由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（CORD）主办、深圳市医学会支持的2019第八届罕见病高峰论坛将于2019年9月20日-22日在深圳中海凯骊酒店隆重召开，主办方将邀请来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与，预计参会者将超过八百人。
大会将邀请近百位顶尖的专家学者，围绕近20个会议专题，给大家带来一场“思想盛宴”。
精准医学，根据美国国立卫生研究院（NIH）的定义，是“一种新的考虑到每个人的基因、环境和生活方式的个体差异的疾病治疗和预防方法。”精准医学即充分考量患者在基因、环境及生活方式中存在的个体差异以达成最有效的个体化疾病诊疗和预防的医学模式。
罕见病的研究即属于典型的精准医学。罕见病领域的研究进步也常常会带来疾病诊断的突破点。例如，1949年，Linus Pauling和Vernon Ingram发现β珠蛋白的结构差异和氨基酸变异，进而诊断了镰刀细胞病和地中海贫血，开启了分子医学的纪元。罕见病的诊断方法日益创新，疾病的诊断越来越多地依赖于临床征象和组学等信息的结合，而精准医学的发展也逐渐使得疾病早期诊断成为可能。
罕见病的治疗也为医学的重大进步奠定了基础。患有罕见原发性免疫缺陷病的患者首先通过移植同种异体造血干细胞治愈，而第一次成功的基因治疗研究也是在罕见疾病患者中。小分子、抗体和基因治疗等精准药物的不断涌现为罕见病的治疗提供了一些令人兴奋的可能性。而开发药物的基础开始于遗传基础的阐明，而这也正是精准医学的发展的方向之一。罕见疾病研究现正朝着实现个性化医疗的方向努力。
2019第八届罕见病高峰论坛以“精准医学与罕见病研究”为主题之一开展专题演讲，汇聚国内外罕见病专家、精准医学领域研究者以及制药公司负责人，分享关于精准医学对于罕见病诊疗的独到见解。
如果您想在现场聆听以上专家的真知灼见，请立即报名注册吧！您还能听到来自国内外近100位讲者、20多个专题，和700多位参会者共同探讨中国罕见病与孤儿药发展之道。
扫描二维码或点击“图片”即可报名
主办方介绍：
上海四叶草罕见病家庭关爱中心（CORD）成立于2013年，由黄如方先生发起创立，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等利益相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高罕见病患者群体的药物可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业的发展。
联系我们：
· 招商、展位申请；报名注册
联系人：刘女士
Tel：+86 10 8354 5711 ext 805
E-mail：[email protected]
· 讲者邀请及推荐
联系人：夏女士
Tel：+86 10 8354 5711 ext 806
E-mail：[email protected]
· 志愿者报名咨询
联系人：魏女士
电话：+86-10-8354 5711转815
本次大会为碳中和会议(零碳会议)。大会信息持续更新中，敬请关注！
閱讀更多 飛翔小鳥666 的文章
