他們不是遙遠星球的孩子,不是夜空中最亮的星,不是天才,
但是,有可能,他們就在我們身邊。
需要我們的關注和愛。
他們就是被稱為來自“星星的孩子”——自閉症,也稱孤獨症。
有這樣三組家庭,他們有著相同的孩子,卻又有不同的經歷。
第一組家庭,我們講述的自閉症孩子,林翔已經八歲,典型的自閉症,不會穿衣服,沒有生活能力,經過媽媽長期的訓練,雖然學會了基本的吃飯上廁所,但是即使是對於普通人來說再普通不過的能力,卻對於自閉症孩子來說,需要常年累月的教育。
而更令這個家庭悲傷的是,他們後來想再生一個孩子,哪怕是照顧第一個自閉症孩子也好,等父母老去後,可以有個伴兒照顧哥哥。
但是,最終他們的努力換來的卻依然是二胎也是自閉症。
這無異於是晴天霹靂,將這個本來已經艱難的家庭打入了更深的深淵。
爸爸要常年在外跑車掙錢養家,給孩子做康復訓練。
媽媽只能自己帶著兩個自閉症孩子,夜以繼日地生活,熬日子。
很多次,兩個兒子都不知道危險是什麼,好幾次在馬路上差點被車撞著,被河水沖走。
還有一個自閉症家庭,經過多年康復訓練,已經13歲的兒子段舒耀,經過十年的康復訓練,如今已經能夠掌握基本的生活自理能力。
這是很多星兒家庭所能夠看到和希望的最好結局了。
當時,第一次聽說孩子是自閉症後,段舒耀的父母覺得天都要塌下來了。
媽媽記得有一次去異地,拿著一千多塊錢,突然遭遇打劫,哪怕是被打得遍體鱗傷,可是卻依然緊緊地抱著包裡的錢。
她說,當時也不是捨不得這一千多塊錢,就是覺得如果這些錢沒有了,她和兒子就沒有吃飯的錢了。
如今一切都過去了,雖然熬過來了,但是別人只是看到了表象,自閉症孩子的煩惱是隨著年齡增長不斷變化的,是成長的煩惱,路還長。
因為工作關係,孩子爸爸和媽媽分離的時候,媽媽傷心,其實作為爸爸更傷心,但是為了不讓媽媽傷心,爸爸就強忍著淚水。
自閉症孩子有很多的情緒問題,有時候很安靜,有時候卻很煩躁。
兒子的焦慮,家庭的負擔源自這個家庭中爸爸常年在外工作,幾乎一年見不到幾次,只能通過打電話溝通和說想念。
為了孩子,很多星兒家庭夫妻吵過架,甚至很多次想要離婚。
但是,最終還是為了孩子,他們不再爭吵,團結一心。
很多自閉症家庭帶孩子去殘聯尋求幫助,也希望社會能夠包容他們,理解他們。
幼年時的自閉症孩子可以去康復機構乃至普校隨班就讀,可是隨著年齡的增加,等他們長大後何去何從,卻成為一個揮之不去的難題。
第三組家庭中的自閉症患者馬靜已經28歲了,輕度自閉症患者,智商只有4歲孩子的水平。
她還有一個弟弟,剛參加工作。
弟弟告訴媽媽,以後將照顧姐姐。
聽到這樣的話,媽媽很感動,也很滿足。
然而,縱觀中國自閉症家庭的故事,眾多星兒家庭有著共同的無奈和悲痛,儘管很多自閉症家庭各有各的故事,但是他們的難題都是一樣的。
如何進行康復訓練?如何進入普校隨班就讀?成年後該何去何從?很多中小型康復機構的生存發展難題該如何解決?自閉症家庭期盼的曙光什麼時候可以到來?
視頻中的星媽動情地說:“就算我的孩子學不會這些基本的生活技能,當個小貓小狗,我也能把他拉扯大。但總有一天,我會老的照顧不了他了。我走了,誰還能像我一樣喂他吃飯,幫他擦屁股?”
星爸說:“孩子有病了,就要看病。我不能不管他。”
【本文系頭條號孤獨症網。頭條號:孤獨症網。微信號 cautism ,國內權威的自閉症(孤獨症)譜系及腦癱、智力殘疾等特殊群體服務平臺。發佈最新最全的自閉症資訊及康復訓練技巧,為星兒成長,我們一直在努力。本文為孤獨症網原創,轉載請註明出處】
閱讀更多 孤獨症網 的文章