回到康复医院的照片。我们对每天反复给小京插导尿管颇不理解，为什么不给保留导尿管而要反复插管呢？每天B超膀胱测定尿量，超过700毫升不能自己排尿才插导尿管，容易造成感染不说，反复插导尿管的痛苦谁受得了呢？可后来我们才理解院方的用意，这是训练病人恢复控制便意的最佳方法，700cc的尿潴留会影响肾功能，所以必须导尿，在这之前膀胱充盈会刺激病人尽早恢复排便意识和功能，保留导尿管显然使膀胱失去了这一训练机会。看来对瘫痪病人早期训练期间内，一切过多的关爱和帮助都是多余而有害的！
每周一次肿瘤医院的化疗，由院方联系残疾人专车接送，家属可以随车陪同。上、下车都有自动升降系统，司机把病人的轮椅放下，推到医院电梯口交给家属，并告知结束化疗后可叫护士打电话通知他们来接。化疗一般都要六、七个小时，其间有老年义工免费送上点心和饮料，人性化的服务，使我们无处不深深感动！
就是这位年过八旬的老爷爷，毎周陪小京到肿瘤医院做化疗时都能看到他，时值中午，他会推拉两部小车，为每一个化疗的病人和家属免费送上点心和饮料，见我们仅拿了两罐酸奶，他会再挮上两包饼干和小面包，还介绍面包里有吞拿魚，好吃。望着老爷爷佝偻的背影，一种由心底的敬佩油然而生！比起他，我们还年轻，虽然每天乘地铁和交通车来回三个多小时，横穿波士顿，奔波于家和医院之间，但这又算什么呢？有能力又有机会帮助别人，像这个老爷爷一样，不是晚年最大的快乐吗？
生病二个月，头发也长了，医院里有理发室，但先生更想自己为小京理发。这天他从家带了工具，在病房里为小京理发，用拿手术刀的手拿起了理发刀，一边说笑一边理发。每天的陪伴，每天的鼓励和加油，每天的见证，使我们亲密无间，也许就是这种家人、朋友、亲戚不间断地关爱使小京的大脑得到了更丰富的有益的环境刺激，促使了他功能的恢复，在康复医院里小京几乎天天有惊喜，天天有奇迹！
你能想象这是两个月前瘫痪在床，几经ICU抢救的小京吗？理发后的他容光焕发！每一份来自妻子、女儿和国内外亲友团的关爱，每天发生的康复奇迹，使他重燃希望！自患病以来，虽然治疗肿瘤的过程饱受痛苦，康复训练也异常艰辛，但他总是面带微笑、泰然处之，从不皱眉，从不叫苦，一切服从医生和康复师的安排。每当张健、少武等铁哥们来看他聊天时，每当我们和他讲起孩子们和亲友的趣事时，病房里会传出爽朗的大笑声，医生、护士们好生奇怪：这样一个身患重病的中国人，怎么会如此开心啊？我想这种心态也是他最终创造奇迹的重要条件！
由于特殊的病情，两次的转院抢救，毎周一次的化疗，使小京的住院时间比一般人长，两个月后又转入下一级康复分院巩固疗效，这个65岁的西班牙裔的护工，像妈妈一样照顾了小京两个月，她为小京擦身、洗澡、如厕甚至换尿布，她是那样的和霭可亲，温柔体贴，还有几分幽默，分别那天她和我们一一拥抱告别，还情不自禁地在小京脸上亲了一下！
又经过一个月的康复分院的训练，今年一月四号小京终于回到阔别已久的家，除了说话未恢复外，其它走路，吃饭，大小便，甚至洗澡均可自理。即便这样，医院也安排了康复师每周上门二次，训练认知思维能力和体能、平能力，如上下楼梯，走绞花步、站平衡器、认卡片和扑克牌等。有人上门捡查了小京的生活环境，对卫生间的安全设施提出改进意见，还专门安排每周二次助浴男护工，确保他洗澡安全。所有这些措施都使他由一个残疾人向一个正常人生活平稳过度，当然所产生的费用均由保险公司承担。
回到离别了三个多月的家，他对一切都感到那么亲切，这儿是他付出全部心血的地方，椅子摇晃他要修理，小电脑有问题了也要拆开来看看，亲友们惊呼"理工男又回来了！精密仪器被医生修好啦！"
餐厅的一个椅子螺丝钉掉了，经常摇晃，小京本来就喜欢做点木匠活，这不，他竟然又拿起榔头和螺丝刀努力把摇晃的椅子修好了！
你能看得懂这张照片吗？三个多月的康复训练，使小京不仅能走路，还能和夫人跳起了三步、四步，这给一家人带来巨大的惊喜！小女儿在一旁帮他拎着补液包，是因为肿瘤治疗需要，他每天要输七、八个小时的盐水（以后放在每晚睡觉时补液），为的是稀释血液中的癌蛋白，防止再次脑梗。即使这样的日子，笑容也没从Nancy和小京脸上消失过，这是一个怎样乐观、坚强而又有爱的家庭啊！
圣诞节前后，北卡的表弟、日本的弟弟和多伦多孩子们都到波士顿轮流陪伴和看望小京，Nancy还在网上建立了小京亲友团，远在上海的亲友天天在网上为他加油，小京患病是不幸的，但是他能得到如此多人的关爱和帮助，又是幸运的，更幸运的是参与为他治疗和抢救的波士顿BWH、BGH综合医院、丹娜法伯肿瘤医院以及康复医院都是全美顶级水平的医院，接诊他的肿瘤医生Dr.Paul Rechardson又是全美治疗多发性骨髓瘤的二个知名专家之一。有天晩上九点半了，这个医生竟然亲自打电话给Nancy，因为看了小京的验血报告，发现血钾偏低，特地关照需要增加钾的口服剂量，由每天一次改为三次。Nanci告诉我，这不是第一次给她打电话了，Dr.Rechardson和Nancy交换了电话号码和Email地址，有事可以随时互相联系，这种医患关系是不是也算美国医疗的一大亮点呢？
小京在波士顿有四对铁哥们夫妇朋友：张健、少武、兆武、颂平和他们的夫人，在赴美二十多年的共同拼搏中早已结下了患难与共的兄弟情义，小京患病多年，每当危急时刻他们总是挺身而出，这次脑梗瘫痪后更是顶力相助，尤其张健和少武几乎每周数次探望，在病房里和他聊天，甚至用手势、纸笔讨论专业问题，小京的认知记忆不断快速修复，张健甚至说：Peter（小京的英文名字）的脑子从来没坏过，专业的事一说就懂，有些难题还等他好了来解决呢！在波士顿的四个月，我们始终被这份不是兄弟胜似兄弟的亲情感动着。
一月二十六日在美国签证到期的前一天我们将要离开波士顿。这时的小京已判若两人，是波士顿医生精湛的医术、家人、亲友和朋友们无比的关爰从及小京自己良好的心态创造了奇迹！这奇迹超出了所有人包括医生对他的预期和想象！脑梗的康复训练告一段落，但认知说话能力的培训还在继续，多发性骨髓瘤的治疗还在继续，仼重而道远，据说今年美国国立卫生研究院给多发性骨髓瘤治疗研发项目拨了巨款，波士顿Dana肿瘤医院及Dr.Chardson也是新项目的领军人之一，明年新的药物有望上市，小京坚持，小京加油！
四个月的陪伴终有一别，我们不得不和Nancy 、小京告别，和他们两个可爱的女儿告别，以及从上海赶来接我们班儿的Nancy的老父亲告别，和情同手足的波士顿四对铁哥们夫妇告别！没想到四个月的陪伴见证了一个奇迹，结下了一段难忘的情义，同时也体会到了波士顿的高超医疗水平和理念，那就是生命对每一个人都是宝贵而平等的，能抢救者绝不轻易放弃！人不仅要活着，而且要有质量地活着！有目标只要坚持不懈，就一定会有奇迹！在波士顿，我们隨着小京的治疗，奔走了BWH、BGH、Dana 肿瘤医院和Spaulding Rehabilitate Hospital即康复医院几个美国有名的医院，见证了他们治疗抢救和康复训练的全过程，得出的结论是：那里的病人真的是上帝，而医生乃至护士、护工真的是天使！
作者 | 贺忠民
閱讀更多 出國看病愛諾美康 的文章
